家族性地中海熱(FMF)～ごんたの受診より

土曜日の劇発表会のあと、

夕方から発熱が始まった。

もしかしたら持たないのではないかと正直危惧していたので、
何とか終わった後で良かった。


なかなか体力のないごんたです。

このところずっと頭痛、腹痛を訴えていて、なかなか保育園へ行くのに渋る日が続いていました。
帰宅後もお風呂に入れない日が多くなっていました。

今まで、かなりの数の行事に発熱で参加できなかったことが多かったので、保育園生活最後の園行事が不参加にならなければ良いなあと思っていました。

配役としても、かなりの大役です。
当日休まれると皆にも迷惑が掛かります。

ドキドキハラハラものでした。


でも何とか乗り切ったのです。

が、当日夕方には、発熱が始まりました。

うわごと、恐怖感、熱性痙攣がひどく、夜中には

頭痛とめまいの訴え。

このところ、カロナールが効かないので、ブルフェンを飲ませました。

朝まで待ってみると36.1度に下がっています。

でも、10時には再び、39.2度になりました。

休日診療へ行くと、

39.6度です。

インフルエンザの検査をしました。

いつもはこの時期混み合っているはずの休日診療所が、閑散としています。

？？？？

ドクターのネームプレートから、小児科ではないのかあ、内科の先生だよなあ？

と思った。

そのドクターが、

「インフルエンザは陰性でした。口の中だけでなく、喉にも口内炎が出来ているんだけれど、ベーチェット病の可能性があるかと思われる。」

と言うのです。

ビックリしました。

私が何十年と発熱と口内炎で何度か入院していても分からなかったのに、
この先生に会っていたら一発で診断して貰えたのかもしれない。

それで、「実は、私がベーチェットで、疑いで今掛かっています。」

と言うと、
納得したように頷いてから、診療提案をされた。

その内容や言葉使いも、きびきびとしていて、切れ味さわやかって感じでした。

「ブルフェンはこの時期には使わないでね。インフルエンザ脳症を引き起こす可能性があるからね～。」

と言われて、

ぎょっとする。だって、もう飲ませちゃってるし～。

で、

明け方まで、ごんたの体温は、下がったりしながらも、最高体温は39.92まで記録！！

うわごとや、恐怖感は、半端ではなく、脳症の不安が・・・・・・。


しかし、いつもどおり今朝、35.34度と、いつもの平熱に戻ったので、ほっとした。

朝一で、マスクをさせて靴下やら防寒をして、出発！

と思いきや、歩けないと言う。

仕方なく、おんぶして行くことにした。

朝一で行って概要をクラークさんに話す。

予約がないので、先生の採血オーダーが入るまでに、1時間。採血結果が出るまでに1時間。

そして診察。検査。再度のインフルエンザと、溶連菌、耳鼻科・・・・・。

実は、先生のお子さんと同じ保育園なのですが、なんと先生のお子さんも発熱と腹痛を訴えていると言う。

家の子がインフルだったら、先生の子もインフルかもと診断がつくと思ったけれど、「違いましたねえ。

すごく大人数の人が集まる園行事なので、何を貰ってきてもおかしくはないから。」

って、言われてしまった。


昨年秋にした、検査の結果が報告されました。

やはり、一番軽いハイジだけは遺伝子診断は何も無でした。

ドロとごんたは、わたしの予測どおり、

家族性地中海熱の遺伝子が陽性でした。

これは、わたしの遺伝子ではなく、

夫の側の遺伝子です。

家族性地中海熱だったら、中枢の病変は起こらないと思っていたので、少しほっとしました。

まあ、先生は、ベーチェットは遺伝性はないということをいわれていたのです。

遺伝性がないのに、変だと言うことで、他の大学に精査を依頼してくれたのです。

そして、わたしの保身ですが、義母に対しての後ろめたさがなくなったということが一番大きいと思います。

そこで、治療の方はコルヒチン登場となるのですが、リスク、メリットデメリットのどこでラインを引いて使用するかどうかということになってきます。

こうなると、女児であるドロのほうが使いやすくなりますね。

実は、少し前から、私の方も友人に頼んだりして、男児のコルヒチン長期使用の副作用についての、文献を調査していました。

女児は妊娠期だけ避ければ良いのです。
というよりも、わたしのベーチェットの主治医と、わたしのギネのマイホームドクターは、妊娠期も使用した方がベターとの見解です。

ただ、男児は、無精子になってしまう可能性が、全員ではなく僅かなのですがあるということなのです。

そのため今後の動向をみて決めて行くこととしました。