難病

昨日、新しいメンバーさんが来た。
進行性の難病。
治療薬はない。
いざりで移動できるようになったそうだ。
成長のピークは後２，３年なんだろうか。
9歳頃から下降線をたどり、車いすになり寝たきりになっていくらしい。
20歳前後までしか生きられない…そんなことを以前聞いたことがある。
他の子供達はゆっくりではあるけど成長が期待される。
でも、彼は…。

大きな目でキョロキョロとあたりを見回していた。
彼に向けてボールを転がしてみると、投げ返して来た。

抱き上げる時、私の体につかまってくれないのですごく重い。
そこまでの力はないのかもしれない。

私達に何が出来るのだろう。
彼にとって楽しい時間を提供すること。
考えて行こう。

現在、子供は7人
その障害は様々。
彼ら一人一人のことを考えて、それぞれが楽しめる時間を作って行こう。
それって、かなり難しい。