くたくたー

今日は通院デー。
朝イチで病院に行きました。
朝は通勤ラッシュに会うと、いつもより余計に時間がかかるので早めに出発。
外はまだ暗く、ライトはしっかりオン。
そのかいもあり、早々に到着しました。早すぎるくらい。(-_-;)

みなさんいかがお過ごしですか？

今日はとても疲れました。クタクタです。

まずは皮膚科。
８時半に血液検査を受け、この結果が出るのに２時間くらいかかるらしく、診察まで２時間待ち。
免疫抑制剤の成分の血中濃度を測る検査結果に時間がかかるのですが、今回３回目で、そのことは十分承知していたのだけど、それでもすっかり待ちくたびれてしまいました。

結果はとっても良好で、免疫抑制剤の血中濃度も上がったし、ＣＰＫもすっかり下がったし、プレドニンは減りました！
免疫抑制剤は増えましたが…私の理解ではプレドニンがそのままよりはずっといいということらしい。

結果があまりにもよかったからなのか、唐突に先生が、抗体がなくなったらいいのにな、と言い出したので、ちょっと目がテンに。
抗体って、なくならないでしょ？と思ってたら、どうやら、なくなる可能性がまったくないわけではないらしい。
抗体自体は、「なくなる」という性質のものではないらしいけど、もしなくなったとしたら、それは皮膚筋炎ではなくなる、ということでした。
つまり、病気が治る、ってことです。
先生は今のところそういう人は診たことがない、ということだったので…希望的観測という気もしますが、どうやら、なくならない、とも言い切れないようで、そこが難病たる所以かと思う。（先生にもよくわからないのだよな。きっと。）
透析やらなんやらと病気だらけになっている私が、いつもあまりにも能天気なので、気の毒がって、そういう可能性もあるよ、っていうことをお知らせしてくれたってことなのかとも思いましたが。
次回は抗体を測ってみよう！ということになりました。（たぶんなくなってないけどね～。）

次回の診察も２か月後を指定。
何かおかしかったら来るように言われましたが、きっと、大丈夫さ！と思っている。元気だもんね。


お次は呼吸器内科。
３年前に皮膚筋炎を発症した時に受診してて、その時に、肺の内視鏡検査もやってもらいました。
肺にカメラを入れて、さらに食塩水で洗うみたいな検査でしたが、これはスゴイしんどい検査だった。

その時も間質性肺炎はちょこっとあるけどそれほど深刻ではない、ってことでその後は皮膚科で経過観察。
だったのだけど、前回腎臓内科で入院した時に、原因不明の発熱でたまたまＣＴを撮ったら肺に影があって、腎臓内科の先生が心配して診察の予約を入れてくれたのでしたが…。

今日もＣＴを撮ったのだけど、７月の入院時に撮ったものと比べるとすっかりきれいになってました。
素人でもわかるくらい。
小っちゃい影があって、もしかしたら腫瘍かもしれないから、と言われてたのも、すっかりなくなっていたし、間質性肺炎は進んでいることは進んでいるようでしたが、７月の皮膚筋炎再燃時にあった白い影はプレドニンの増量によって消えたのでしょう、ということでした。

間質性肺炎といっても私の場合は皮膚筋炎に伴うものなので、基本の治療は皮膚筋炎に伴うものらしい。
皮膚筋炎がおさまると間質性肺炎がおさまる、という部分もあるらしく、前回の入院時には皮膚筋炎が再燃していたので、白い影が出ていた模様。
ただ、完全になくなるわけではなく、徐々に進行していくというのは間違いないらしいので、今後、問題が起こったら呼吸器内科で診てもらう、ということになりました。今のところは問題ないでしょうとのこと。
今日は皮膚筋炎よりも肺の方が心配だったので、いろいろ詳しい話が聞けてスッキリしました。良かったです。

大学病院に行っていると、「餅は餅屋」というのがつくづくよくわかります。
みなさん、自分の専門外のことはそれほどでもないのよね。(-_-;)

で、最後に精算。ものすごい時間がかかりました。
そして、処方箋。なんと、いつもの薬局がなくなってました。びっくり。

もろもろいっぱいあって、帰ったのはすっかり暗くなってからになってしまった。
今日は早めに休みます。(-_-;)