難病生きがいサポートセンターの研修会に参加して来ました。
岐阜県の難病の拠点病院となった岐阜大学付属病院で
神経内科を開設され、
長年ALS(筋萎縮側索硬化症)の患者さんと向き合ってこられた
犬塚貴先生(現・岐阜市民病院)のお話。
そして難病医療コーディネーターの堀田みゆき先生の
岐阜県の難病医療に関する取り組みについて。
貴重な話を聞かせて頂きました。
ALSの患者さんにアロママッサージをさせて頂くようになり
やはりその病気についても知りたいと思い
患者さんやご家族の手記を読んだり
最近では時々TVなどでも取り上げられることも増え
そんな形で情報収集をするものの
“医療”やサポートの仕組みなどの知識は中々得ることも出来ず
今回のような勉強の機会はとてもありがたく思いました。
岐阜県は難病に対しての取り組みは結構進んでいるそうで
これからもより一層サポートが期待できそうな感じはしました。
そして特に印象的だったのは
患者さん、ご家族、治療に係る主治医の先生はじめ医療関係の方々も
孤独であるということ。
難病と言う経験値が少ない事態に
手探りで向き合う感覚は立場が違えども同じなのかと・・・
そんな中で色々な職種の皆さんが関わることで
患者さんの心を支えることにつながっていると。
確かに私が訪問させて頂いているあるご家族も
「色んな人達に助けられているから何とかやって行けるので
本当に恵まれている」とおしゃっていました。
終わりに応援員の交流会があり
そこでも皆さんのお話を聞かせて頂けました。
ご自身がALSでありながら
応援員に登録されている恩田聖敬(さとし)さんも。
患者さんとコミュニケーションが取れなくても伝わっている。
それに患者さんだけでなく、家族にも目を向けて!
ヘルパーさんや看護師さんたちは
どうしても患者さんばかりを見ることになりがち。
そんな環境の中で私達応援員はご家族のケアにもひと役立てるのだと。
そうおしゃっていました。
重度の患者さんとはほぼコミュニケーションが取れず
本当にこれで大丈夫なのか常に自問自答
試行錯誤しながら行っている身としては
恩田さんのメッセージは心強いものがありました。
ありがとうございます!!
応援員に登録しながらまだお呼びがかからないと嘆いていらっしゃいましたが
そう言えば私も声がかかったのは登録してから随分経ってのことでした。
患者自ら自身の体験をもとに他の患者さんを支える
「ピアサポート」と言うものもあります。
周りに恩田さんのサポートを必要とされる方がいらっしゃれば
恩田さんのHPか
難病生きがいサポートセンターにご連絡を!!
そしてアロマでのサポートが必要な方は
こちらか
難病生きがいサポートセンターまでご連絡ください。
今回はALS中心の勉強でしたが
難病(指定すらされていない極々少数の病気も)には多くの病気があり
同じ病名だからといっても状態は患者さん毎に違うもの。
環境もそれぞれですから
同じようには括れないものだと実感しています。
お一人毎に本当に必要なサポートは何か?
特別なケアではなく
ただただグチ話を聴いて欲しいだけかもしれません。
少しでも患者さんやご家族が楽になれるような
そんお手伝いが出来ること私達応援員は願っております。