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徒然臭

非日常的な日常をそこはかとなく書き綴ったつれづれ日記。あやしふこそ、ほんとにあやしい(汗)

飲み忘れ

2019年12月06日 18時20分00秒 | 重症筋無力症
遅番になると晩飯食後の薬(免疫抑制剤)飲むが、すぐ忘れてしもえんてなぁ〜。
今日は忘れんだけど(苦笑)




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買って帰ります

2019年11月14日 11時35分00秒 | 重症筋無力症
検診終了後、医科大の売店でいつもの様に使い捨てマスクを購入。
二箱。


これからは家族皆んなが使い出すので…………。

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定期検診終わりました 11/14

2019年11月14日 11時26分00秒 | 重症筋無力症
定期検診終わりました(^O^)/

現状維持

前回 採血した結果ですが、





今回の血液検査は 抗アセチルコリンレセプター抗体値を見るのでなく、タクロリムス(免疫抑制剤)の血中濃度を見る為やったみたいです。

その値が高すぎても低すぎても良くないらしいんですが、今回の「5.4ng/mL」という値はどうねん?っちゅうことねんけど…
ちょうど良いそうです

基準値の所「ー20(目的ニヨリ異ナル)」
じゃあ 重症筋無力症の時の基準値がどんだけ〜か書いといて欲しいわと今になって思った私でありますσ^_^;

そして今回聞いておかんなんかった事。
体のあっちこっちが痒い。
特にキンタマの付け根と肛門の周りが異常に痒い件。
家でボリボリ掻いてると、嫁ハンから「見苦しい!」と怒られている今日この頃。
原因を知りたい!

で、聞いたところ
免疫抑制剤で抵抗力が落ちてるせいかも知れませんが、治療とは切り離して考えなくてはいけないので、皮膚科に相談いって下さい…
と言われました

くそっ 皮膚科行くの邪魔臭いし、キンタマ(の横)とお尻、当分の間ボリボリしてやる〜。

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定期検診 11/14

2019年11月14日 09時50分00秒 | 重症筋無力症
今日は重症筋無力症の定期検診日。

いつにも増して待合室の人、多い気がします。

天気も悪いし
まぁ、仕事休んで来てるのでのんびりいきましょうε-(´∀`; )




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受給者証、届きました

2019年10月24日 13時16分00秒 | 重症筋無力症
特定医療費(指定難病)受給者証

更新申請してあった分 認められ、今日届きました(^O^)/

この難病に関する医療費&薬代の自己負担3割⇒2割負担になります。
少しでも助かります。




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痒い

2019年10月12日 12時20分00秒 | 重症筋無力症
夏頃から右腕の肘の辺りがチクチク痛痒かったのですが、汗と埃のせいやと思ってました。

それが、( ̄◇ ̄;)
先月辺りから左の肘の辺りと左側のキンタマ付け根辺り、
そして最近肛門の周辺も痒くて痒くてたまらんくなってきました。

どうやら 夏頃から飲み始めた免疫抑制剤のせいらしいです。(−_−;)

昨日なんかお尻が痒くて目が覚めたくらいです(苦笑)。

お尻やらキンタマの横やらボリボリ掻いてる所見られたくないですからねぇf^_^;

来月の定期検診の時に先生と相談します。
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定期検診終了 10/3

2019年10月03日 15時55分53秒 | 重症筋無力症


定期検診終わりました。

で、「症状みる限り、ステロイドの量は今の半分でも良いくらい。
タクロリムス(免疫抑制剤)もこないだから足してることだし、副作用も長い事使うこと考えると心配だし………」

「かと言って ガーンと減らして具合悪くなっても面白くないんで………」

「プレドニン(ステロイド 5mg/錠)3錠から2.5錠にしましょう」ということになりました(^O^)/

ということは 15mg⇒12.5mgにステロイド減量です
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定期検診 10/3

2019年10月03日 09時09分38秒 | 重症筋無力症
おはようございます(^O^)/

今日は重症筋無力症の定期検診の日。

ちょっと早く着いたので、病院内にあるDoutorでお茶してます。





今日は採血してから診察です。
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特定医療費(指定難病)受給者証更新

2019年09月09日 11時07分04秒 | 重症筋無力症
特定医療費(指定難病)受給者証の更新にやってきました(^O^)/




医療費や薬代、バカになりませんから……

ps. 今週は遅番ですσ^_^;
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薬代

2019年08月26日 12時56分37秒 | 重症筋無力症
先週 取りに行ったは良いが お金が足らなくて買えなかったお薬。

今週遅番勤務なので午前中 取りに行ってきました。



6週間分でトータル12,380円。

痛い出費

かといって、これが無いとまともな生活が送れないんだから仕方ないんだけどね……。

皆さん、変な病気にかからない様にして下さいね〜。
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