アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は病気。いつまで続く闘病生活。
のんびりゆっくり行きたいものです。

歯ー

2018-09-23 | 皮膚筋炎
歯の詰め物がとれた!
ちょうどのその時食べていたのはパンだったので、固いものを食べた衝撃で、ということではなく、ずいぶん前に治療した歯のように思うので、何かで弱っていたのかなと思われます。
ここ数年歯医者には行っていなくって、一番最後に行った歯医者さんは私が通院しているときに閉まってしまったので、いざ、歯医者に行こうとすると、お医者さんを探すところから始めないといけない。
すぐにネットで検索してみたのですが、今日は祝日だし3連休中だし、普段日曜日の診察をしていそうなところもお休みでした。
残念。
というわけで、休み明け、歯医者に行こうと思います。
なるべくうちから近いところで、平日、仕事が終わってからでも行けそうなところで、土曜日もやってるところ、で、なるべくネットの口コミがよさそうなところ、を何件かピックアップしました。
歯の詰め物を治してもらうだけだから、そう痛い治療はされないはず。
それと出来たら歯石も取ってもらおうと思っています。

透析と歯の治療は関係あるのかは明日の透析で聞いてみようと思う。
皮膚筋炎の方は問題ないと思うけど、骨の薬が何か気を付けないといけないらしいのでお薬手帳+薬の注意書きを持っていく。
(薬に「鹿で診療を受ける場合には、必ずこのお薬を飲んでいることをお伝えください。(この紙を見せてください)というちっちゃい紙が付いている。)

歯医者・・・でも怖いなぁ。

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ジャストフィット

2018-09-19 | 皮膚筋炎
数日前のこと。

あんまり眠くって、眠さのあまり、折りたたんだはずのタオルケットを手探りで探しながら、見つからないままパタンと眠ってしまったのだけど、翌朝目覚めたらとっても寝起きがよくて、体がスッキリしてて、久しぶりに気持ちよく寝たなぁと思って、ふと枕を見たら、探してたタオルケットが折りたたんだ状態で枕の上にあったのでした。
つまり、枕にタオルケットを乗っけた状態で頭の下に敷いて寝ていたわけ。
発見した瞬間、ビックリしました。

ここしばらく、朝起きると首やら肩やらが痛いことが多くて、同じことが皮膚筋炎が起こったときにもあったので、もしかして・・・という不安に駆られてて、で、先週の病院で、どうやら今回も乗り越えたようだ、と思っていたのにそれから後も、首・肩が痛いことがあったので、悶々としていたのです。

真相は・・・枕が合ってなかったってことだったわけです。
確かに、私が使っている枕、低かった・・・。
なので、折りたたんだタオルケットがちょうどよい高さにしてくれてた模様。

そんなことがあってから、タオルケットは体に掛けずに、枕として使っております。
気温も下がってきたので、掛布団があればいいし、タイミングもジャストな感じ。

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面白がる

2018-09-16 | 皮膚筋炎
3連休の中日。
予定もないのでのんびり過ごしていたら、だんだん寒くなってきて、あれ?また熱出るのか?と心配になったので、布団をかぶって寝ました。
30分ほどでしたが。
今週のいろいろ検査の結果、今回のぶりかえしはおさまった、と思っていたので、なんでや?!と思ったのですが、目が覚めたら熱も出てなかったし寒気も消えてたので安心しました。
やっぱり大丈夫。
よかった。

今日、女優の樹木希林さんが亡くなられたというニュースを聞いて、それからネットで以前受けられてたインタビュー記事を見てて、(自分が癌であるということを)面白がる、という言葉を使われていたのが印象に残りました。

私は(今のところ)癌ではないし、皮膚筋炎もすぐに命に係わる病気ではないけれど、透析もしてて、他にもいろいろ問題があって、正直なところどんなモチベーションで生きていればいいのかずーっとわからないでいる。
面白がる、ということがどういうことなのか、よくはわからないけれど、なんとなく、そういう気持ちを持ってもいいかもな、とは思えました。

樹木希林さん。
ドラマやCMはバラエティで拝見してもとても面白い、そしてカッコいい、そして唯一無二の方でした。
ご冥福をお祈りいたします。
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予想以上と予想通り

2018-09-13 | 皮膚筋炎
今日は1か月ぶりの皮膚科の外来。
遅めの時間の予約だったので、ゆっくり家を出たら、出勤ラッシュを避けられたのか、プラス今日は抜け道も使ったので、ほぼ渋滞に会わずに病院まで行けました。
順調~♪と思ったのもここまで。
採血のために検査室に行ったら、いっぱいの人!
終わって、皮膚科に行ったら、待合の椅子が人でいっぱい!
こみこみでした。(-_-;)
結局診察まで3時間弱待った。
予約時間よりもかなり早めに行ったので、2時間くらいは余裕で待つ気では言ってるのだけど、プラス1時間くらい今日はかかりました。
ずーっと座っていたので、お尻が痛くなった。

で、今日の結果。
CPKは200越え。でもCRPは下がってました。
実は昨日、透析の病院でも今週の月曜日の採血の結果を聞いてて、ほぼ同じ数値だったのでそれほど驚きもしなかったのですが、炎症がおさまってるようなので今回は大丈夫かな、ということになりました。
プレドニンは10mgでそのまま。
でもまたぐわんと上がる可能性もあるので1か月後の診察となりました。

体調はそれほど悪くはありません。
このままおとなしくしてくれてることを祈ります。
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声よ届け

2018-09-08 | 皮膚筋炎
今日は本棚の整理をしてて、棚の奥から本を引っ張り出してみたら最近目にしてなかったものがいくつも出てきて、その中に膠原病の本があったので、思わず読み返してしまいました。
確か・・・、膠原病かも?と病院で言われ始めたときに、ビックリして買った本だったと思う。
膠原病って、皮膚筋炎って、どんな病気か全く見当もつかなかったからなぁ。
とにかく何かを知りたかったのだと思う。
実際には、参考になったんだかなってないんだか自分でもよく覚えてないのだけど、軽く頭を整理するのには役立ったと思う。
入院までにさらっと予備知識としては入ったのかなあ。
まあ、そのあとの治療は予想外の経過をたどったから、本に書いてあったことが役に立ったということはなかったとはいえるのだけど。

最近、調子が悪くって、またぶり返してるかなぁっていうタイミングなんで、病気のことをおさらいする気持ちにはなっています。
わかっててわかってないこととか忘れてしまっていることとか少なからずあるからな。

今日も、いろいろ片づけをしてたら急に調子が悪くなって、へたってしまって、それが皮膚筋炎の再燃と関係があるのかどうかさえわからないのだけど、体調が悪いと病気のことが頭をよぎって、今体の中で何か良くないことが起きているのではないか?と思うと暗い気持ちになる。
完全によくなる病気ではないので、常にそういう不安というのは抱えているはずなのだけど、元気な時は全く普通にしていられるので、不意に調子の悪い自分が現れると肉体的なものというよりかは、精神的な反動が強い。

目に見えない自分の中の自分に、おとなしくしててよ、という声は届かんのかな。
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