3歳の療育手帳申請

検索で引っかかって参考になればいいなぁなんて。

発達検査DQ65
その後医師からの自閉スペクトラムと診断のじなん。

とれるかわかんないけど、とれるもんなら取っとけ、福祉の恩恵！な、療育手帳。

でも3歳児からってどうなの？って思ったのに
区役所いったら、あっさり。

ちょうなんせがれは、小1の夏で児童相談所での検査が必要だったし、その後の更新も当たり前のように児相行かなきゃって感じだったから、面倒くさいけど児相行く気だったのに、
じなんは、年齢もあるのか療育センターでの検査の読替えオッケーで
そのまま区役所で手続きが済み、後日交付とのことで。

もらえたとて、複雑な気持ちなものよ、これ。

でもとにかく、開き直って福祉の恩恵！
これ合言葉にね！

久々ですがね、こんなかよ、的な、内容

両親は2人
祖父母は4人
曽祖父母は8人
16人、32人、64人、128人、256人、512人
ときて、
10代前では、1,024人です

ネットの引用。

自分のルーツ。私は両親がいとこ同士なのでもう少しコンパクトなのだろうけど。

いつも思うのは、
自分はその時代の流れの1人に過ぎなくって。

私は1人であって1人じゃない。

それぞれの時代を生きた私に似た人がいるのかなぁって思っていて。
その時代の悩みもあれば、私と同じコンプレックスもあったのかなぁって想いを馳せるのです。
時代のもたらす不幸があっても、それでも繋がれてきた命があるんだろうなぁって。
どんなに短い命でも、それでも命が繋がってったのかなぁって。


3人の母親。2人の障害児。
この子達の未来は環境も含めて不安でしか無いけれど
今を幸せにしてあげるしか私には出来ない。
むしろ今、幸せなのはきっと私であり
そのエゴの中にいるわけで
申し訳ない気持ちもある。
子供達の将来の幸せを願わないわけはない。

苦しい作業

せがれ。
9歳。
障害受容の途中段階だ。

自分の障害と向き合い、人と違うことや
劣等感ときっと向き合わなければならない。

いや、きっと私の知らないところでもそれは始まっているのかもしれない。

個別級には、どうしても手が出てしまう子や口撃する子がいる。だから個別級にいる。どうやらそういう子のサウンドバックになっているのがせがれ。やり返さないし愚図な方だからやられやすいのだと思う。
水泳教室でもつねられたりしているらしい。

彼にとって、今安全なのは普通級とデイサービスらしい。
デイサービスは本当によく彼のリクエスト(わがまま)を聞いてくれて、好きな遊び(カービィのプリントアウトしてラミネート)や好きなおやつを与えてくれている。スタッフの方も積極的に接してくれている。
でも、障害の幅が広く重めの子もいるが為、排泄介助が必要な子もいて、その時の匂いが嫌だと言っていた。
そして
トイレ介助が必要な子が行っているところに、僕は自分で出来るのに、なんで通っているの？ねぇ、なんで？
って聞かれる。
苦しい。でもとても大事な事だから、
丁寧に大切に答えないといけない。

君は個別級に通っている。何で自分はそこにいるとおもうの？と逆質問。

(とても苦しい)

彼は

僕は大きな割り算や掛け算が出来ない。
同じ学年の個別級の子でさえも出来ているのに、僕には出来ないからだ。

と、言っていた。

まあ、それだけじゃないんだけど…
彼は自分の中での理解は勉強がついていけない事が障害だと思っているらしい。


そうだね。それが障害だから。
君にも障害があるんだよ。
君の脳の働き方がほかの人達と少し違うんだ。
デイサービスは重い軽いはあるけれど、障害がある子が行くところなんだ。


説明してみたけど、
わかってもらえたのだろうか。

これからもきっと続く障害受容。
これは苦しい作業だと思う。

思春期はもっと苦しいと思う。

人より出来ない事が多いけど
人より優れている部分がしっかりある事と
とてもとても大事な存在である事だけは
しっかり伝えなければならない。


ってか、個別級でも水泳教室でも
嫌な事されるってなかなか言ってくれず、やっと口を割った感じ。
負の事は絶対に話したがらない。気をつけねば！！聞いたからには環境整えて守ってあげなければ…。さてどうするかな。

3歳児健診

じなん3歳児健診。

問診票の記入が苦しい。
胸が重くて苦しくなる。

日々の生活は大変だけど、育児の楽しさや息抜きでのらりくらり過ごしているけれど。

問診票は発達の現実を突きつけられる。
せがれで、慣れる…なんてこたぁない。

この微妙な感情は
細かすぎて伝わらないモノマネ的な感じで

細かすぎて同じ境遇の人じゃないと伝わらないんじゃないかな。
そして同じ母という立場の人じゃないと。

だから、きっとあいぼうには伝わらないから。
言わないし
言ったところで伝わらないと
孤独は輪をかけてわたしを苦しくするのだろう。

取り敢えず、発達の相談なんかはもう済んでいるので、とにかく健診当日は早く帰る事を目標に。むすめの習い事もあるし。
発達検査の結果や診断名も聞かれてないけど問診票に記入しておく。

当日、その記入が免罪符のように、相談が早く終わる。
目にした相談員の人は気遣いの微笑みを浮かべていた。痛々しい人にむける、弱者にむける、それはわたしもやるけど、その笑顔もまた、なんだか苦しいなぁ。。。

で、じなんはというと、歯の健診やら、身体測定はフロア全体に響き渡る泣き叫びの声で応じていた。
周囲の3歳児みんなドン引きしてたわ。

そしてほかの親子をみて羨ましくなる。

いいなぁ聞き分けよくて。
いいなぁ言葉のやりとりがスムーズで。
しっかりおしゃべり出来ていて。

3歳は3語文や、これ、なーに？っていっぱい聞く年齢だそうだけど
じなんには無い。
2語文がやっとで、単語を復唱するのがやっとだ。
それってやっぱ2歳児だ。

…苦しいなぁ。

じなんも自閉スペクトラムと。

じなん3歳なりました！
当日は、アンパンマンミュージアム土日は三才駅へと、とりあえず兄弟格差を少しでも埋めるべく奔走した訳ではありましたが。

そう。気がかりな
発達検査結果踏まえての療育センター医師との診断日。

発達がゆっくりですね、くらいで終わると思いきや自閉スペクトラムの診断名つきました。

診断名が着く事の利点は、診断書があると幼稚園で先生を増やす事が出来るといういわば、黄門様の紋所？
しかし。ショックなもんです。

先生に、診断の理由を聞いてみると、大きいのが言葉の遅れ、それに伴うコミュニケーションの独特さと問題。
物事の関心の偏り…
納得しか出来ない。

しかし、ちょうなんせがれの時はもっともっと酷かった。故に麻痺しているかもしれない。

思いのほか動揺していて、帰りのお決まりコースの電車見物しながら大号泣である。

障害児を2人も産んでしまった自分。
障害児なんて1人しか産まれないだろうと思っていた甘さ。
健常児のむすめの負担。
今は可愛い子供達で、大変な事ばかりでも可愛いから全部乗り越えられるのだけど、
この先々の将来の不安とか

全部頭では理解している事、ポジティブに変換はいくらでもできるのだけど、どうしても心がついていってくれなくて、なんだか泣きたいんだと思って横須賀線見ながら泣く。安心して泣かせてくれる人はいない。誰かと一緒に泣きたくもない。話す時は冷静でないといけない。
1人で泣く場所は今しかないと泣く。

まだショック状態は続いてなんだか胃腸の調子も良くないけれど、
障害受容は時間がかかるもんです。
日々は過ぎるもんだし、日常は変わることはないし、じなんは相変わらずたどたどしい言葉が可愛い。とっても可愛い。

しっかりしますよ、わたし。

38歳なりますた！

気がついたら、38歳。
38歳の幕開けは、というと前日のパーリー酔いで記憶も吹っ飛び末子とソファで寝ていて目覚めて…みたいな。ひどい。酷すぎる。
それが私らしくもあり、幸せな姿なのかもしれないね。。。。

リア充動画はSNSに流しつつも。現実は。
そんなキラキラしてねーっすよ、ってな。
癒しは、大好きな親友からの激ウマルービーで
本当、わかってるなーでも、パパが好きなヤツねー私もこれ、好きー！ウマー！って我はオヤジか！くそっ！
的なねwwww

口が悪いのは
ショックな事もあったからです。

じなんが心配で発達検査しました。
1年遅れと判明しました。
ゆっくりだな、ってわかってた筈なのにね。
数値を実際目にするとショックで泣きそうになりました。薄々感じてたことなのに。慣れてるのに。慣れてるのに。。。
わたしは、優秀な子を産めないんだ。普通な子も産めなかった。産んであげられなかった。って。。。
新宿湘南ラインやら横須賀線を見ながら、やっぱ泣きそうになるわよね。


気を取り戻して。
ちょーなんせがれの教訓。それは、現状をわからないままで、幼稚園に対して配慮を求める事を何もしなかった事。ひたすら、手がかかるせがれを私は申し訳ない気持ちでずっとビクビク過ごしていた事。同じクラスの保護者に対して何も訴える事が出来なかった事。


だから。


この結果を踏まえて、言う事ができる。自信を持って、本人が悪いのでもなく、私の育て方が悪かったわけでもなく！！！
仕方ないのですよ！周りの対応の工夫にかかっているんです。配慮して下さいって！！

心理士の人も、1年遅れだからプレの子と同じ対応を心がけてもらうと良いですっていってた。


苦しさと教訓と。
強く生きます。わたし。

宗教の勧誘の人と雑談してみる

子供たちの記録も色々したいのだけど、

今回は(も？)内面的な話で。

ある日、宗教の勧誘にきた。
不覚にも、庭掃除をしていて庭に入ってきたので逃げようがない。
ここはひとつ。話してみたかったことを。

なぜ、あなたはその神を信じる事が出来るのですか？信仰に至った経緯はなんなのですか？
勧誘なんて面倒くさい事をどうして熱心に出来るの？ノルマなの？修行なの？

気になって仕方がなかったもんで。
そいでもって暇だったもんで。なんとなく雑談になったわ。

ちゃんと、「うちは仏教(に嫁いだの)ですよ。他の宗教はNGなんですよね。」ってことはちゃんと伝えてね。

過去、いくつかの宗教の勧誘があったけど、今回きた5.60代のおばちゃんはエホバの証人だった。

エホバに関しては、残念ながら、あまりよい印象がない。
小学校の頃に2世がいて、よく知らずにその子の家に遊びに行って勉強と言いつつ、内容が宗教教育だったので、家に帰って親に話すと、親、焦る→わたし、怒られる
みたいな事があったからだ。
可愛いくて、面白いお友達だったから、なんだか悲しかった。
その子が行事によっては教室に残って参加しない事も輸血しないでのカードを首から下げて隠しているのが見えた時も。

変だから、いじめよう、とか、変だよ！とかにはならなかった。とにかくもう、触れてはいけない部分になっていた気がする。

母からは、なんとなくエホバがどんな宗教かを聞かされて、エホバの輸血に関する事件の事とかも聞いた。


怖いな、っていう漠然とした思い。それだけ。
でも、信仰している人は毛嫌いする程でもないと思う。

前置きが長くなったけど、そんな話はおばちゃんにはする事なく、おばちゃんの話を聞くと子育ての悩みを聞いてくれようとするけど、まぁこちらの話はいいって事で。
おばちゃんも3人子供がいるそうだ。
おばちゃん自信は小さな頃は普通に無宗教だったそうだ。それが、種の起源やら進化論を考えている時に、進化論など存在せず、神が全てを作ったという事の方が信憑性があると言う考えにすごく納得出来たのだそうだ。
「だって、今、進化しかけている人間います？猿から人間ではなく、人は元々人として作られたのですよ！」と。
いやいやどうなんだろ。
ってか、正直だんだんどうでもいいって気持ちになる…。

まぁ、色々と勉強した中でなんかグッときたのだね、と勝手に結論づけてみる。

信仰によってきっと救われる部分もあるだろうし、聖書の言葉で何か考え方のヒントが得られるのなら、それはいい事だと思う。
生きやすくなればそれでいいんだと思う。

お話出来てよかったわ。とおばちゃん。

わたしも出来てよかったよ、おばちゃん。
また来てもらってもいいな〜って思う。忙しい時でなければ。
そんで、聖書の中の好きな言葉とか聞きたいな。


その後、エホバについて調べたけれど、
熱心な勧誘は、善意らしい。
正しい考え方を伝える為の善意。
善意だから、相手に迷惑なことしているとう気持ちはないらしい。何度もしつこく勧誘してくるのはそのせいだとか。

おばちゃんは勧誘ではないってたしかに言ってた。この考え方を教えたいって言ってた。

でもなぁ。
神は唯一で絶対な存在って考えより

わたしは日本古来の八百万の神がいて、様々なものに宿っていて、様々なものに感謝して生きるって考えが好きだし。

偶像崇拝を認めない事よりも

わたしは念というものがどこか存在していて
偶像にもなにかが宿っているという考えが好きだからな。


なによりも、自分はなにかと不真面目なのでダメですわ。
泥酔するし。下ネタ嫌いじゃないし。

いや、それ以前に輸血は大事っす！

でも宗教勧誘の訪問で身綺麗なただずまいは、営業とはまた違う、凛とした感じがしてなんか偉いな〜って思って好きだな。

信仰は自由と言われている。

何を信じてもよいと思う。

それぞれに素敵に生きていけるのなら、わたしはいいと思うんだ。

せがれ、療育手帳の更新

ちゃんと市役所で聞かなきゃなーと思いながらも
先延ばしにしていた療育手帳の切替

東京都発行から神奈川県発行のものになります。

神奈川は2年毎に更新が必要らしく、前の発行から既に2年経過している為に、また判定されなきゃいけない。

児童相談所にてIQテスト。

60分のテストはせがれには本当負担で、本当気の毒。
東京都でのIQテストの時は大脱走して始めるのがとても大変だった…

昨年やった発達クリニックでの診断時のテストもなかなか入室せずに(もうこの頃には対処法も熟知していたので、とにかくリラックスさせて抱っこで入室…)それなりに大変だった…

今回は流石にわかるようにはなっていたから、入室はスムーズだったけど、途中、トイレだの水分補給だので2度程退室して終わるのに時間がかかってたわ…

田中ビネー式(もう毎度おなじみ的な感じだ)
知能テスト

結果

IQ75

この数字が何を意味するか。

軽度知的障害はIQ50〜70

あれ？
のびちゃってるよ…

でも普通がIQ100

つまりは、境界域。はざまのこ。になっていた。

喜ばしい事なんだけど…

そうなると、手帳取得には自閉スペクトラムの医師の診断書が必要なんだって。

ってか！

前回が去年12月だからテストやったばっかだし、慣れた的な結果じゃね？

東京都の時はその場に精神科医いたのに！
神奈川いないのかよ！診断必要なのかよ！面倒だな！！！

という、

どことなくもやっと感な結果なのでした。

でも2年前は手帳取れなかったら、それでいいですし！って言うスタンスで
IQ69で、医師の見立てアリの余裕で取得です、みたいな雰囲気にそれなりにショックだったのが


当たり前に更新出来ると思って行ったら
取得がギリギリとか…
なに、この心づもりとチグハグな結果。
なかなかうまくいかんもんです。

平成最後の夏

かけぬけた。

横浜の小学校。
２学期制につき、通知表のないから、なんだかしまらないな〜と言う気持ちのまま夏休み。

大学の時の友達が来てくれて
灼熱BBQとかやって楽しかった。

遠慮ない会話のやりとりとかが面白くて
たくさん笑った。

「こんな広いところに、素敵な家に住まわせてもらって、ご両親にご挨拶したいわ！」
という身内的なセリフはうちの親も言わなかったわ。
どんだけ身内なんだ。

学生時代のおともだちは本当に貴重で
本当にありがたいもんです。。。


そんなこんなで
お盆きて、お隣の本家の集まりのお手伝いをしたり

その後実家に帰って
幼馴染みと1日遊んだりした。
幼馴染みも子供3人。
いっきに子供が6人になり、実家は託児所化w
まさかのお盆期間にまさかの毎年恒例行事化しているw毎年集まると1年での子供の成長がみられ面白い。親戚状態だ。
盆は無縁の実家。
ほいでもって実兄、いまだ独身(おそらくこの先も…)だから、お盆に帰る事もない。
本来ならば兄にも家族が出来て、こんな風に集まっていたのかなーと思うと少し寂しくも感じる。
親はそうでもないような事言ってたが。


そうこうしているうちに夏休みの終わりが近づく。
一般的な学校より1週間早い。学期の途中だし新学期でもない不思議なスタート。

夏休みの自由研究は
むすめは、チョコミントの研究。
せがれは、撮りためていた鉄道写真集にした。

普段からそんなに字を書かない人達だか
書かせる事に本当に苦労した。

自由研究なんて完全親の力だよなって思う。
ならば完全わたし都合で
紙ベースが持ち運びも後処理も楽だからいいやって研究発表系にしたけれど
小1なんて知識限られてるからあと1歩踏み込めずに歯痒い思いしたわ！！
しかも、やはり工作系が派手さもあって
人気もあったそう。(後日談)
ほかの生徒からの羨望を受けるらしい。そーいやそうだった！と小学生のわたし思い出す。


せがれに関しては1人で電車乗りに行って1人で撮ってきたものを、いつもあとから説明されてもよくわからなかったから、整理できるいい機会になった。
なんとなく色んな電車を網羅していてなんとなく形にもなった。
小田急線多かったな。。。。
来年以降もこのシリーズでいこうと密かに思う。
(こりゃ毎年悩まずに済むわ！ヤッホーい的な話)


夏休み最終日は
近くのお祭り。
盆踊りに、せがれとむすめのソーラン節の参加。
芸事に厳しいわたしは、むすめにみっちり教え込む。せがれは今年の運動で覚えたから良いとして、むすめは昨年の幼稚園に踊ったけど、少し型が違うから本人拒否る中、修正の特訓した。
本番はなかなか上手で笑えた。
ちっさい子が異様に上手いとなんか笑えるから仕込んでみたけど、やっぱ面白かった(悪い親)


そうして夏休みが終わった。

あれ？平成最後だったね。

とにかくとにかく暑かった。

この先ももっと暑くなる。

この子達の未来の夏は大丈夫かな。

怖いね。申し訳ないね。って思う。。。

せがれ9歳

さかのぼって、せがれの現状を。
日記の日付は誕生日ですが
記録は後日にかいたもんです。あしからず。



周りを気にし過ぎて何も出来なくなったり何も言えなくなったりするタイプ

どうにも人の目を気にし過ぎる。

そんなわたしだからこそ、この子はわたしのところにやってきたのかもしれない、と思う。

周りを全然気にしない。
気にする事が出来ないと言った方がいい。
それも障害に由来するものなんだけど。

そんなせがれ、
小さな頃からすでに、地図や路線図が頭に入っていて、最近は、1人で電車に乗って気ままに好きなところに行って好きな電車を見るようになりました(京急で私のジモティに目撃されたり、まるで都市伝説)。困った事があったら、窓口の人や駅員さんや、優しそうな子連れのお母さんを選んで助けてもらってるらしい。私は怖くて1人で電車なんて中学まで乗れなかったけどな。大人も怖くて声なんてかけられなかったけとな。
すごい能力を持っている。

でも、文章力は小1レベル。算数は1年遅れ。かけ算覚えられる日は来るんだろうか。
とにかくデコボコな知識。

わたしの知らない世界をたくさん見せてくれる。こんな特別な子、面白くって仕方ない。

転校前の学校に一途に恋している子もいたりして。それを公言したりしていて(しかも両思いなのがすごい)。

不安はたくさんあるけれど、とにかく今は安定しているから。

たくさんの大人と信頼関係を築いて
たくさん助けてもらうといい。
大切にされている事に気付き、人を大切に出来るようになってほしい。

そいで
ラスト1桁イヤーを駆け抜けてましょうや！
そして、たくさん笑いましょう！
ここらからおめでとう。せがれ。


これはSNSにアップしようとしてやめたメッセージ。
情報発信はどこまでしよう。
いまだ迷い迷いな感じです。

誕生日周辺は
家に隣の敷地のじーちゃんばーちゃん、義弟一家よんでご馳走食べた。
寿司頼んで、唐揚げやら餃子やら接待用に料理を作っててんやわんやした。

プレゼントは義弟にはマンガお願いし
ゲームソフトと全国版道路交通マップ(本人希望)
祖父母からは金一封。

しかし。
どんどん身体がぽっちゃりしてきていて…

おデブと普通に誹謗中傷な言葉をかけている。いや、愛を込めてだけど。

どうしたもんかな〜
体型についても、ちょっとした課題でもあります。