今、私の病気は

私は、今、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)という難病にかかっています。

その病気の治療のほかに、耳の聞こえにくさで耳鼻科に、白内障の治療後の検査に眼科に通っています。

それ以外に、エコノミック症候群の手術後の検査にも通っていましたが、それは手術後5年異常なしなので、今年で検査は終了しました。

最近、眼科、耳鼻科、リウマチ科などを受診しましたので、今の私の病気についての情報が入ってきました。

眼科で、左目に膜がかかっているので、視力が落ちていくようなら、その膜を取る手術をした方が良いかもしれないといわれました。白内障の手術をしてからは、とてもよく見えるようになって、コンタクトレンズもしなくなったのを喜んでいたのですが。

手術は、患者の意思に寄るので、次までに考えてくるようにといわれました。白内障の手術よりは複雑な手術だといわれて、とても悩んでいます。

できるなら、もう手術はしたくないのです。体も年を取っていきますし、心ももうあまり強い忍耐力や、元気になろうという意欲を持てないのです。

耳鼻科では、聞こえが悪い左耳に、補聴器を入れたらどうかといわれました。よく聞こえるようになるのでしょうかと聞くと、検査をしてみましょうということでした。

私は好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)の治療にステロイドを飲んでいます。ステロイドを飲むと、耳が聞こえるようになるといわれたこともあります。これからステロイドの量が減ると、ますます聞こえにくくなるかもしれません。この頃は、かなり耳が聞こえにくく、そのうち補聴器で補助しなくてはならなくなるでしょう。

そして、一番の問題は、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)の治療です。今は、ステロイドを１日5mgと、免疫抑制剤を合わせて飲んでいます。ステロイドは、できれば、0にしたいそうですが、5mgくらいになると、病気が再発するそうです。

それで、ヌーカラという薬を注射する方法があるといわれました。自分で１か月に１回注射するのだそうです。その自分でというところで、もう拒否反応で、無理ですといいました。

でも、5mgのステロイドを毎日飲んで、しょっちゅう骨折するのを我慢するのとどっちが良いかということです、といわれました。

次の時までに考えてくるように言われました。そして、考えてみたのですが、自分で注射するのが無理ではないと思いました。やってみればできるだろうと思うのです。

ただ、その注射はとても高額なのです。私は、難病指定してもらっていますし、市の障碍者にも指定されていますので、医療費はかかりません。でも、その高額の注射を私がしてもらう代わりに、もしかすると、もっと助けが必要な人に、何かができるのではないかと思うのです。

そんなことをずっと考えています。自分の体のことを思うと、楽になることがとても嬉しいことです。ステロイドは、私には、あまり合わなくて、体調はよくありません。今は寝たり起きたりという生活をしていますが、普通の生活が楽にできるようになれば、どんなにかいいでしょう。

日々の生活が、痛みがなく、気持ちがふさがない程度に暮らせたら、最後の日々を少し豊かに暮らせるだろうと思います。その程度の幸せを望んでもいいかもしれないと思うのです。1本の高額な注射をありがたくしてもらってもいいのかもしれないと思うのです。

この次の受診の時までに、考えていかなくてはならないたくさんのこと、それが、私の体に良いことなのか、面倒なことなのか、よく考えなくてはならないと思います。最後の日々が、病気でありながらも、豊かであればいいと思っているのです。

「グインサーガ」

「グインサーガ」は、栗本薫作のヒロイック・ファンタジーです。1979年に第1巻が出版されて、作者のなくなる2009年まで正伝130巻、外電22巻が出版された大河ロマンです。作者が亡くなったため、未完のままなのだそうです。

それが2009年に8巻で再版されました。2巻ずつが1冊になっています。それをこのたび、ネットで面白い本を探していた時に見つけて、買いました。

読み始めた時に、その物語のものすごさに引き込まれました。栗本薫は、読み返したり書き換えたりしない作家だったそうで、作家の中に、この物語のすべてがあったのだと思うと、すごいなと思います。

豹の頭の剣士を中心にした、様々な人々の織りなす物語です。今はまだ１巻と２巻を読み終わっただけなので、いろいろな人達が紹介されるという感じですが、美しく才能にあふれた人たちの絡み合いを読んでいると、ワクワクしてしまいます。

こういう物語の中では、人は美しく才能にあふれていなくてはならないのだろうし、悪は、救いがたい悪なのだなーと思います。

でも、そういう物語を読みたいと思って読んでいるのだし、そして、それで自分を慰めたり、励ましたりできるとしたら、良いのではないかと思います。

再版の2巻から4巻(3巻から８巻)までを続けて買いました。これで、当分面白い読書期間を持てますので、楽しみです。

栗本薫は、私の若いころに、作家としてデビューした人です。どうして今まで読まなかったのかと考えるに、その頃は、ヒロイック・ファンタジーというジャンルを読まなかったからかもしれません。

この頃は、そういう物語を読みたいと思い、ネット検索をしたりしています。それで、時々知らなかった本を見つけたりするのです。

これまで、本を読んできたという気持ちはあるのですが、知らない本が今もまだたくさんあるのだなとおもい、これからまたどんな本を見つけられるか、楽しみにしています。

チャーリー、12才になりました

わが家のヨークシャーテリアのチャーリーは、９月５日に12才になりました。

私が60才の時、チャーリーが家の子になりました。60才というのは、犬を飼うための年齢としては、ぎりぎりだろうと思いながら、チャーリーを飼い始めました。

もし、チャーリーが20歳まで生きたとしても、私は80才、何とかチャーリーの最後まで見てやれるだろうと思ったのです。

ところが、そういう思い込みは、外れることが多いですね。私が65才の時、夫が倒れ、その看病疲れでか、私が病気になり、66才の年に、1年のうち、7か月も入院したのです。

何度も命の危険を通り抜け、寝たきりだったのが何とか歩けるようになり、家に帰りました。

ところが、チャーリーは、私を避けるようになり、母と妹にくっついています。

それまで、毎日、平穏だったチャーリーの日々が、夫がいなくなり、私がいなくなったことで、訳が分からなくなったのでしょう。

私がまたいなくなるかもしれないと思うのでしょうか、私への信頼感をすっかりなくしてしまいました。

私は、本当に傷つき、どうしてあんなにかわいがってきたのに、と思い、それでも、やっぱりちょっとでもなついてきたら、チャーリーはかわいいと、思ったりしていました。

2・３年は、そうして腹を立てたり、かわいがったりの日々でしたが、いつのころからか、私に一番くっついています。(もしかすると、母が一番かもしれませんが)

今、12才になって、少しずつ衰えが見え始め、目は白内障になり、耳も少し聞こえなくなりました。

ただ、走る格好は、今も元気いっぱいで、見ているだけで、こちらが笑顔になるチャーリーです。

そんなチャーリーと私とのつながりを思うと、チャーリーにとっても、私にとっても、家族みんなにとっても、本当に思いがけないことや、気持ちがつながらなくなったと思うことや、それでも、やっぱり愛しているのだと思うことで、みんなの気持ちは同じなのだと思います。

チャーリーが12才になったこの頃に、犬と私とのつながりのこと、犬も気持ちのつながる家族だと思っていることを、書いておきたいと思いました。

チャーリーだけではなく、今まで一緒に生きてきた犬たちのことも、同じように思っています。