一昨日に続いて今日は「難病法」について学んできました。
難病患者さん方のサポートとして
在宅アロマをさせて頂いていますが
正直「難病法」と聞いても、
果たして私の立場で知る必要があるのか？と思っていました。
けれど「知る」と「知らない」とでは大違い！
知って良かったと思います。
「難病法」＝
難病の患者に対する医療等に関する法律（正式名称）
とあるように、今年の1月1日から施行されたれっきとした法律です。
これまでの難病患者さんへの医療費の助成などありましたが
予算範囲内の不安定な事業だったのが
この法律化されたことで
安定的な医療費の助成や難病に関する研究の促進
そして療養環境の整備などの難病対策を促進すると
法律でしっかりと定められたそうです。
もちろんまだまだ完璧な法律とは言えず
これによって医療費負担が増えてしまうなど
不都合を感じる方も出てしまうそうです。
それでも、対象となる
指定難病の数も３０６疾患と大幅に増え
なんらかの支援が受けられる方が広がったようです。
それでも、まだ認定されなかった疾患も随分あるようで
それらの人達にも何らかの救済の道が出来るといいなと思います。
ただ、法律が出来たと言っても現場では様々なハードルがあるようで
法律や義務としてだけでなく
お互いが助け合えるような世の中になったらと願います。
と言うのも、このサポートを始めて実感しているのが
意外にも難病患者さんは身近に大勢いると言う事。
“難病”と言うと、
めったになる人がいない病気だと勘違いしがちでしたが
（もちろん病気によっては本当に数少ないものもあります）
本当は原因が不明で治療法が確立されていない疾病のことで
重症度の差はあれ、大勢罹患している難病も結構あるようです。
だから、意外難病は身近なものとも思えるのです。
そして患者さんには
一見では病気には見えないような方も多いそうです。
身体的障害者の方はすぐわかることが多くても
内部障害・内臓疾患は外見からは分かりにくいため
様々な誤解を受けてしまうこともあるようです。
そう言った方々を視覚的にわかるようにして
周りの配慮や助けを得られるようにと作られたのが
トップの
ハート・プラスマークだそうです。
他にも周囲の理解と助けを必要とする人達のための
色んな
マークがあるようです。
世の中には色んな病気があり、
様々な障害を持った方達がいます。
いつ、自分がその中にはいるともわかりません。
先日、病気の進行のためやむなく辞任を決められた
ＦＣ岐阜の恩田社長。
恩田社長の姿を見て
ＡＬＳと言う病気を知った方も多いと思います。
知れば理解が出来るし
何か助けられればという気持ちも生まれ
お互い労わり合えるようになれると思います。
そう意味でも、まずは知ることが第一歩！
２０１６年２月２８（日）
ＲＤＤ世界希少・難治性疾患の日があるそうです。
その日の前後に県図書館を始め、難病に関する本の展示がされたり
ＪＲ岐阜駅のハートフルスクエアＧでも関連した展示をされるそうです。
そして同日の１３時～１５時ハートフルスクエアＧ（２階中研究室）で
障害や難病を持つ子供さんの支援や子育てについての講演会もあるそうです。
少しでも多くの方の理解が広まるといいです。
最後まで読んで下さって、ありがとうございます
