私は、今、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)という難病にかかっています。
その病気の治療のほかに、耳の聞こえにくさで耳鼻科に、白内障の治療後の検査に眼科に通っています。
それ以外に、エコノミック症候群の手術後の検査にも通っていましたが、それは手術後5年異常なしなので、今年で検査は終了しました。
最近、眼科、耳鼻科、リウマチ科などを受診しましたので、今の私の病気についての情報が入ってきました。
眼科で、左目に膜がかかっているので、視力が落ちていくようなら、その膜を取る手術をした方が良いかもしれないといわれました。白内障の手術をしてからは、とてもよく見えるようになって、コンタクトレンズもしなくなったのを喜んでいたのですが。
手術は、患者の意思に寄るので、次までに考えてくるようにといわれました。白内障の手術よりは複雑な手術だといわれて、とても悩んでいます。
できるなら、もう手術はしたくないのです。体も年を取っていきますし、心ももうあまり強い忍耐力や、元気になろうという意欲を持てないのです。
耳鼻科では、聞こえが悪い左耳に、補聴器を入れたらどうかといわれました。よく聞こえるようになるのでしょうかと聞くと、検査をしてみましょうということでした。
私は好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)の治療にステロイドを飲んでいます。ステロイドを飲むと、耳が聞こえるようになるといわれたこともあります。これからステロイドの量が減ると、ますます聞こえにくくなるかもしれません。この頃は、かなり耳が聞こえにくく、そのうち補聴器で補助しなくてはならなくなるでしょう。
そして、一番の問題は、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)の治療です。今は、ステロイドを１日5mgと、免疫抑制剤を合わせて飲んでいます。ステロイドは、できれば、0にしたいそうですが、5mgくらいになると、病気が再発するそうです。
それで、ヌーカラという薬を注射する方法があるといわれました。自分で１か月に１回注射するのだそうです。その自分でというところで、もう拒否反応で、無理ですといいました。
でも、5mgのステロイドを毎日飲んで、しょっちゅう骨折するのを我慢するのとどっちが良いかということです、といわれました。
次の時までに考えてくるように言われました。そして、考えてみたのですが、自分で注射するのが無理ではないと思いました。やってみればできるだろうと思うのです。
ただ、その注射はとても高額なのです。私は、難病指定してもらっていますし、市の障碍者にも指定されていますので、医療費はかかりません。でも、その高額の注射を私がしてもらう代わりに、もしかすると、もっと助けが必要な人に、何かができるのではないかと思うのです。
そんなことをずっと考えています。自分の体のことを思うと、楽になることがとても嬉しいことです。ステロイドは、私には、あまり合わなくて、体調はよくありません。今は寝たり起きたりという生活をしていますが、普通の生活が楽にできるようになれば、どんなにかいいでしょう。
日々の生活が、痛みがなく、気持ちがふさがない程度に暮らせたら、最後の日々を少し豊かに暮らせるだろうと思います。その程度の幸せを望んでもいいかもしれないと思うのです。1本の高額な注射をありがたくしてもらってもいいのかもしれないと思うのです。
この次の受診の時までに、考えていかなくてはならないたくさんのこと、それが、私の体に良いことなのか、面倒なことなのか、よく考えなくてはならないと思います。最後の日々が、病気でありながらも、豊かであればいいと思っているのです。
考える課題がいっぱいで たいへんですね。
さて、どうするかと考えないといけないし、いろいろな事は頭に浮かんでくるし。まして「複雑な手術」とも聞けば、ためらいますよね。
私はbeautiful-sunsetさんのようなあきらかな免疫疾患ではないのですが、それでも加齢による変化と病気による変化で、次々と新しいことが起きます。薬や医師の選択や他のことで、後になって自分の選択が失敗だったと思った事も何度もあります。
でも。。人生、そんなもんじゃないかな・・・とそれ以上考えないようにしているんです。もう気力もあんまり出てこないので、ほんのちょっとだけ頑張れる範囲。その範囲の中でやっていこうと思っているのです。
いいふうになりますように。祈りや願いには何の力もありませんが、そう願っています。
空さんのおっしゃるように、
「でも。。人生、そんなもんじゃないかな・・・とそれ以上考えないようにしているんです。もう気力もあんまり出てこないので、ほんのちょっとだけ頑張れる範囲。その範囲の中でやっていこうと思っているのです。」
こういう気持ちで行きたいと思います。
祈りや願いには、とても大きな力があります。空さんが私のことを考えてくださって、心配してくださって、願ってくださることを、本当に嬉しく、力をいただきます。ありがとうございました。
空さんも、お元気で、少し涼しくなってきた季節を楽しんでくださいね。
大変なんですね
健康のありがたさをまた実感しています。
私もいつ寝たきりとかになるとも限らないので
一日を大事に生きようと心がけてはいます。
流されることも多いのですが。。
私も応援しています
心安らぐ毎日をお祈りいたします
ただ、病気を持っていても、毎日は変わりなくやってきて、それなりに過ぎていくのだということを、この頃感じています。毎日、自分のできるだけのことをして、それでいいかなと思います。応援していただいて、元気が出ます。ありがとうございました。
さくらさんも、お身体大切に、お元気でお過ごしくださいね。
こちらのブログを知って1ヵ月ほどですが、beautiful-sunsetさん元気でいらっしゃるだろうか。いつもいつも気になっています。
私は先日73才になりました。beautiful-sunsetさんの大ファンなのですよ。可愛いくて、おしゃれで素敵で、チャーリーちゃんも可愛い。
私自身がbeautiful-sunsetさんの言葉に思い当たることが多々あり納得、励まされています。ありがとうございます。
beautiful-sunsetさん、毎日見にきています。
更新されるととても嬉しいですが無理をなさらずに、、応援しています。
私のブログに来ていただいて、そして、同じように感じてくださる方がいらっしゃることを、とても嬉しく思います。そんな風におっしゃってくださったりせさんのコメントを読んで、感動してしまいました。
りせさん、これからもよろしくお願いします。チャーリーをかわいいと言ってくださって、とても嬉しいです。
私はbeautiful-sunsetさんの記事の下記の言葉を「人生で分かった事、備忘録」に残させていただいております。勝手にすみません。
＞そして、物心ついてから、私が人にした非常識なこと、無神経なことを考えます。
そして、人にされた多くの悪意や意地悪を考えます。
特に、自分がした取り返しのつかないことを、その時まで帰って、やり直したいと思います。
そうした暗い心は、多分、自分の未来が閉ざされているからなのでしょう。未来を考えると、明るいものは何も見えません。
でも、ずつと暗い心のままで生きていくことは、とても難しいので、何か起こったら、その時にそれに対処しようと、気持ちを切り替えながら生きています。
そして、自分の人生の辛かったことを、日々かみしめながら、でも、それが自分の人生だと納得しつつ生きています。＞
長い人生（途中ですが）私も色々ありました。頷きながら、思い出しながら、何度も読ませて頂いております。書いて頂いて感謝いたします。
beautiful-sunsetさん、生き抜くのですよ、人のことを考えずにbeautiful-sunsetさんが生き抜くのです。
皆さんそう思ってbeautiful-sunsetさんを応援しています。弱気にならないで！！！
チャーリーちゃんも大好きです、バラの花ももっと咲かせてくださいね。