アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は・・・。
毎日、のんびり、戦います。

知らない間に

2023-12-31 | 皮膚筋炎
2023年もそろそろ終わり。
昨日からまた具合が悪くて、今日もほぼじっとしてました。
体が痛い。
夜には痛みがほとんどなくなるので、皮膚筋炎なんじゃないかなぁと思っている。

さて、今年はどんな年だったかな?
と思い返してみると、なんだか怒涛の一年だった気がする。
何か特別なことがあった、というわけではないけど、何かいろいろあった一年だったという気がしています。

手帳を読み返してみると、今年の1月~3月にかけて、結構調子が悪かったんだな。調子が悪いながらもどうにかこうにかやってたんだなと思い出しました。
なお、今はその時よりも調子は悪い。

今年は、コロナが5類扱いになって、周りにノーマスクの人も増えて、つい気も緩み、ものすごく久しぶりにどこかへ行きたくなり、コンサート&温泉の一人旅に出たのでした。それが9月のこと。
帰ってきてすぐにコロナにかかる。
とはいえ、熱も全く出ず、普通の風邪みたいな感じで回復。
コロナにかかったら(インフルもだけど)とんでもないことになる、と思っていたので拍子抜けでした。ほんとにほんとに軽くて幸いだったのだけど。

それからは仕事がいろいろ忙しくって、バタバタッと時間が過ぎてった感じ。
12月も仕事でいろんな課題があって、忙しさもあってか、年末感もあまりなかったなぁ。

2023年を総括すると、「知らない間にここまで来た。」
間違いなく年数は積み重ねてきたのだけど、今見えている景色が唐突すぎて、「知らない間に」今ここにいるような錯覚にとらわれている気がするのです。
ちょっとね、不思議な感じ。

落ち込むこともあるし、苦しいこともあるけれど、それほど気にすることなく、前向きにこれからも歩んでいけるかな?
というのが2024年に向けての予感です。

差しあたって、年明けは病気が鎮まりますように、とお願いして今年を終えます。

今年もありがとうございました。

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やって来た

2023-12-24 | 皮膚筋炎
4日前…。
朝起きたら体がバキバキに痛くって、うわやばいなぁと思いながら、お弁当を作って、朝ご飯を食べて、一休みしたら、だんだん動けなくなって…。
でもその日はどうしても会社に行かなくてはならない用があって、少し休んだら調子よくなるかも…という思いもむなしく、どんどん具合が悪くなり、気がついたら熱が39度まで上がってました。
自分の感覚で言うと、これ多分、というか絶対、皮膚筋炎のせい、とは思ったのだけど、コロナもあるし、インフルも流行ってるし、黙って出社するっていうのもなくはないけど、ちょっと辞めといた方が良いな、と思って、ありのまま会社に報告。ついでに透析の病院にも報告。
案の定、透析の病院ではコロナとインフルの検査をすることになり、陰性だったのだけど、隔離ベッドで、かつ時間早めの透析スタートとなりました。
次の日大学病院の受診の日だったので、そっちで診てもらおうと思ったら、こっちでもコロナ・インフルの検査。こちらも陰性。
流行っているのはわかるし、必要なのもわかるけど、私の熱は皮膚筋炎なんだってば、と毎回思う。
コロナになってから、熱が出た、というとどこでも怖がられるので仕方はないと思いつつ、今まで黙っていることも実はあった。でも今回は結構熱が上がったので黙っているわけにはいかないか・・・と正直になったところやはりの大騒ぎ。まあ仕方ないってわかっているけどね。
大学病院での血液検査の結果でも皮膚筋炎が原因とははっきりせず、薬が増えることもなく帰ってきたのでした。
それから熱は出ていないけれど…金曜日は仕事に行ったものの昼過ぎからだるくなってきたので早退。
土日は自重してゴロゴロ過ごしてましたが、全快とはいかず、なんかどっかで病気がうごめいてるような感じがしないでもなく、ああ不安。
とにかく今年はあと4日働けばいいのですが、最悪2日は働く。
がんばれ自分。



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もう年の瀬

2023-12-17 | 皮膚筋炎
今週は会社の忘年会があって4年ぶりの開催、ということもあって参加したのだけど、日程をうっかり忘れていて、体重のコントロールができておらず。
結構足むくむくの状態(むくんでる状態)で参加してしまい、参加するには飲んでしまい、足パンパンになりました。(反省)
土日で調整したので、週明けは(たぶん)いつもよりも優秀(体重増えてない)はず。
昨日は暑い、と思うくらいの気温でしたが、今日は雪がちらつくくらいの寒さでした。
晴天で青空も見えていたのですが、雪がちらちら降ってきました。
こんなのも珍しい。
今日は買い物に行ったけど、ものすごく人が多くて疲れました。
今日こそは!とマクドに行ったけどドライブスルー激込で断念。
今年はまだグラコロにありつけていません。
年の瀬感が全くないのですが、今年もあとわずか・・・。
来週は(主に仕事の)イベント(忘年会とかではなく仕事)が満載です。
がんばろう。
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水分制限

2023-12-10 | 透析
透析前、透析を始めると水分制限があると聞いていたのだけど、私は特に設定はされていなくて、ドライウェイトの設定と1回の透析で引く水分量は決まっているので、割と適当に自分でコントロールしている。
ここ1カ月くらい、月曜日の透析後の体重がドライウェイトより+1kg近くになってしまっていて、土日に水分を摂りすぎてるってことなのだけど、今年は気温の変化が激しくって、対応しきれていないというところもあるのかもしれないなあと思う。
気温が高いと汗もかくので、多少水分の摂取量が多くても差し引きされる。
寒くなってくると、そもそも汗をかかなくなるので、水分の摂取量を減らさないと体重が重くなってしまう。
しかし急に寒くなりすぎると体が冷えてしまい、温かい飲み物を飲んでしまい、結果水分を摂りすぎてしまうことに。
そんなこんなで、ここ1カ月は土日の体重増がコントロールできていない。
今週は気を入れ替えて、水分を摂りすぎないようにしよう…
と思っていたのに、土曜日のどが渇いて仕方がなくて、飲み物を飲んでいたらいつも以上に体重が多くなってしまった。
カリウムとかリンとか、食事制限もまあまあいろいろあるんですけどね。
水分制限の方がつらい。
ストレスですよ。
まあ、月曜日から金曜日までの1週間でドライウェイトに持って行ければそれでいいのだけど。
もしくはドライウェイトを上げるとか・・・
まあそれは本末転倒というか、概念崩壊というか、あまり良しな話ではないけどな。
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