軽度自閉症者の兄を一生面倒みる、といってくれた娘

たまたま私のコンピューターのハードドライブに、息子の名前とTrustというファイルを見つけ、なんなの？と聞いてきた娘。

私たちに万が一のことがあった時に、自閉症の息子が困って生活しないために、遺言やお金を残してある、というようなことを説明すると、「だいじょうぶ、私がちゃんと面倒見る！」との嬉しい言葉。

「ケンカばっかりしているけど、大丈夫なの？」と聞くと、「たまにはケンカをすると思うけど、ちゃんと世話してあげるから」との返事。娘の考える世話は、おままごと感覚なのかもしれないけど、それでも障害者の兄を持つことを重荷と考えず、前向きにとらえてくれていることは嬉しい。

自閉症の息子のためにPlay Dateを計画

友達のいない自閉症の息子のためにPlay Dateを計画。これは、友達と遊ぶ機会を意図的につくることなんだけど、娘いわく、「私たち、もう小さい子どもじゃないんだし、Play dateはやめて。Get togetherにして！」コトバに敏感なうちの娘。

今通っているチャーチで、子どもを４人持つおかあさんと先週知り合い少しおしゃべりしたので、その人に電話してみる。息子より１歳年の男の子ネーサン君、娘と同い年の女の子アビゲイルちゃんが遊びに来る。

息子とネーサン君は、Wiiのスーパーマリオのカーレースゲームで２時間ほとんど興奮しながら遊び続ける。そういう点、男の子は意外と単純。

娘とアビゲイルちゃんは、二人とも緊張しながらも、トランプ、木登り、コンピューターゲームをして遊ぶ。お互い異様に気を使いながら、正座などしながらトランプしている姿は、見ていてほほえましい。

息子にとっては、友達がうちに遊びに来たのは、６年ぶりぐらい。夜、「だんだんオトナになったら、ボクにも友達できやすくなるかな？おかあさんは、どうだった？」と聞いてくる（いじらしい）。

「そうだねぇ。小学校よりも中学、中学よりも高校ってだんだん友達できやすくなったよ。高校の時が一番楽しかったかな？」っていう話をすると、息子もほっとする。

今、息子が欲しいのは、Wiiスーパーマリオカートでレースして遊ぶ友達らしい。これは、日本の友達だろうが、ヨーロッパの友達だろうが、地域が離れていても一緒にレースして遊べるそう。誰かいい人、見つかったらいいな。。。

スクールカウンセラーとのミーティング

今日は、息子のスクールカウンセラーとのミーティング。

息子のReevaluation（再評価ー障害を持つ生徒としてサービスを受けるべきか、またどのようなサービスが必要なのかを判断するために、３年ごとに各分野にわたって下されるテスト、観察、質問紙など）について話し合う。前回のReevaluationから今年の３月で３年になるので、その前に診断を下さなければならないとのこと。

法律上定まっていることなので、親としてもそういう点に労力やエネルギーを使わない部分、ずいぶん助かる。そういう規定がなかったら、学校側としてはお金や人材を使って、障害児のテストを定期的にやることは難しいだろうし、先生方の協力も得られないかもしれない。

今日聞いた話だと、授業を休ませて、その時間に知能検査など各種の検査を施すのには、ずいぶんそれぞれの授業担当の先生からブーイングがかかるらしい。遅れを取り戻すのに、先生方もかなりの時間を割かなければならないそう。

思わず、カウンセラーに、「もし時間が取れそうもなかったら、朝、早めに息子を学校に連れてくるので、始業前にテストしてもらってもいいですよ。それから家に来てもらっても構わないです。お子さん、別室で見ていてあげますから～」とまで申し出てしまう。ちなみに彼女は、幼稚園児と４年生のハハオヤ。子育てと平行しながらハーフタイムで仕事をしている人。

というのは、彼女が見せてくれたいろいろな検査のリストの中で、ずいぶん沢山の種類の検査をしてもらうようにお願いする。親としては、なるべくいろいろな情報が欲しいし、そういう協議ができるところがアメリカの学校教育の優れたところと考える。まあ私が欲張りだからかもしれないんだけど。。。ああでもない、こうでもない、といろいろ知恵を出し合いながら、双方にとって納得のいく結論を出せる、そういう車の両輪のような学校と家庭の関係は、子どもにとってもプラスになると信じている。

息子はこれまで、３回知能検査を受けてきたが、それらは皆平均以下でスコアも８０前後というものだったが、スクールカウンセラーは非常に不思議がる。今の息子は、成績はストレートAで、算数や国語などの州共通標準試験もかなり上位ランク。これだけ成績がいいのに、なぜ今まで知能検査の結果が低かったのか、それを解明するために、もう一度知能検査をしてもらうことに。

12才の息子が考えたやってみたいことのリスト

学校で、Life listと称し、生涯でやってみたいことの３２のリストをタイプして作成した息子。面白いと思ったのは。。

• 太平洋でスクーバーダイビングをしたい。
• 大邸宅に住みたい。
• リムジンを購入したい
• エッフェルタワーの頂上に上りたい
• ドラムを学んでみたい
• 筋肉をつけたい
• 犬を飼いたい
• １００歳まで生きたい
• 大晦日をニューヨークのタイムスクエアで祝いたい
• 背が高くなりたい（もう１６０センチ近くあるのに、かなり贅沢）
• 自分用の島を発見したい
• スーパーボールを観戦したい（今週の日曜日）
• オーストラリアに行って、本物のカンガルーを見たい
• 全米の大手チャンネルのテレビに出てみたい
• 気球に乗りたい

大きい夢を持つのは、頼もしい～。幾つぐらい、叶うんだろう？？

 

自閉症者が仕事で成功するためには：Temple Grandinの本から考える

息子のカウンセラーに勧められて、Temple Grandinが共著で2004に出版したDeveloping Talents: Careers for Individuals with Asperger Syndrome and High-Functioning Autismを読んでみる。

調べてみたところ、すでに和訳も出ており、「アスペルガー症候群・高機能自閉症の人のハローワーク―能力を伸ばし最適の仕事を見つけるための職業ガイダンス」というタイトルになって紹介されている。

Temple Grandinとは、アメリカでは自閉症者でも最も成功し活躍しているといってもいいくらい有名な人。自身の体験をもとに、本を何冊も書き、講演も精力的にこなす。私は彼女の講演をテープで１回、生で１回聴いたことがあるが、素朴な語り口の中で、周りの人を引き付ける何かを持っているというのが感想。

今回読みながら感動したのは、ここまで登りつめるまでに、非常に苦労をなさった方で、ご自身の失敗体験を武器にしながら、人との付き合い方のノウハウを効果的に伝授しようとするその前向きな姿勢。

たとえば、感情のコントロールの難しい自閉症者にとっては、職場で「怒り」を表して首になるよりは、泣いた方が得だということや、難しいボスや同僚との付き合い方、自分の売り込み方などが、具体例とともにわかりやすく紹介されている。

強調されていたのは、自閉症者が職を手に入れるのに武器になるのはパーソナリティではなく、「スキル」（能力）だということをわきまえ、社会性が欠けている分、非常に際立った能力の持ち主であることを証明しなければならないという点。そのためには、社会に出る前の学校教育の中で、特に自分の興味を持つ分野を徹底的に探求したり勉強する経験を持つこと、お手伝いやアルバイトなどで働く経験を持つことなどを提案している。

同感したのは、自閉症者にとってコンピューターゲームは、害あっても益なしのことが多く、中毒になりやすいという点。バトルなどのゲームじゃなく、専門家が仕事で用いるようなで少し値のはるようなソフトを購入して探究心を満足させてはという提案。

自閉症者でなくとも、役立つこの職業訓練の本。息子と一緒に、何度も読み返していきたい。

学校に通い続ける息子

今日は葬式気分だから、黒を着ていく、といって黒色の上下で中学校に向かった息子。３連休の後は、登校拒否になる気持ちがよく分かる。

息子にとっては、週末と週日は天と地の差らしく、気分もずいぶん変わってくるらしい。それに対して娘は、休み、学校に関わらずムードも一定。

コドモたちが学校へ出かけた後、しばらく布団の中で、この差を考えてみる。

自閉症の息子にとっては、親しい友達がいない中、毎日回りに適応しようと苦労して過ごすのは、戦場（ちょっと大げさ？）に行くようなもの、かな？反面、友達が多い娘は、すでに「安全基地」もできあがっているので、家にいるのとあまり変わらない。

息子の気持ち、痛いほどよくわかる。小中高校生がそれとなく友達と連れ添って仲間をつくっていくのも、「居場所」がない生活が耐えられないからだと推測する。

自分の居場所がないながらも、これが自分の生活だと割り切って学校に通い続ける息子に逆に励まされる。もし私だったら、耐えられないかもしれない。こういう風に苦労したことが、将来ぜひ実になってほしい。

自閉症の息子が作った感謝祭のメニュー

感謝祭には旅行にでかけてしまった私たちは、１０日おくれで感謝祭のディナーを準備することにする。

息子ははりきって、メニューを作る。Microsoft Office Publisherを使って、手作りメニューを作ってみる。

息子が考えたのは、下記のメニュー。時には妹からアイディアをもらったりインターネットで調べたりして、自家製レストランのできあがり。

Appetizers

Salad (with choice of dressing)

Green bean salad (no dressing) $2.50

Standard salad $2.50

Vegetarian delight $2.50

Choice of dressings: ranch, fat free ranch, 1,000 islands, Japanese dressing, French dressing

Soups

Soup of the day $4.50

Chefs choice price $4.50

Italian vetetable soup $4.50

Zuppa Toscana price $4.50

Spinach Bouillabaisse $4.50

La soupe a L'oignon $4.50

Main Course

Standard thanksgiving meal: Turkey, mashpotatoes, turkey stuffing, cranberries, $8.99

Vegetarian thanksgiving meal：Ham, sweetpotatoes, vegetarian stuffing, canberries, $8.99

Desserts

Vanilla ice cream $2.50

Pumpkin pie $3.50

Fruit and cheese $2.50

Apple pie $3.50

Pie sample (2 of each) $5.00

Beverages

Wines and beers

Buganda (red wine) $3.50

Semilollon Chardonnay (white wine) $3.50

Zinfandel (red wine) $3.50

Bush light $2.50

Other beverages

Coffee $1.50

Tea $ 1.50

Orange juice $1.50

びっくりしたのは、値段のつけ方がうまい！日ごろから、レストランのメニューに注意を払っていることがわかる。

メニューは４ページに渡っているが、最後のページが飲み物になっているところや、前菜でスタートするなど、レストランの基本をマスターしているところがスバラシイ。

でも笑ってしまったのは、サウザントアイランドドレッシングが１０００アイランドになっていたり、ベジタリアンのメニューにハムが入っていたり、そういうところが子どもらしい。ベジタリアンのメニューはわざわざ私のために作ってくれる。

スープの欄に出ていた、フランス料理っぽいスープは、インターネットで調べたらしい。ゼンゼン意味はわからないけど、高級レストランらしくするために付け足したそう～。

そういうこともあって、楽しい感謝祭。

 

自閉症の息子の奇異な行動

高機能自閉症の息子のここ数年間の癖は、親と腕を組んだり、肩に手を回したりすることだけど、身長がだんだん高くなるたびに、私たちの方に違和感が湧いてくる。

１２歳で現在身長が約１５８センチの息子は、私と歩いていても、オットと歩いていても恋人同士に見えないこともない。

最近オットは、こういう風にして歩いていると周りの冷たい視線をひしひしと感じるらしい。若い男の子をたぶらかしているゲイのおじさんに見えるのではと心配する。ハーフの息子とオットとは親子に見えにくいので余計そうなのかも。

私も息子が腕を組もうとすると、思わず手を振りのけてしまう。愛情の表現なので、拒否してかわいそうと思うんだけど、やっぱり違和感を感じてしまう。そういう社会常識みたいなもの、教えていてもつい無意識で行動してしまうらしい。

完ぺき主義者の息子、Cマイナス(７５点）に泣く

前にも述べたが、自閉症児は「ほどほど」という曖昧な加減が分かり難いので、完ぺき主義に陥りやすい。

息子のはなしによると、昨日の算数の試験の点数が、１００点満点中７５点（C-)だったらしい。これまでずっとAばかりの点数をとってきた息子としてはショックでクラスでずっと泣き続けたそう！そういえば、泣きはらした目をしている。

この算数のクラスでは、C以下の点数がついた場合、やり直しができるそうで、その結果全問正解だと、８０点（B-)として成績表にのるらしい。人生には、うまくいかない時もあることを体験し、小さな挫折体験がプラスに働くような援助をしてあげたいんだけど、ナカナカ難しい。

息子は６歳頃から、オーバーリアクションといおうか、物事がうまくいかない時には、「死んでやる」というように徹底的に落ち込む傾向があった。ちょっと叱っただけでも、人生に疲れてしまった......、というような反応の仕方だったので、専門家に相談したこともある。

アバウトに生きることが難しい自閉症の人たちは、どのように対処しているのだろうか？

１２歳の息子、インターネットの掲示板デビュー

昨日、息子がなんやらコンピューターでタイプしている様子。見てみると、掲示板に書きこんでいる様子。

４週間前に自分のおこづかいをためてAmazon.comで買った、Roller Coaster　Tycoon 3 Soakedがうまく機能しないので、質問をオンライン・フォーラムで作成して、回答を募っているらしい。

えーっ、そんなことしていたなんて、とショックと同時にその能力にもびっくり。結構回答が集まっているそうだけど、殆どはある１人の人とのメールのやりとりらしい。

返事を書いている人たちは、息子が１２歳になったばかり、ということは夢にも思っていないに違いない。親としてちゃんと目を配らせていないと、すごく危険な気がする。

アメリカでは、小学校高学年くらいからEmailのアカウントを与えて、友達や先生とのやりとりをすることもあるが、それ以外の人からメールがこないかどうか、管理することも大切。

うちの場合は、Cybersitterをいれ、ポルノやギャンブル、暴力のサイトが見れないようにしているが、Eメールの場合は、どうするんだろう？？そして今回のオンライン・フォーラムなどは、親にとっては思いもかけない落とし穴。

便利な世の中になるにつれ、親の仕事も思いがけないところで増えそう！

特殊教育の親へのミーティング

木曜日には、午前は息子をカウンセリングにつれていき、夜は学区の特殊教育の親へのミーティングに出席。

ミーティングには、学区長、特殊教育のディレクター、スクールカウンセラー、高校長などが集まり、親は１０人程度。いつも思うが、親の出席は非常に少ない。皆忙しいのもあるだろうし、学校の代表の人たちと合うのはなんとなく気を引ける人もいるだろう。

障害児のオリンピックへの参加の招待、YMCAによる障害児のためのプログラム、親へのサポートプログラムの紹介、などが主なテーマ。こういう会に出席すると、情報がいろいろもらえるし、関係者に顔を覚えてもらえるので、いざ何かあった時にきっと役に立つと思っている。

来週は、このカウンティの障害者のための様々な行政機関のワークショップが開催される。障害児が成人になった時の、保証人や遺言、保険、職業訓練、キャリアの選択などについて、専門家より話を聞くことになっている。

子どもが義務教育の間は、いろいろなサービスを受けることができるが、それ以降の年齢では親があらかじめ主体的にリサーチし、関係機関に問い合わせていかないと、サービスを受けることが難しいということらしい。たとえば障害者のためのグループホームなどは、かなりのWaiting listらしい。

英国のある研究では、高度の自閉症の人たちでも、ひとりぐらしすることが難しいと報告されている。私たちの場合、息子が独立できるか、私たちと同居するか、その選択範囲がまだ不明であるが、早くより心構えが必要と思っている。

山あり谷あり：自閉症児の中学生活

自閉症児には、完ぺき主義者が多いと聞いたことがあるが、うちの息子もその傾向あり。ほどほどという曖昧さを把握するのが苦手だから、とどこかで聞いたような気がする。

サックスフォーンを始めて２日目。学校でうまく弾けなかったのが悔しい(悲しい？）からと、毎日重いサックスフォーンを持ち運びし，家で練習する。３０分間、息切れ切れになりながら、音階を練習する息子の姿が頼もしいような痛々しいような。。。

私も同じ立場だったら、そうするかもしれない。周りの生徒たちに比べてうまく弾けないと、皆に悪いような気持がするだろうし、プライドも傷つけられるし、練習してうまくなりたい、と思うに違いない。

そういう小さな試練が、中学生活では断続的に起こっているみたいで、息子は心身共に憔悴。今日は、社会の授業で風船をふくらませなければならなかったらしく、前の晩から、「ボクちゃんとふけるかな？」と心配して眠れなかった息子。友達に頼んだら？と提案してみたが、恥ずかしいのかプライドが傷つけられるのか、トラブルになると思うのか、そうはしたくないらしい。

疲れきっている息子の姿を見ながら、自分の仕事を減らし、もう少し親身になってサポートしてあげたいと、親として思う。

教育熱心な親を演じる：子どもの特殊教育の成功のために

アメリカでは、子どもがどのような質の特殊教育を受けられるかどうかは、親の出方次第だということを、経験から学んできた。

熱心（Involved)な親という印象を最初に与えることで、学校側もそれに応じようとできるだけ教育資源を提供してくれる。

もちろん、学校や教育者への心からの感謝を忘れずに、あまり押し付けがましくならないように、学校側の出方を読みながら動いていかないと、嫌われることもある。

息子の中学生活が始まる前に、特殊教育の先生とメールでアポをとって、息子と３人でミーティングを持った。息子が学校が始まることに不安感を持っていることを伝え、かつIEPがきちんと息子のカリキュラムに繰り込まれることを再確認したい、というような意思を伝えると、快く応じてくれた。

とても親切な先生で、息子からの質問にすべて丁寧に答えてくださっただけでなく、校舎を一緒にまわり、一人ひとりの先生に息子を紹介してくれる。さらに、朝登校した時に自分の居場所がなかった場合には、いつでも自分の部屋を使っていいわよ、とまで言ってくれる。

たまに学校任せにしておくと、子どもがどのような特殊教育のサービスを受けているのか、まったく分からないことも多い。そういう経験もあって、適度に学校に顔を出し、先生たちとコミュニケートすることは大切だと感じている。息子への利益だけでなく、私自身もいろいろな人たちにサポートされて、親として育てられていることを実感する。

 

自閉症児を抱えてー心理学者とのアポ

今日は２週間ぶりに、息子を心理学者とのアポに連れて行く

隔週に１度の割合で、隣の市（同じく州立大学町）のクリニックへ。このEducational and Psychological Servicesは州立大学付属機関で、息子をカウンセリングしてくれる先生も時々大学で授業を担当しているとか。専門は、アスペルガの人たちの職業訓練らしい。

親（私かオット）との面接が１０－１５分、そして息子との面接が３０分といった具合。今回はそろそろ思春期にさしかかった息子の変化などを中心に話してみる。私が博士号を取ったばかりと息子から聞いたようで、最初の時間は私の将来計画についての質問が中心。やはりカウンセラーは、聞き上手で、うなずいて何でも聞いてもらえるとついつい自分のことをしゃべりまくってしまう。。。

去年引越しし適応に時間がかかってしまった娘も、このクリニックで長らくお世話に。ストレスや不安などの患者を専門にしている先生に娘はカウンセリング（というか、一緒にゲームしたりクラフトして遊ぶらしい）してもらっている。先生いわく、娘は自閉症の息子の影響もあり、Boundary（境界線）がはっきりしていないらしい。そういうことで、娘と息子を変わりばんこにカウンセリングに連れていく生活。

保険が適応され、１回につき１０ドルの自己負担なのがせめてもの救い。。。もし全額自分たちが払わなければならないような状況だったら、親の方がストレスでカウンセリングが必要になりそう！！！

自閉症児はコンピューターで受けるテストが得意なのかも・・

先週は、年に２度行われる懇談会がありました。

学校は月から金まで半日で終わり、午後からは各家庭が担任教員と３０分かけて懇談会です。この丁寧さがいいですよねぇ。日本の事情は知りませんが、３０分あると、結構いろいろなことを腰をすえて、話せる気がします。

息子の年齢（５年生）になると、子どもも参加して（３者懇談会）、自己評価の結果を報告することになっています。自己の学力や学業に対する態度を、自己評価するのは難しいことですが、アメリカでは自己評価力を低学年から養成しています。
たとえば、ポートフォリオに自分の作品を集め、それを自己点検や評価することを常時カリキュラムに取り入れています。

意外と子どもによる評価と担任の教員による評価は、共通しているんです。普段、担任からいろいろとフィードバックを得ているので、自分の得意・不得意が認識できているんですね～。信頼関係が形成されている証拠なのかもしれないです。

この懇談会でびっくりしたのは、息子がこの冬受けた共通試験の結果です。コンピューターで受ける試験で、算数が９５パーセンタイル、読解力が８８パーセンタイルと、どちらもかなり上位でした。うーん、コンピューター慣れしているのも、成績に影響しているのかもしれないです。息子の場合、頭が結構早く回転するので、コンピューターのリズムと結構うまく融合して、どんどん調子よく問題が解けるのかもしれないです。反面、書くのが苦手な息子は、筆記試験だと、かなり点数は落ちますね。でもこれだけがんばった息子をうんとほめてあげました。

３年生の娘も秋よりも成績が上がったみたいで、先生もほめてくれました。特に、読解力が強いみたいで、９７パーセンタイルでした。１分に幾つの言葉を読めるかというテストなどで、持ち前の能力を発揮しているみたいです。教えてもいないのに、速読する能力があるようです。夫よりも私よりも、そして担任の先生よりも、本を読むのが早いらしいんです。私もその能力、分けてほしい・・・

ということで、二人ともがんばったので、懇談会後Orange JuliasとStarbucksでお祝いです。特にすぐ自信をなくしてしまう自閉症の息子にとっては、嬉しい１日になったみたいです。