アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は・・・。
毎日、のんびり、戦います。

悩み中

2016-05-31 | 日記
仕事場所が変わったので、この前まで北に向かって出かけていたのですが、今度は反対方向、南に向かって出かけています。
いろんな意味で気分が変わる。

みなさんいかがお過ごしですか?

去年の今頃、皮膚筋炎が再燃しまして…。
減量が進んでいたプレドニンを増量してもCPKが下がらなくて、入院して免疫グロブリンを使うか?という話が出たのでありました。
結局、使わずに済んだんだけど。

その時に半分以上入院を覚悟してしまって、だったら髪も短い方がいいよな、と中途半端な長さに伸びていた髪を切ったのでした。
結局、入院はしなかったんだけども…。

そこからまた伸ばし始めて、今おかっぱみたいな長さになっております。
おたふくさんのホッペが隠れるくらいの長さなので重宝している。しかし中途半端な長さなのでうっとうしくもあったりする。

まあ伸ばすつもりではいてて、切る気はなかったのだけど…入院となるとやっぱり短い方がいいかなぁと思えて来たり、いや、入院ごときで髪型を変えるものか、と思ってみたり、いや、この髪型飽きてきたぞ、と思ってみたり、いや、どうせまた切って伸ばすの繰り返しだぞ、と思ったり、どうせこの長さは手には負えないんだよなあと思ったり、というエンドレス状態…。

髪を切るかどうか悩んでいるところです。
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ちゃくちゃく

2016-05-30 | 日記
霧雨です。
傘がいらないのはありがたいけど、花壇の水やりは必要ー。
グータラしてはいけませんが、もうちょっと降っても良かったのでは?なんて思ってしまう。
しかし雨が降ったせいか、ルピナスの花が3本とも倒れていました。
天気が持ち直したら復活するかなあ。

みなさんいかがお過ごしですか?

今日は夕方、足がパンパンで靴がきつかった。(-"-)
今日から仕事場所が変わって、スリッパに履き替えて一日過ごしていたので、その間にむくんでしまったのでしょう。
やむなしかな・・・。

入院準備をする中で、どうしよう、と思っているのが病棟の中で履く履物のことで、当然スリッパ、と思いきや、病院のおすすめは底がゴム製のスニーカーなんですな。
何でもスリッパは滑りやすくて危ないからだとか…。

実は、皮膚筋炎で入院中、クロックスを履いていて、つま先が廊下に引っかかって顔面から転倒して前歯を折った、という事件を引き起こしたわたくしなので、このおすすめは、確かに、と思わずにはいられないのではありますが…ベッドから起きてトイレに行ったり、顔を洗いに行ったりっていうちょっとした場合でもスニーカーを履く、というのはそれはそれで煩わしい気もするし、どうせ病棟の中だけじゃなくて、外来にも行ったりするから病院の中をうろつきまわるに決まっているのでそれだとスリッパでは心もとない気もするし…。

どうしようかなあと考えていたところ、ゴム製で甲の部分がメッシュになった軽ーい靴を見つけまして、お値段も1000円しなかったので買ってしまいました。
スニーカーのようなスリッパのようなそんな感じ。
外に履いていくにはちょっとな、という気もしますが、病院にはちょうど良さそげかな、と。

そんなこんなで着々と入院準備は進んでおります。
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パッキング

2016-05-29 | 日記
5月もあとわずか…。
入院まであと2週間です。

みなさんいかがお過ごしですか?

そろそろ入院の準備をしておこう、と思い、入院中の薬を分け分けしました。
2週間分ともなると結構な量です。(-_-;)

3分の1が腎臓で出してもらってる薬で、降圧剤に利尿剤。
残りが皮膚筋炎で出してもらっている薬で、プレドニンに胃薬に骨の薬にバクター。
プレドニンは今8mgなので、プレドニンが1錠とプレドニンゾロンが3錠なので量が多い。

今回は延長とかはないはずなので、カッキリ2週間分を持っていくつもりです。
足りなければ…病院でも処方してもらえるだろうし…。いや、そんなことはないはずだけど。


そろそろ荷物も作りはじめよう、と、入院のご案内のパンフレットをチェックしつつ、過去の経験も踏まえつつ、小型のスーツケースに荷物を詰めてみました。2週間なので、洗濯もするし、タオルも着替えもそんなにたくさんは持っていく必要はないな、と思いながら、それでもある程度のものを詰めると結構埋まってしまいました。(-_-;)
まだ、お箸とか、水筒とか、コップとかそういうもろもろが入っていないけど。

最後は圧縮袋という手もあるし…。
来週、再来週くらいで、パッキングを完成させればよいかなっと。

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靴下

2016-05-28 | 日記
今日はお買い物デー。
買いたいと思う日は不思議とめぐりあわせがあるもので…ほしいものをたんまり買ってしまいました。
お財布がヘロヘロー。

みなさんいかがお過ごしですか?

一番良く履いている靴がだいぶくたびれてきたので、新しいのがほしいなあと思ってて、先日お買い得なスリッポンを買ったのですが、お安かったのでもう1足買ってもよかろう、と売り場を見て見つけたのが、低めのウエッジソールの、斜めにストラップの入ったかわいらしい靴!!

最近、むくみで足がパンパンになるので、これはどうかなあと思いつつ、履いてみると履けるしそれほど疲れる感じもしなかったので、とりあえずキープ。売り場を見て回っていると、底のペタンとしたいかにも履きやすそうな靴も発見し、こちらもむくんだ足にやさしそうな靴だったので、履きやすさを考えるとこっちかなあとしばし悩んだものの…やはり最初にキープした靴がどうしても欲しくって…失敗覚悟、で買いました。
実はいつものサイズよりワンサイズ上だったのだけど、だからまあ履けたってのもあって、でもやっぱり少し大きい。
歩くのにちょっとコツがいる(という時点で失敗なんだけど…)けど履けないことはないので、良しとしております。(^_^;)

今日はいつもとちょっと違う靴下をはいてて、いつもよりも強めの着圧ソックスを履いておりました。
そしたら、あんまり足がパンパンにならなかった!

むくみ対策には強めの着圧ソックスがいいのかなあと思ってネットで商品をチェックしていたら、腎臓が悪い方は先生に相談の上ご使用ください、という一文を見つけ、ギョギョ。
私が履いていたのはそれよりは着圧が弱いタイプのものだから大丈夫な気もするが、うーん、よくないこともあるのかなあ。
今度先生に聞いてみよう。

皮膚筋炎で入院したときは、入院前からむくみがひどくって、入院してからもどんどんむくんでいって、ずーっと足がパンパン状態で、靴もスリッパも六に履けないような足になってて、途中から医療用の着圧ソックスを履いていました。
朝比較的足が細いときに履かないと着圧が強いからとても履けなくって、毎朝、起きてすぐは、着圧ソックスを履くことが日課で、履くのに必死でしたね。
そういえば。腕の力もないから靴下を引き上げる力も弱かったから、なおのこと大変だったのでした。

むくみがひどくなると、ほんとにぞうさんみたいな足になるので、結構悲しい。
着圧ソックスで解消するんならいいけどなあ。




お出かけ用はスリムウォークを履いています。
これも皮膚筋炎の退院直後に買ってしばらく履いてたのだけど、むくみがマシになったのでしばらく眠らせておいたんだな。
久しぶりに履いてみましたが、効果抜群だった。
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出会い

2016-05-27 | 日記
今週は久しぶりに5日連続で働きました!
明日は久しぶりの土曜日のお休み!!
さあて、何をしようかなあ。

みなさんいかがお過ごしですか?

今週は比較的、体調が良かったような気がします。
具合が悪いかな、なんだかしんどいな、と思った時もなくはなかったけど、胃のムカつきはほとんどなくなったし、お腹がすくし、振り返ってみれば結構元気だったかな、という感じです。

ただ、足のむくみはひどくって、夕方になるとパンパン!
寝ている間に着圧ソックスを履いてるからか、朝はスッキリした足に戻っているけど、すぐにむくみます。
なのでやっぱり悪いのね~とは思いますが、それ以外は、結構元気。と思っている。

昨日、ホームセンターに買い物に行ったら、バラの苗木を見つけて買ってしまいました。
念願だった、バラ。買っちゃいました。
700円ちょっとというお安さにも惹かれての買い物だったので、うまく育つかどうかわかりませんが、ちょっとワクワクしています。
薄いピンク色の花でいい香りがします。

ほかの花の苗を買う時もそうなのだけど、パッと見て、良さそうに見える苗とそう見えない苗があって、まあ専門的なことは良くわかってないんですけど、直観的に、これいいかも!と思うのがあって、今回もそういう出会いでした。

いろんな出会いがあります。
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