アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は病気。いつまで続く闘病生活。
のんびりゆっくり行きたいものです。

スッキリ、しない

2018-11-15 | 皮膚筋炎
今日は仕事をお休みして大学病院の外来に行ってきました。
今日は皮膚科で皮膚筋炎の診察です。

月曜日に透析の病院で採血した結果を昨日聞いていたので、(CPKが194)、良くはないけど悪くはないな、と思ってて、たぶん今日も似たような結果だろうな、と思っていたのですが、今日の採血の結果はCPK153でCRPが0.21。
まだCPKは少し高いですが、CRPは下がったし、とりあえず今回も波は去ったかなぁ、という感じかなあ。
というわけで、薬はそのままになりました。

去年はずーっと落ち着いてたので毎年ぶり返すというわけではなさそうなのだけど、割と夏に具合が悪くなることが多いな、という感じがしています。
周期が決まっているわけではないそうなので、次、いつ、”波”がやってくるか、そもそも来るのか来ないのか、はっきりはしませんが、皮膚筋炎になってから、こういうことをたびたび繰り返しております。
幸い、劇的に悪くなるという状態には陥ってないので、毎回、プレドニンの増量でどうにかこうにか乗り越えている。
減っていかない、そしてプレドニンをやめられない、ということについてはジレンマを感じますが、これくらいで済んでいることについては良かったと思っていいのか、なぁあああ。

今日は薬は増えなかったけど、さすがに減りはしない。
10mgを続けているからって、今すぐに体に影響があるわけではないのでどうってことはないのだけど、目とか骨とかいろいろ考えるとスッキリはしない。
かといって今のタイミングで減るのも怖いしな。
いろいろスッキリしないっていうのがこの病気かも。

次は年末に診察に行くってことにしたのですが、家に帰ってきてからその日はまずいことに気が付く。
明日要調整です。
あああ~。
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悪魔の・・・

2018-11-14 | 日記
最近マイブームなのが、話題の「悪魔のおにぎり」
コンビニで発売されて大人気らしいおにぎりなんですが、それは食べたことなくって、先日より自作して食べています。

天かすに麺つゆをひたひたにかけてしばらく置いたのを、温かいごはんに青のりと一緒に混ぜこんでおにぎりにします。
天かすにしみた麺つゆの甘辛と青のりのいい香りが何とも言えず食欲をそそります。
私は周りに焼きのりも巻く。(食べやすいので。)
ただ混ぜるだけなのだけど、天かすの量とか麺つゆの量とかによって微妙に味わいが変わるので、適当ですが、いろいろ分量を調整しながら作っています。
今日は手元が狂って青のりがドバっと入ってしまったけど、それはそれでおいしかった。

最初、青のりはいらんのちゃうか?と思っていたのですが、入れてみたら、これはなくてはならん。
青のりというと、お好み焼きにかけるくらいだったのですが、悪魔のおにぎりでその存在感を見直しました。

このおにぎり。あんまりおいしすぎてたくさん食べてしまうのが「悪魔」と呼ばれる所以なのだとか。
私はお昼におにぎりをふたつ持っていくことにしているのだけど、二つとも悪魔にしたいところを一つに抑えているところです。
確かにたくさん食べすぎると太りそうなので、そこは調整しつついただきたいと思います。
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更新来た

2018-11-13 | 皮膚筋炎
うちに帰ってきたら、特定医療費(指定難病)受給者証が届いていました。
今年は更新の手続きをするのが遅れたので、期限に間に合わなかった。
(前の期限が9月末までだった。)
先月、病院に行ったときは期限が切れていたので、精算を止めてもらいました。
明後日、病院に行くので、また今月もダメだったか、と思ってたところだったので、届いてよかった。
今月もなかったら、また精算を止めてもらわないといけないところでした。
ちゃんと期限内に出せればよいのですが、病院も遠いし、通院も1~2か月に1回だし、書類のためだけに平日に病院に行くというのもなかなか無理だしで、こんなことになっております。

私の行っている病院は精算を待ってくれるタイプなので、楽といえば楽。
一旦払ってから返金してもらうのは結構面倒そうだもんなぁ。

皮膚筋炎っていうのがわかって最初に申請した時も3か月くらいかかると言われ、結局ずーっと入院してたので、受給者証が出来て、3か月分の入院費を払うのにドキドキしたな。いくらくらいかかってるのかな、って。
制度が変わる前なので、今とは負担金額が少し違うと思うのだけど、支払える金額だったのでほっとしたことを覚えています。
受給者証がなかったら・・・と思うと恐ろしい気はする。
いろんな検査してたし。

皮膚筋炎ってわかった時は、なぜこんな病気になったんだろう、と落ち込んだりもしたけれど、難病指定されてる病気だってことで制度には救われているな、と思うとありがたい。
年に1度の更新はそういう気持ちを思い起こさせてくれるものでもあります。

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オーバー

2018-11-12 | 透析
土日の体重増加が、自分でもビックリするくらい多かったので、今日は一日食べるのも飲むのも控えめにしていたのだけど、それどころじゃ追いつくはずもなく、今日は久しぶりの4時間半透析で、ドライウェイトに+700gで終了してきました。(-_-;)

外食したわけでもないし、暴食したわけでもないし、水分をたくさんとった、とかでもない(と思っている)ので、日曜日の夜に測った体重には衝撃を受けました。
食べてない、と思ってはいますが、土曜日の夜は鍋だったし、日曜日の夜はカレーだったし、食べたいものを食べている。
それに、うちにいるとおやつとか何かしら口に運んでいるしなぁ。
食べてないつもりでも食べてるんだな。

夏は暑くてのどが渇いて飲み物が飲みたくなるけど、案外汗をかいているのでプラマイゼロみたいなことになっている。
なので比較的調整は楽だったりします。
冬は寒くて体が冷えたりするとあったかい飲み物が飲みたくなって、結果、水分摂取量が多くなる、ということはなくはない。
そういう意味では冬の透析の方が難しいのかなぁ。

今日は30分延長していつもの月曜日終了レベルまで除水できたので、明日からはいつものペースでも大丈夫かなと思う。
飲み食いしすぎないように気をつけよう!
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去年の11月のこと

2018-11-11 | 日記
うちには割と大きな花壇があって、祖母が亡くなって世話をする人がいなくなってから、私が花壇に花を植えたりするようになって、それから結構経つのだけど、最初のうちは季節の変わり目ごとに大々的に花の苗を植えていて、季節が変わると総入れ替えする、みたいなことをしてましたが、最近は宿根草も増えてきたので植え替える必要がなく、そんなわけで新しい苗を植えるスペースも少なくなってきました。
特に今年は、放置しておいたエリアにこぼれ種から花の芽が生えてきてそのままおっきくなってたり、宿根草が元気に増殖していたりしていて、新しい苗をたくさん買う必要もなさそげです。
それに加えて・・・去年植えた植えっぱなしの球根も植わっているので、なんだかラクチン。

今日も花壇を眺めて、何を植えようか考えてみたのですが、あえて増やす必要もないかな。
なので、クリスマス用かお正月用の寄せ植えを鉢植えで作ろうかな、と思っています。

実は去年の今頃、ガランとした花壇を前に、ある構想を巡らしていました。
『私が世話をしなくても花が咲く花壇を作る。』
それは、年が明けて、春になって、花壇の世話ができるかどうか、わからなかったからです。
いろいろ考えて、アリウムとスイセン、それから原種のチューリップ、いずれも植えっぱなしでもOKの球根を花壇に植え付けたのでした。
なので今年はローメンテナンスが実現しているというわけ。

数年前に健康診断で膵臓に”のう胞”が見つかってて、病院では「心配しなくても大丈夫ですよ。」と言われてたので、全然心配してなかったのだけど、年に1~2回のペースで検査だけはしていて、で、大丈夫、って言われてたのに、去年、急に大きくなってしまって、手術しなければならないかも・・・という話になっていたのです。
膵臓ののう胞はある程度大きくなると癌化する可能性が高くなるらしく、その場合は癌になる前に切除する方がよいとされているのだそうです。
私ののう胞もそのサイズに該当してしまっていたわけなのですが、手術そのものが難しい手術であることと、私の場合は透析もしているし、ステロイドも飲んでいるし、と、さらに難しいことになると言われ、担当の先生も悩んでおられました。
でも、癌になっていたら、切らないわけないは行かないし・・・というのが去年の今頃の話。

さすがに思いもよらない話で、思いもよらな過ぎて、ショックというよりは、「また?」という気持ちが強くって、自分の身に起こる出来事に飽き飽きした気分でもありました。
その時は、手術するとしていつ頃になるのかとか全くわからなかったのだけど、前の入院中に(世話ができなかったので)花壇が荒れたことを思い出し、ちょうど花壇の植え替えをするタイミングだったこともあって、思いは花壇の手入れに及んだのでした。
球根を植える時はちょっと切なかった。
逆に言えばそんなことしか考えなかったのでストレスは極力抑えられたのかもしれない。
冬が終わって春が来て、チューリップもスイセンもアリウムも咲いたのを見て、そのあとのメンテナンスも自分でできて、結局1年経ったんですけどね。

膵臓は、去年の12月にさらに詳しい検査をして、その時点で悪性ではなかったので、今の状態で切ってしまう必要はないと思うということで手術はしないことになり、経過を検査で見る、ということになって、とりあえず問題なく今に至っています。
いずれは手術しなければならないかも、というのはなくはないのですが、私的にはしなくてもいいかな、と思っている。
今は皮膚筋炎がふわっと再燃しているのでプレドニンも増えるかどうかというタイミングだし、膵臓は次の次くらいな気分です。

今日は先日特売で入手したチューリップの球根を鉢植えにした。
鉢、といっても結構大きなプランターに20球くらい植えたのでかなりのボリュームです。
土を入れてみたら思ったよりもかなり重かったので、軽めの土を入れなおしたくらい。
去年は原種のチューリップは植えたけど、チューリップらしいチューリップは植えなかったので今年は植えようと決めていました。
チューリップは冬の寒さに当てないと花が咲かない。
以前、鉢植えにしたチューリップは大事にしすぎて、家の中に入れておいたら咲かなかったということがありました。
なので、今年は外に放置して春を待ちます。
いろんな色が混じっているようなので、どんなふうに咲くのか今から楽しみにしている。

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