世界ALSデー

昨日のことになってしまいますが
６月２１日は「世界ALSデー」なんだそうです。

神経系の難病で徐々に身体の筋肉が動かなくなってしまう
非常に辛い病気のALS。
昨年は世界中のセレブ？が
アイスバケツチャレンジでかなり話題になり
最近ではFC岐阜の恩田社長がこの難病に罹っていると公表されました。

ニュースなどで登場する恩田社長の姿を見るごとに
症状が進んでいるのを知り
何とも言えない気持ちになってしまいます。
インタビューにもあるように社長ご自身は
複雑な想いも抱えながら懸命に前向きに生きていらっしゃいます。

同じようにALSと戦いながら
何とかこの難病を終わらせようとプロジェクトEND ALSを立ち上げ
懸命に取り組むぷ広告プランナーヒロさん！
Eテレブレイクスルーで何度も登場しています。

番組で見る度、やはり病状が進行されており
それにつれてより一層の複雑な想いも語らていました。

私自身、ALSの方達と関わっているので
本当に他人事とは思えず色んな想いがよぎります。

正直に言えば、アイスバケツチャレンジも
世界ALSデーで患者さん達の気持ちを味わってみようと
道路にゴロンと寝転がる運動も
それがいったい何につながるのか？
単なるお祭り騒ぎに終わってしまうんじゃないのかと
疑問に思ったりもします。

ただ・・・
ヒロさんの懸命な活動は色んな人達を巻き込み
まずはALSを知ってもらい、
何としてでも治療法を見つけるために
世の中を動かせる可能性があるのだと痛感しました。
特に日本は新しい治療法や薬の認可に相当な時間を要します。
ダメ元でも今すぐ試したい！今すぐ試させて欲しい！
それはALS以外の病気の人達も同じだと思います。

声を出したくても出せない患者さん達の生の声を
ヒロさんは代表して世の中に出しています。
リアルな苦しさも・・・

そして患者さん本人はもちろんですが
ご家族など支える人達の想いも知って欲しいと思います。

具体的に何が出来るかわからないけれど
何か出来ることがあれば・・・
そう考えるきっかけになるといいなと思います。

そして、一日も早く治療法が見つかることを心から願います