2か月に1度、病院へ行きます

私は、「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」という難病にかかっています。もう8年ほどになります。

最初は珍しい病気なので、救急でもわからず、足が痛みふらついて、歩けなくなりました。胃が痛んで、食事もとれなくなって、もうだめかしらと思っていました。

その時、ぜんそくでかかっていた医者が、「ぜんそくの人がかかる珍しい病気があるので、それかもしれない。救急に調べてもらうように」と言いました。

そして、見つかった病気です。今は2か月に1回血液検査等をして、薬をもらっています。7月２日に病院へ行きました。

少しの間、わからなかったせいかどうか、足の痛みは今も続いています。何とか歩けるのだけど、杖が必要だったり、早く歩くことはできません。かがんだり、段差も難しいです。

たくさんの薬を注射したり、飲んだりしますから、副作用もひどいです。体がだるくて、動くことが難しいので、鎮痛剤を1日5錠飲んでいました。それでもだるいので、主治医に、鎮痛剤をもう1錠増やしてもいいかと聞きました。それで今回から、トアラセットを1日6錠飲むことになりました。

睡眠薬を飲んでいるのですが、あまり眠れないというと、今飲んでいるエスゾビクロン錠にトラゾロン塩酸塩錠を飲むように言われました。今日、4時間眠れたのが、ああ効いているんだと思いました。いつもは、2時間で目が覚めてしまい、よく寝たということはありませんでした。

今回は、こんな風に薬が増えてしまいました。私の薬は、お薬リストで見ると、16項目あるのです。本当にすごい量です。こんなにたくさんの薬を飲まなくては生きられないのかと、自分の命ということを考えてしまいます。

薬の中には、とても高額のものもあり、(私は障碍者手帳や難病の手帳を持っているので、払わないのですが)、自分がこんなに使ってもらっていいのかと思います。

ただ命は、役に立つからよいというものではないと思い、最後の時間を自分の楽しいことに使っています。体が不自由なので、出かけることはできませんが、ブログや映画を観たり、本を読んだり、自分の生きてきた時間を絵にしたりしています。

でも、生きている間は、自分のやりたいことをするのに、体が邪魔になるというのは、やはり辛いです。健康が人の人生を損なうということはあるのですね。この頃は、体を意識しないで生きられることの幸せを思い出しています。

2か月に1回の検査に行きました

私は、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症という難病にかかっています。ぜんそくの患者から、たまに起こる血液の病気です。

以前はステロイド剤を飲んでいましたが、今は、ステロイド剤は減らして、ヌーカラという薬を1か月に1回おなかに注射しています。自分で3本打つのですが、もう何度も打っているのに、注射には慣れません。いつも痛い痛いと思って打っています。

その注射が効いているのか、この頃は、好酸球の%が減って、10月31日の検査の時には、0という数字だったのです。

医者はステロイド剤を減らしたいと思っているようですが、私は、ステロイドが減ると、体調が悪くなります。

今は、毎日5mgと4mgを交互に飲んでいます。これは、ステロイドがあまりに減ると、体調が悪くなるのを予防するために、5mgと4mgを交互に飲んでいるのです。体が、ステロイドが減ることに慣れるようにということです。そのうち5mg と3mgにしたいといわれました。

病気のほうは、あまり難しい状態ではないのですが、病気になったときにわからないままに放っておいたせいで、足はしびれたままです。痛みもあります。

足は少し運動をしようと思っています。足が動かなくなったら、大変なので、少しずつ運動しています。

いろいろな薬の副作用か、年のせいか、足ばかりでなく、だんだん体も痛み、だるくなってきています。

ああ、もうこのままだんだん悪くなるのだろうな、と希望も持てないままに、日々を過ごしています。

コロナワクチンでぐったり

7回目のコロナワクチンを6日に打ちました。それからずっとぐったりしています。

今までの6回は、何事もなく、ちょっと痛みが翌日くらいまであったくらいでしたが、今回は、今もだるさが続いています。

私は毎日、鎮痛剤を飲まないとだるく、何もできません。だから、鎮痛剤を飲んでいるのに、こんなに痛みやだるさが続くのは、自分の体がますます弱くなったのかと思います。

今回、コロナワクチンを打つころは、ずっと体調が悪く、元気がありませんでした。でも、いつもだるいのだから、と伝えると、医者は、「ああ、いつものようにだるいのね」と言って、打ってくれました。

その日は、夜熱っぽい気がして、測ると37,2度でした。熱というほどのものではないですが、いつもよりは高く、肩から腕全体が痛み、ちょっとこれは副作用かなと思っていました。

次の日は、腕が痛み、だるくて仕方ありません。その次の日も、月曜日まで、だるく1日中寝て過ごしました。

これは、私が年を取ったせいでしょうか。それとも体調が悪がったせいでしょうか。

母も一緒に打ちましたが、母は何も変わりませんでした。年を取っている方が、副作用が出ないと聞いたことはありますから、私の体調が悪かったのでしょう。

コロナになりたくないので、ワクチンは打ちたいと思います。コロナになりたくないというのは、真剣に思っています。コロナになって、家族と会えないままに死を迎えるのは、嫌です。呼吸器に疾患がある私は、息のできない苦しさを知っていますから、コロナになりたくありません。

出かけるときは、必ずマスクをし、誰か訪ねてくる時も、マスクをします。ただ、家族や友人の時は、外すのですが。出かけたら、必ず薬用せっけんで手を洗います。

ワクチンも打つつもりですが、あまり苦しいのは、辛いですね。

今日は、少し元気で、体が少し痛いだけになりました。秋晴れの透明な日差しが、救ってくれているのかもしれません。

足を痛めてしまいました

さあー、絵を描くぞと気持ち弾んでいたのに、転んでしまいました。

私は、左足股関節に器具を入れていて、転んだ時、ひねったようで痛みがきりりと走りました。

そのあと、歩けるし、大丈夫かなと思っていたのですが、やっぱり心配で、妹に病院へ連れて行ってもらいました。

レントゲンの結果は、股関節の器具や周りは異常なし、他に骨折もなし、ただ尻もちのせいで、骨にひびが入っていることもあるが、治療の方法はないということでした。

痛みはひどいものでしたが、足にも骨にも異常なしなので、安心しました。妹が泊まり込みで、家事をしてくれて、本当に感謝しています。

転んだのは、ブロックを敷いている場所の、5mmくらいの段差に躓いたためです。できるだけ足を高く上げて歩くようにしていますが、だんだんそのあげ具合が低くなっているのです。

足に力がなく、溜めが効かないという気がします。以前、リハビリ入院から帰ったときに、しょっちゅう転んでいたのですが、この頃は、あまり転ばなくなりました。足に力もついてきたのだと、ちょっと安心していたのですが、今回の転倒で、まったく自信がなくなりました。

年は取るし、ステロイドは減るしで、なかなか体調を維持するのは難しいです。

転んだ時に、誰にも助けてもらえないという状態でした。母が外を見てくれるといいのだけれどと思い、しりもちをついたまま炎天下の中、少しずつ動いていたのですが、なかなか家にたどり着きません。

少したって、えっ、転んだの、と母が来てくれました。30cmくらいの高さの椅子を持ってきてもらい、私は支柱につかまり、母が後ろから引き揚げてくれて、必死の力でずり上がり、後ろの椅子に座れました。それからは、何とか、立ち上がることができました。

母の力は弱くても、私が必至でずり上がったとしても、母がいなければ、私はどうなっていただろうと思います。母は98才です。

母と妹、二人に助けてもらいました。二人は私の大切な家族です。助け合う家族のいることを、今とても感謝しています。

たくさんの薬

私は、毎日、ステロイドの錠剤を4mgか5mg飲んでいます。病気が分かったときに、たくさんのステロイド液を静脈注射してから、ずっとステロイド剤を飲んでいます。

最初はステロイドのせいで体調が悪くなったのだと思っていました。いつも体がだるく感じられていました。ステロイドを飲む量が減ると、きっと元気になるだろうと思っていたのです。

ステロイドはだんだん減りましたが、体調がよくなることはなく、ステロイドが4mg に減ると、足に力が入らなくなって、立つのが難しくなりました。ステロイドのせいで、体調が悪くなったというのは間違いでした。反対にステロイドのせいで、体調を保っていたのかもしれません。

ステロイドを長くたくさん飲んでいるので、体が自分でステロイドを作らなくなっているそうで、一度にやめてしまうと、体が炎症を起こすこともあるようです。

それでも、ステロイドは全部減らした方が良いと医者は言っています。ステロイドにはいろいろな副作用があり、感染症を起こしやすくなり、骨がもろくなり（骨密度が減少し）、圧迫骨折や大腿骨頸部骨折などが起こりやすくなります。出血を止める働きをする血小板の機能が亢進するため、血管の中で血液が固まってしまう血栓症が起こりやすくなります。

それ以外にも、糖尿病、消化性潰瘍、精神症状、満月様顔貌（ムーンフェイス）、中心性肥満、動脈硬化、高脂血症、 高血圧症、むくみ、 白内障（ステロイド白内障)、緑内障（ステロイド緑内障)　などが起こることがあります。

そんなに強い薬なので減らす方が良いのでしょう。でも、少し減らしても、体はステロイドを作らないので、具合が悪くなります。今は、5mg と4mgを1日おきに飲んでいます。そうすると、体が慣れてくるということらしいです。

4mgの日は、少し具合が悪く足が立ちにくくなります。気のせいかとも思いますが、1mgのステロイドは、かなり強烈な作用があるように思うのです。

こんな風な強い薬を毎日飲み、体がだるいので、トアラセットという鎮痛剤を1日5錠飲んでいます。それからしびれ止め、高血圧の薬、血液をサラサラにする薬、胃薬。1週間に一度、骨の薬も飲んでいます。それ以外に、病気のためにヌーカラという薬を、1か月に1回3本おなかに注射しています。

自分でも薬を見ると、こんなに飲まなくてはならない私の体は、もう尋常ではないと思います。こんなにしてまで、生きているのは、なぜ、とも思います。

ステロイドは減るかもしれませんが、ほかの薬は減ることはないのだろうと思います。いろいろな薬を飲んでも、普通に暮らすことも難しいほどだるいのです。でも、薬を飲まなければ、きっと毎日の時間が変わってしまうだろうと思うのです。

医療の発達は、人間にとって、良いことだと確信していますが、自分の生にとってはどうなんだろうと思い悩むことです。