胃瘻の交換の日に

夫は胃瘻で液体の食料をとっています。胃瘻は、6か月ごとに交換しなくてはならず、それはとても痛いようです。

24日に交換をしました。私も、その日は付き添いに行きます。夫に会えるので、私は嬉しいのですが、夫は、痛いと難しい顔をしています。終わるとすぐにもう痛くないといいますが。

胃瘻にしたのは、家に帰るためでした。その時には、大きな病院で、胃婁を作りましたが、耳鼻科で、内視鏡を使って、のどの検査をしてもらいました。

食べ物が、気管か食道かどちらに入るかという検査です。夫の場合は、プリン状のものは、食道に入り、ヨーグルトは、砕けて気管に入る可能性があるので、食べてはいけないという結果でした。私も内視鏡を見せてもらいながらでしたから、とても納得がいく検査でした。

だからその頃は、プリン状のものを食べさせていました。胃瘻が主な食事でしたが、おやつのような感じで、食べさせていました。少しずつ、好みのものを食べられるようになって、カタログを見るのが楽しみだったころです。

家に帰って、4か月たったころ、私が看病疲れで病気になりました。それで家にいることはできなくなり、夫は、ショートステイに入所しました。妹は、施設の方たちに、何度も、こういうものを食べていたといい、食品を持っていってくれましたが、施設の方では、口からは食べさせられないといわれました。

私が退院しても、もう家でずっと夫の面倒を見ることは難しいということになり、ショートステイに入所することになりました。それで、夫は、口から食べることを止めさせられることになりました。

私は、どうにかして食べさせたいと思い、退院してからの主治医にのどの検査をしてもらいたいと頼みました。

主治医は、すぐに系列の大きな病院で検査をしてもらいましょうといってくれ、検査を受けました。でも、その検査は、食べ物を口に入れて飲み込ませ、そののどの様子を外側から見る(どんな機械か忘れましたが、内視鏡で中を見るのではありませんでした。)ということでした。

夫は、久しく口から食べていませんでしたから、むせて、食べられませんでした。それで検査は終わりです。そして、こんなにむせるのだから、食べられません、ということでした。それから、今はもう5年たっています。

ただ唾液は通るので、口に何か食べ物を入れて、その汁を吸わせるのはいいと言われました。それから、私は、夫が家に帰ってくると、ステーキを焼いて、ワインソースに絡めて、口に入れやすい大きさに切り、お茶パックに入れて、タコ糸で縛り、夫にかませました。ステーキを食べることはできませんが、それをかむことで、肉汁が吸えます。

夫はそれがとても美味しいといい、私もせめてのことだとそれを食べさせていました。

今、夫は、特別養護老人ホームに入所しています。そこでは家に帰ることをあまり勧められません。今はコロナ禍のせいで、特に面会も面会室でのみですから、ステーキを持っていくこともできません。

コロナが治まったら、夫の部屋で、食べさせてもよいといわれています。それを楽しみにしているのですが、この頃は、夫の口元もあまり良い状態には見えません。

食べられたはずなのに、施設や病院の簡単な方針で、一人の人間の食を奪ったということを、私は、本当に無残で、恐ろしいことだと思います。

夫に、何か美味しいものを味わわせてあげたいと切に望んでいます。

ひとつ年を取ったけれど・・・

11月８日は私の誕生日です。ひとつ年を取ったのですが、何も変わらない日々を過ごしています。

2016年に病気になり、やっと何とか家で暮らせるようになったとき、もういつ死んでもおかしくないのだから、自分のやりたいことをやっていこうと決心したのでした。

それから、もう５年になります。自分の思うままに暮らしているかというと、なかなかですねー、と思います。

生きていると、どうしても人と関わらなくてはなりません。私の病院へ行くと、主治医、看護師、事務の人、薬剤師、病院関係だけではなく、タクシーの運転手、デパートの店員、思いつくだけでもこんなにたくさんの人と出会います。

それが私のだけではなく、母の病院、夫の特別養護老人ホーム、夫がかかっている病院、それ以外にも日々の生活のために出会う人たち、本当にたくさんの人と出会います。

そして、人と出会うと、その都度、何かしら悩ましい気持ちになるのです。意地悪をされるということもありますし、いつもと違う態度に思えるとどうしたのだろうと思います。

人と会うと、どうしてもお互いの我がぶつかり、そこでどのように対処するかということが、とても大切なことになります。

私は、相手との境界を踏み越えることなく、お互いの世界を尊重したいと思います。仲良くなるけれど、相手の世界をそのままに見て付き合っていくことが、望ましいと思うのです。

でも、世の中には、人を踏みつけることを楽しむ人もいるし、人の世界と自分の世界が分からなくなる人もいます。

そういう付き合いは、とても難しいことですね。大きな集合体が相手だったりすると、意地悪をされることは、とても恐ろしいことに思えます。

私の付き合いなどは、病院が多いのですから、そういうところでずいぶん傷つくことがあります。それも、自分が何か人の気に入らないことをしたからなのでしょう。

自分が思うように生きるということは、そういう結果を生むことになるというのは、ずいぶん経験してきたことなのですが。

年を取っても人はなかなか成長することもなく、毎日つらいことが多いというのが、今年のお誕生日の感想です。

でも、お誕生日には、お友達からロシアのビリービンの絵本のプレゼントが届きました。妹夫婦から、姪からも、もう一人のお友達からも、温かいお誕生日メールをいただきました。

そして、その頃、妹の高校時代からのお友達が、私と母に会いたいと、わが家を訪ねてくれました。半世紀ぶりに会ったのです。妹たちが高校生のころ、私はもう大学生だったから、とても大人に見えたようです。みんな年を取って、昔の懐かしい日々を思い出して笑ったことでした。

そんな楽しいこともあり、またしんどいこともあり、それが生きているということなのでしょう。

下の写真は友達が送ってくれたビリービンの絵本です。

自分でおなかに注射しました

11月２日、ヌーカラを自分でおなかに注射しました。

最初は怖くて、自分で注射できるはずがないと思ったりしていましたが、今の体がだるい状態が少しでも良くなるなら、やってみたらいいのでは、と思い始めました。

ステロイドが1日5mgくらいになると、好酸球が増えてき始めます。ヌーカラが好酸球に良い結果が出るのなら、ステロイドを飲むことを減らせます。ステロイドを減らすと体調がよくなると思いますから、ヌーカラが効くことを願うばかりです。

2日、診察を受けると、主治医がこの頃の調子はどうですか、と聞かれたので、足首が腫れます、というと、血管のエコーを受けなさいといわれました。

検査の結果は、何も問題はなかったようで、足首の腫れるのは、高血圧の薬の二フェジピンCRのせいだろうといわれました。これは我慢してくださいとのこと。

それで、ヌーカラの注射ということになりました。薬の扱い方から始めて、消毒の仕方、注射器の取り扱い方、注射のうち方、その後の始末の仕方、などを習い、おなかに３か所の注射をしました。看護師さんが１本お手本をしてくださり、私が２本注射しました。

最初は怖かったのですが、やってみると、わりに簡単で、これから自分でできるだろうと思いました。看護師さんの「完璧です」の言葉を励みにして。

皮下注射は、皮膚のすぐ下に打つので、痛みも少なく、思ったより楽だったのかもしれません。

私は毎月、血液検査のため、静脈注射をしてもらいます。それで、注射慣れしていると思います。注射は痛いけれども、これが注射の痛みだと納得してしまうのです。悲しいことですが。

これから、毎月ヌーカラを自分で注射することになるかもしれません。ヌーカラが効いて、体が少しでも楽になることを願ってやみません。