アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は・・・。
毎日、のんびり、戦います。

冬支度

2016-11-20 | 日記
今日は朝起きたら、外が白くって、なんだ?!と思ったら、”霧”でした。
ちょっとびっくりしました。

みなさんいかがお過ごしですか?

今日は髪を切りました。
私は本格的に髪を伸ばしたことがなく、伸ばしてもせいぜいボブどまりで、今は長めのショートカットが伸びた状態、だったのですが、これから寒くなるので短く切りなおすのもなあ、と思って、形を整えて伸ばすことにしまして(目標はショートボブ)、その前準備ってことも兼ねて切ることにしました。
首の後ろとか顔の横とか数センチ短くなったので、美容師さんに、「風邪ひかないように気をつけてね」と注意されました。(^_^;)
これでしばらく心置きなく伸ばせるかなと思うので、私的には冬支度完了。明日からは、首巻系は必須ですが。

お昼からはディーラーさんに行って、クルマのタイヤを冬タイヤに交換してもらいました。
まだ雪は降らないので早いっちゃ早いのですが、早期割引も効くし、今年は早く降りそうな気もするし、というのもあって、早々に変えてもらいました。
これでいつ雪が降っても大丈夫。

とはいえ、今日は比較的寒くはなかったですが…。
上着なしで、長めのカーディガンでOKでした。

あとは…手袋、だな。
マフラーは、3年越しの網みかけマフラーがあるので、こちらを仕上げねば!



冬になると、「編みたい!」気分だけは盛り上がってしまうんですよねぇ。
押入れで毛糸玉がいっぱい眠っている…。
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痛い日

2016-11-19 | 透析
今日は朝から雨。
天気も理由にして一日引きこもっていました。

みなさんいかがお過ごしですか?

木曜日の通院で疲れたのもあって、今日は朝遅くまで寝てました。(^_^;)
体力回復、ってことで。
昨日までは、何しよう、って思ってたんですがね~。

昨日はドライウェイトが少し下がったのですが、今日は夕方くらいにまた足がつる。(ー_ー)!!
久しぶりに来ました。土曜日の夕方限定の足がつる現象。
しばらくなかったので筋力疲労が原因と思っていたのですが、このタイミングで来るとは…。
これは…やっぱり透析が原因なのだろうかねぇ。

それから、シャントの方の腕が痛い。
これは…シャントがどうのってことではなくって、実は昨日穿刺がうまく行かなかったので、内出血を起こしてるせい。
昨日は保冷剤で冷やしてもらってたし、痛いと思わなかったのだけど、今日は青あざになってて、触ると痛い。(-_-;)

W痛い日でありました。
まあ、そんな日もある。
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違う場所で

2016-11-18 | 日記
朝は寒かったのに、昼間は暖かくて拍子抜けしました。

みなさんいかがお過ごしですか?

今日は仕事が忙しかった。
しっかり定時内に終わりましたが。
そして透析へGO。
ようやく週末がやってきます。

今日の透析は穿刺の場所を変えました。
ずっと、肘の内側でやってたのだけど、ちょっと問題もあって、今日は手首に近いところでさしてもらいました。
痛いかなあと思っていたけど、そうでもなかった。

いつもより開始が遅かったので帰りも少し遅くなってしまいましたが、明日はゆっくり寝ようっと!
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くたくたー

2016-11-17 | 皮膚筋炎
今日は通院デー。
朝イチで病院に行きました。
朝は通勤ラッシュに会うと、いつもより余計に時間がかかるので早めに出発。
外はまだ暗く、ライトはしっかりオン。
そのかいもあり、早々に到着しました。早すぎるくらい。(-_-;)

みなさんいかがお過ごしですか?

今日はとても疲れました。クタクタです。

まずは皮膚科。
8時半に血液検査を受け、この結果が出るのに2時間くらいかかるらしく、診察まで2時間待ち。
免疫抑制剤の成分の血中濃度を測る検査結果に時間がかかるのですが、今回3回目で、そのことは十分承知していたのだけど、それでもすっかり待ちくたびれてしまいました。

結果はとっても良好で、免疫抑制剤の血中濃度も上がったし、CPKもすっかり下がったし、プレドニンは減りました!
免疫抑制剤は増えましたが…私の理解ではプレドニンがそのままよりはずっといいということらしい。

結果があまりにもよかったからなのか、唐突に先生が、抗体がなくなったらいいのにな、と言い出したので、ちょっと目がテンに。
抗体って、なくならないでしょ?と思ってたら、どうやら、なくなる可能性がまったくないわけではないらしい。
抗体自体は、「なくなる」という性質のものではないらしいけど、もしなくなったとしたら、それは皮膚筋炎ではなくなる、ということでした。
つまり、病気が治る、ってことです。
先生は今のところそういう人は診たことがない、ということだったので…希望的観測という気もしますが、どうやら、なくならない、とも言い切れないようで、そこが難病たる所以かと思う。(先生にもよくわからないのだよな。きっと。)
透析やらなんやらと病気だらけになっている私が、いつもあまりにも能天気なので、気の毒がって、そういう可能性もあるよ、っていうことをお知らせしてくれたってことなのかとも思いましたが。
次回は抗体を測ってみよう!ということになりました。(たぶんなくなってないけどね~。)

次回の診察も2か月後を指定。
何かおかしかったら来るように言われましたが、きっと、大丈夫さ!と思っている。元気だもんね。


お次は呼吸器内科。
3年前に皮膚筋炎を発症した時に受診してて、その時に、肺の内視鏡検査もやってもらいました。
肺にカメラを入れて、さらに食塩水で洗うみたいな検査でしたが、これはスゴイしんどい検査だった。

その時も間質性肺炎はちょこっとあるけどそれほど深刻ではない、ってことでその後は皮膚科で経過観察。
だったのだけど、前回腎臓内科で入院した時に、原因不明の発熱でたまたまCTを撮ったら肺に影があって、腎臓内科の先生が心配して診察の予約を入れてくれたのでしたが…。

今日もCTを撮ったのだけど、7月の入院時に撮ったものと比べるとすっかりきれいになってました。
素人でもわかるくらい。
小っちゃい影があって、もしかしたら腫瘍かもしれないから、と言われてたのも、すっかりなくなっていたし、間質性肺炎は進んでいることは進んでいるようでしたが、7月の皮膚筋炎再燃時にあった白い影はプレドニンの増量によって消えたのでしょう、ということでした。

間質性肺炎といっても私の場合は皮膚筋炎に伴うものなので、基本の治療は皮膚筋炎に伴うものらしい。
皮膚筋炎がおさまると間質性肺炎がおさまる、という部分もあるらしく、前回の入院時には皮膚筋炎が再燃していたので、白い影が出ていた模様。
ただ、完全になくなるわけではなく、徐々に進行していくというのは間違いないらしいので、今後、問題が起こったら呼吸器内科で診てもらう、ということになりました。今のところは問題ないでしょうとのこと。
今日は皮膚筋炎よりも肺の方が心配だったので、いろいろ詳しい話が聞けてスッキリしました。良かったです。

大学病院に行っていると、「餅は餅屋」というのがつくづくよくわかります。
みなさん、自分の専門外のことはそれほどでもないのよね。(-_-;)

で、最後に精算。ものすごい時間がかかりました。
そして、処方箋。なんと、いつもの薬局がなくなってました。びっくり。

もろもろいっぱいあって、帰ったのはすっかり暗くなってからになってしまった。
今日は早めに休みます。(-_-;)
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それほどでもなかった

2016-11-16 | 透析
明日は病院に行くので仕事を休みます。
なので、今日中に片付けられることは片付けておかなくちゃ、と思ってて、午前中は、余裕~、とか言ってたのに、午後になってバタバタしてしまって、慌ててしまいました。

みなさんいかがお過ごしですか?

透析に行くのも10分ほど遅れてしまいました。
途中、コンビニに寄った、っていうのもあるけど。(-_-;)

そんな感じだったので今日から透析の針が1本だけ太くなる、ってことも、すーっかり忘れていたのでした。
行く途中でようやく思い出す。

透析のベッドに着いて、用意してある針を見てみたら、2本の針の太さが確かに違う。
目で見る限りではそれほど差はないようにも思うのだけど、どうだろう…といつもよりは少しドキドキしていたのですが…思ったほどではなかったです。
(^_^;)

一緒、ではなかったけど、すごく痛い、というほどでもなかった。
ほっとしました。
最近、頭痛もないし、足もつらないので、ドライウェイトも少し下げることになりました。

透析は順調。

明日は、皮膚科と呼吸器内科に行きます。
皮膚筋炎と間質性肺炎の診察です。

がんばって行ってきます。!(^^)!
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