アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は病気。いつまで続く闘病生活。
のんびりゆっくり行きたいものです。

スッキリ、しない

2018-11-15 | 皮膚筋炎
今日は仕事をお休みして大学病院の外来に行ってきました。
今日は皮膚科で皮膚筋炎の診察です。

月曜日に透析の病院で採血した結果を昨日聞いていたので、(CPKが194)、良くはないけど悪くはないな、と思ってて、たぶん今日も似たような結果だろうな、と思っていたのですが、今日の採血の結果はCPK153でCRPが0.21。
まだCPKは少し高いですが、CRPは下がったし、とりあえず今回も波は去ったかなぁ、という感じかなあ。
というわけで、薬はそのままになりました。

去年はずーっと落ち着いてたので毎年ぶり返すというわけではなさそうなのだけど、割と夏に具合が悪くなることが多いな、という感じがしています。
周期が決まっているわけではないそうなので、次、いつ、”波”がやってくるか、そもそも来るのか来ないのか、はっきりはしませんが、皮膚筋炎になってから、こういうことをたびたび繰り返しております。
幸い、劇的に悪くなるという状態には陥ってないので、毎回、プレドニンの増量でどうにかこうにか乗り越えている。
減っていかない、そしてプレドニンをやめられない、ということについてはジレンマを感じますが、これくらいで済んでいることについては良かったと思っていいのか、なぁあああ。

今日は薬は増えなかったけど、さすがに減りはしない。
10mgを続けているからって、今すぐに体に影響があるわけではないのでどうってことはないのだけど、目とか骨とかいろいろ考えるとスッキリはしない。
かといって今のタイミングで減るのも怖いしな。
いろいろスッキリしないっていうのがこの病気かも。

次は年末に診察に行くってことにしたのですが、家に帰ってきてからその日はまずいことに気が付く。
明日要調整です。
あああ~。
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更新来た

2018-11-13 | 皮膚筋炎
うちに帰ってきたら、特定医療費(指定難病)受給者証が届いていました。
今年は更新の手続きをするのが遅れたので、期限に間に合わなかった。
(前の期限が9月末までだった。)
先月、病院に行ったときは期限が切れていたので、精算を止めてもらいました。
明後日、病院に行くので、また今月もダメだったか、と思ってたところだったので、届いてよかった。
今月もなかったら、また精算を止めてもらわないといけないところでした。
ちゃんと期限内に出せればよいのですが、病院も遠いし、通院も1~2か月に1回だし、書類のためだけに平日に病院に行くというのもなかなか無理だしで、こんなことになっております。

私の行っている病院は精算を待ってくれるタイプなので、楽といえば楽。
一旦払ってから返金してもらうのは結構面倒そうだもんなぁ。

皮膚筋炎っていうのがわかって最初に申請した時も3か月くらいかかると言われ、結局ずーっと入院してたので、受給者証が出来て、3か月分の入院費を払うのにドキドキしたな。いくらくらいかかってるのかな、って。
制度が変わる前なので、今とは負担金額が少し違うと思うのだけど、支払える金額だったのでほっとしたことを覚えています。
受給者証がなかったら・・・と思うと恐ろしい気はする。
いろんな検査してたし。

皮膚筋炎ってわかった時は、なぜこんな病気になったんだろう、と落ち込んだりもしたけれど、難病指定されてる病気だってことで制度には救われているな、と思うとありがたい。
年に1度の更新はそういう気持ちを思い起こさせてくれるものでもあります。

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ボノテオ

2018-11-03 | 皮膚筋炎
昨日は毎月1日に飲むことになっている骨の薬が飲めなかったので、今日飲みました。
骨粗しょう症の薬で、ボノテオ、という薬なのですが、朝起きてすぐ飲んで、それから30分間はご飯が食べられないし、横になってもいけないので、結構面倒なのです。
そして月に1回の薬なので、飲むのを良く忘れる。
今日はいつもより10分早く起きたので、さっそく薬を飲んで、朝ご飯を食べられるようになるまでの間にお弁当のおかずを作ることにしました。
(いつもは朝ご飯を食べてから作る。)
昨日のおかずの残りがメインになりそうだったので、副菜を2品。
ブロッコリーの胡麻和えと、パプリカとコーンのミニかき揚げ。
それから朝ごはんに食べるオムレツ。
以上を作っていたら、あっという間に30分経ちました。
朝は時間が経つのが早い。

ボノテオは他の薬と比べると、割と最近飲み始めた薬なのですが、骨密度の検査で数値が少し下がってきたので飲み始めることになった薬で、プレドニンを飲み始めたころからアルファロールもずーっと飲んではいるのですが、さらにプラスということで開始されました。
骨については、皮膚筋炎のために飲んでいるステロイドの副作用に合わせて、透析による影響のダブルパンチ、みたいな状態らしいです。
すぐにどうということはないので、今のところ問題はありませんが。
それを予防するためのお薬、ということですね。
大腿骨壊死、とか聞くと、ひぇえー、という気もするのですが、実際は毎月の薬を飲むのに必死、というところ。
目の前の現実は、そんなもん。

不意に思い出した、ものすごく昔に聴いていた曲のフレーズ。
曲名も歌手もわからなかったのだけど、ネットで検索したら特定できました。
さらに、Youtubeで久しぶりにその曲も聴けました。
すごいな。
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そのうちよくなるさ

2018-10-16 | 皮膚筋炎
今日は大学病院の外来に行ってきました。
ここのところ、CPKが高めなので、1か月おきの通院です。

先週、透析の病院で血液検査の検査をしていたので、数値的にはそう変わらないんだろうな、と思っていましたが、その通り。
CPKは横ばいでした。
急激に数値が上がっているわけではないけれど、まだくすぶっている状態。
正常値は軽く超えています。
"(-""-)"

今回はプレドニンの量は増えませんでしたが、なんだかなぁという感じです。
ふうーっ。
ため息が出る。

今のところ体調的には元気だと思っているのですが、このままの数値が続くと、筋力が落ちる、かも?
今もちょっと庭仕事をした後は足に来たりするので、もともとそれほど筋力もなくって、プラス運動不足とか老化現象とかも起きてきてる気もするし、なので病気の影響で筋力が落ちたと感じられるのか、微妙なところではありますが。

これまでの経験から行くと、病気からくる筋力低下って、急に来るんだな。
あれ?椅子から立ち上がりにくいぞ。
ていう感じで気が付くことが多いのだけど、徐々にというよりはある日突然、という感じだった気がする。
そういう記憶がなんとなくあります。
そんなことを考えると、いろいろ怖いんですが、まあ仕方ないかな。
CPKが高い状態で筋トレとかしてもダメなんだろうしな。
でもまああんまりじっとしてても何なんで、普通程度には動いて過ごそうと思います。

気持ち的には元気なので、それと反する結果が出ると、2重でガックリ、というか、気持ちの部分まで引き戻される感じで、疲労度が高い。
そのうち終わると思うので、気楽にやり過ごしまーす。
来月、CPKがちょっと出も下がってたらいいな~。


そして・・・今日のお昼は、マクドのえびフィレオでしたー。
初めて食べました。(^^♪

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足が痛い

2018-10-13 | 皮膚筋炎
10月の週末はクリスマスローズの植え替えに勤しんでおります。
今日も朝からせっせと植え替え作業。
今日は比較的小さい苗を植え替えたので作業はそれほど大変ではなかったのですが(根をほぐす作業がほぼいらない。)、2~3時間ぶっとおしで作業をしていたら、気分的に疲れてしまいました。
今日植え替えてたのは、まだ1~2年目の若い株なので、思っていたよりも根の張りがよくなく、おそらく来年の春先には咲かないと思うので、そういう部分での楽しみというか、達成感が少なかったのも原因かもしれない。
それと、先週の土の配合と全く同じ配合でやったので、わくわく感がなかったのも影響している。
気分的に疲れたのだけど、体の方もやっぱり疲れました。

クリスマスローズは、まだ1年目さんが20株、2年目さんが10株程度残っているので、これをどう植え替えようか悩み中。
土の配合とか鉢のサイズとか。
あと、大株も数株植え替えようと思っているので、来週も植え替え作業は続きます。
あ、種まきもやります。

作業が終わった後、疲労感があったので、午後からはのんびり過ごしていたのですが、しばらく座椅子に座っていたら、太ももの前がつりはじめる。(-_-;)
これまでの傾向では、長座の姿勢だとよくつるので、いすに座ってみたのですが、微妙にけいれんが続き、歩くと足が上がらない。
無理無理歩いているとけいれんも落ち着くような感じがあったので、少し動いていたのですが、階段で2階に上がったら、上がり切ったところで太ももに激痛。そこで足がつりました。(T_T)

これは・・・午前中の植え替え作業(しゃがんだり、立ったりしてた)が原因でしょうか?
それとも・・・CPKが高いのが影響しているのでしょうか?

たぶん、原因ははっきりしないんだけど、足がつるのは結構激痛だし、何もできなくなるし、ほんと、イヤ。

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