アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は・・・。
毎日、のんびり、戦います。

赤い?!

2016-11-25 | 皮膚筋炎
今日も寒かったですね。
昨日よりも寒かったかも。
夕方からの天気予報を見ていたら、初霜を観測しました、って言っていました。

みなさんいかがお過ごしですか?

今週は週のど真ん中に祝日があったせいか、かえって疲労度が増している金曜日です。(-_-;)
しかしまあ祝日があったおかげで、ゆるりとしているのも事実。
難しいところですなぁ。

水曜日、透析に行ったとき忘れ物をいくつかしていて、今日は忘れ物がないように!と思っていたのに…透析が始まってから忘れ物に気づく。
マスクをしていくのを忘れた。(-_-;)

マスクは大箱をロッカーに入れてあるのでいつも更衣室で装着して透析の部屋に行きます。
今日はマスクをするのをすーっかり忘れていた!

私はステロイドも飲んでるし、免疫抑制剤も飲んでいるし、人一倍感染症には気をつけなくてはいけない身だけども、透析の病院でもインフルエンザやらなんやらあるから冬はマスクしてきてね、と言われている。
なのでここ最近はずーっとマスクをして透析をしてるのだけど、顔が隠れるし、寝やすいし、暖かいし、割といいことずくめ。
なのに大切なマスクを忘れるとは…。
金曜日ってことで気が緩んでたんでしょうな。

で、いつもマスクをしているのに、今日はお顔全開で透析を受けていたわけなのですが、回診してきた先生に、顔赤いですね、と言われる。

えっ?!

自分で驚きつつも、皮膚筋炎の症状ではないでしょうか?と言ってみると、なんだかいつもより赤いですよ、みたいなことを言われ、といってもこの先生に会うのは週1回なのだけど…ステロイドが減ったので…となんとか考えられる理由を思いついて言ってみたけど、それって再燃しかかってる、みたいなことやん!
さらに、先生から関節痛とか体がだるいとかありますか?と聞かれ、そういえば、水曜日木曜日といつもよりも疲労感が強くて足もだるかったし…
先生から、あんまり(顔が赤いのが)続くようなら早めに(皮膚科の)診察を受けてくださいね、と言われ、撃沈。

自分では気が付いてなかったけど、そんなに顔が赤いのか…。
それって、再燃してるってこと?
先日の皮膚科での診察の際、2か月後の予約を申し出た私に、何かおかしなことがあったら来て、といった先生の言葉がオーバーラップ。
しばらく、再燃の文字が頭の中をグルグルしていました。

そのうち…
今日はマスクしてないから、いつもと違うって思われたのかも。
今日はちょっと濃いめのチークをしていたから赤く見えたのかも。
そうだそうだ。
顔は赤いけど、再燃なんかしてないぞ。してたまるもんか。
と思い直し、気を取り直す。(^_^;)

家に帰って真っ先に鏡を見たのですが…いつもと一緒でした。
普通の人に比べるとうっすら赤いですが…。

この間皮膚科の外来に行った時と同じくらい。

とりあえず、次回透析の採血結果でCPKをチェックしてから考えることにしようと思います。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

冷える

2016-11-24 | 日記
今日は良く冷えました。
うちの辺りは、雪は降らなかったけど、空気が冷たかった。
冬到来、って感じですねぇ。

みなさんいかがお過ごしですか?

今日は冷え込むと聞いていたので、タイツを80デニールから110デニールに変えてみました。
これで万全!と思っていたけど、あまり変わりはなかったような…。(-_-;)
靴下も重ねばきしてみました。
タイツに靴下って、とてもNGな格好のように思うのですが、もうこうなったら見た目とかなんて二の次です。
やっぱり靴下は暖かいですね。
寒さは足元から来るので、冬はやっぱり靴下だなぁと思いました。

透析をしていると、足のケアとかの一環で、月一くらいで足をチェックされます。
先週だか、担当の看護師さんが透析中に、足のチェックさせてね~と、靴下を脱がせていろいろと確認をしてくれてたのですが、終わった後に、
「足冷たいね。」
と言われました。

うん。
足も手も冷たい。

先日、皮膚筋炎の診察に行ったときに、手足が冷えるけど仕方ないですかねぇ、と聞いたら、仕方ない、と言われました。
(-_-;)

なので、お風呂に入る時も、ぬるーいお湯でないととても熱くて入れません。
お茶もあまり熱いのが入った湯呑は持てません。

自分自身が冷えているのに、さらに空気まで冷え込むと、ますます体が冷たくなるような気がします。
だからなのか、なんなのかよくわからないのですが、今日は足がとてもだるい。そして眠い。
体が疲れてるような感じもします。

あと一日!
がんばって働いて休もう!
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

予想外

2016-11-23 | 日記
今日は寒かったですねー。(-"-)
空気が冷たかったです。冬っていう感じ。
11月もあとわずか…今年も残すところあと1カ月、ですもんねぇ。

みなさんいかがお過ごしですか?

今日は祝日なので、透析の開始時間が早くてもOKな日!
いつもは17時以降でないと開始してもらえないのだけど、今日は3時30分以降ならOK。
ということでいつもより早めに行ったので、いつもよりも1時間早く帰ってきました。

今日はお休みだったので午前中は買い物に行っていたのだけど、透析に出かける直前に家の階段を上ったら、足がとても重くって…。
気になりつつそのまま車で出かけたのでしたが道中、足がつりかける。(ー_ー)!!

コンビニに入って少し休んでから再出発して、無事に病院までたどり着けましたが…これは…透析ではなくて、筋肉疲労のせい?!
もちろん病院でも報告しましたが、先生も様子をみましょっかーってことでドライウェイトは据え置きになりました。
透析中も軽く足はつったのですが(透析中に足がつるのは初めて)、それほど激痛でもなかったし、しばらくしたらおさまったのでやはり筋肉疲労なのかもな。

帰りはすっかり大丈夫でしたが、念のため、平坦な方のルートに変えて帰ってきました。(-_-;)
平坦だけどこちらの方が少しだけ時間がかかるんで、いつもは使わないのだけど。

何気に走ってて、平坦ルートにはコンビニ各社がそろっていることを改めて気づく。
いつものルートにもコンビニはあるのだけど、平坦ルートの方が入りやすいし、選び放題!
と、いってもコンビニで何か買って食べる、といっても、食べてよさそうなものは限定されるのですが…。

しかし今日は悩みに悩んだ末、お腹もすいていたので、コンビニストップ。
アメリカンドッグを買ってしまいました。
実は最近発見したことなのだけど、私はこれまでコンビニのアメリカンドッグは7と決めていたのだけど、ちょっとがっかりすることが続いてて、ローさんでも期待ほどではなく、ファさんは近くにあまりないので近々では食べてないのだけど、たまたま食べたKさんが予想外においしかった!
というわけで今日もサークルKに寄りました。
おいしかった。
3大コンビニに後れを取って、ファミリーマートと一緒になっちゃうらしいサークルKですが、結構頑張ってるやんと思いました。
一緒になってもこの味は残してほしいわぁ。

というわけで今日のお休みは大満足で終了。
早く帰れたし、早めに休んで、筋力回復に努めたいと思います。!(^^)!
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

ばれちゃった

2016-11-22 | 皮膚筋炎
今日は火曜日だけど、明日は祝日で仕事も休みだと思うと、気が緩みますね。

みなさんいかがお過ごしですか?

だから…というわけでもないのですが、その場の勢い、っていうやつで、病気のことを職場の人たちにしゃべっちゃいました。
聞かれなければ答えなくていいか、というスタンスでこれまで来てたんですが、周りの人たちとも仲良くなってきて、自分の中でも、もういいかー、っていうところもあったので、しゃべってスッキリした部分もあります。

週3回病院に通っている、ということは、就業時間の関係上、みなさんご存知であったのですが…透析してるんですー、って言ったら、まあそうかな、って思ってました、という人もいました。

病気のことを隠したい、という気持ちがあるわけではないのだけど、仕事にありつけないのも困るので、今回は病気のことは話さず(聞かれなかったし)今までやってきました。
ちゃんと話すと相手を驚かすことも多いし、病気のことはペラペラしゃべることでもないかなと思っていたりします。

言わないでいる分、ムリをしてしまうところもないわけではないわけですが、反面、言わないでいることで元気な自分でいられることに自分自身が元気づけられているところもあって、病気のことを公言しないっていうのは私にとっては決して後ろ向きなことばかりではないのです。

でも、ぶっちゃけてみると、それはそれでサッパリ、しました。
病気のことを本当の意味で全部伝えるってことは、私の場合はいろいろありすぎて難しいのだけど、病気、だけど、元気。
というのは毎日一緒に仕事していたらわかってもらえる部分もあると思し、周りの人も良い人ばかりなので、今回は言ってよかったのかな、と思います。

一方、勢いでしゃべった後、私もどちらかというと調子に乗ってしゃべってしまうタイプなので、いろいろしゃべりすぎるくらいしゃべってしまったからか、やっぱり少しは驚かせてしまったみたいで、そのあとの空気はいつもとちょっと違うものを感じました。ちょっとだけですけどね。(^_^;)
こうなるのは仕方ないな、と思いました。
透析に膠原病(皮膚筋炎っていってもわかりませんからね。)ですからね。
本人たちも意識していないくらいのところで、そういう空気が生まれてしまったのだと思います。
戸惑っている、というか、気を使われている、というか、そんな感じ。

一瞬、しゃべってしまったことを後悔しないではなかったですが、仲良くなればなるほど、いつかは言うべきことだったとも思うので、それが今日だっただけなんだな、と思うことにしました。

新しい職場で仕事を始めてからもうすぐ3か月になろうとしていますが、ほんとに毎日楽しくって、毎日元気に仕事する!っていうことが、目下の私の最大の目標。
ということで、毎日楽しく生きていられるのです。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

にきび

2016-11-21 | 皮膚筋炎
今日は割と暖かかったですね。
タイヤ、変えたのに…。
イヤイヤ。降らない方が良いのですが、関東では今週雪が降るかもしれないとか?
やっぱり今年は早いのかなぁ。

みなさんいかがお過ごしですか?

年齢だけ言うと、相当おばさん年齢ですが、また、にきびが…顔にふたつみっつできています。(T_T)
青春のシンボル、でもなく、大人にきび、でもなく、おそらく、ステロイドにきび…なんだろうなぁ。

適当に消えてくれるのでそれほど深刻に悩んだりしませんが…クリームとか顔に塗ってて、プツッっとしてものに指が触れると、やっぱりイヤーな気持ちにはなります。鏡を見たらなおのこと…。
プレドニンが少なくなれば、にきびもそれほどできたりはしないんだろうけどなあ。

つぶさないようにだけしよう。


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする