私は、今、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)という難病にかかっています。
その病気の治療のほかに、耳の聞こえにくさで耳鼻科に、白内障の治療後の検査に眼科に通っています。
それ以外に、エコノミック症候群の手術後の検査にも通っていましたが、それは手術後5年異常なしなので、今年で検査は終了しました。
最近、眼科、耳鼻科、リウマチ科などを受診しましたので、今の私の病気についての情報が入ってきました。
眼科で、左目に膜がかかっているので、視力が落ちていくようなら、その膜を取る手術をした方が良いかもしれないといわれました。白内障の手術をしてからは、とてもよく見えるようになって、コンタクトレンズもしなくなったのを喜んでいたのですが。
手術は、患者の意思に寄るので、次までに考えてくるようにといわれました。白内障の手術よりは複雑な手術だといわれて、とても悩んでいます。
できるなら、もう手術はしたくないのです。体も年を取っていきますし、心ももうあまり強い忍耐力や、元気になろうという意欲を持てないのです。
耳鼻科では、聞こえが悪い左耳に、補聴器を入れたらどうかといわれました。よく聞こえるようになるのでしょうかと聞くと、検査をしてみましょうということでした。
私は好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)の治療にステロイドを飲んでいます。ステロイドを飲むと、耳が聞こえるようになるといわれたこともあります。これからステロイドの量が減ると、ますます聞こえにくくなるかもしれません。この頃は、かなり耳が聞こえにくく、そのうち補聴器で補助しなくてはならなくなるでしょう。
そして、一番の問題は、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)の治療です。今は、ステロイドを１日5mgと、免疫抑制剤を合わせて飲んでいます。ステロイドは、できれば、0にしたいそうですが、5mgくらいになると、病気が再発するそうです。
それで、ヌーカラという薬を注射する方法があるといわれました。自分で１か月に１回注射するのだそうです。その自分でというところで、もう拒否反応で、無理ですといいました。
でも、5mgのステロイドを毎日飲んで、しょっちゅう骨折するのを我慢するのとどっちが良いかということです、といわれました。
次の時までに考えてくるように言われました。そして、考えてみたのですが、自分で注射するのが無理ではないと思いました。やってみればできるだろうと思うのです。
ただ、その注射はとても高額なのです。私は、難病指定してもらっていますし、市の障碍者にも指定されていますので、医療費はかかりません。でも、その高額の注射を私がしてもらう代わりに、もしかすると、もっと助けが必要な人に、何かができるのではないかと思うのです。
そんなことをずっと考えています。自分の体のことを思うと、楽になることがとても嬉しいことです。ステロイドは、私には、あまり合わなくて、体調はよくありません。今は寝たり起きたりという生活をしていますが、普通の生活が楽にできるようになれば、どんなにかいいでしょう。
日々の生活が、痛みがなく、気持ちがふさがない程度に暮らせたら、最後の日々を少し豊かに暮らせるだろうと思います。その程度の幸せを望んでもいいかもしれないと思うのです。1本の高額な注射をありがたくしてもらってもいいのかもしれないと思うのです。
この次の受診の時までに、考えていかなくてはならないたくさんのこと、それが、私の体に良いことなのか、面倒なことなのか、よく考えなくてはならないと思います。最後の日々が、病気でありながらも、豊かであればいいと思っているのです。
