徒然臭

非日常的な日常をそこはかとなく書き綴ったつれづれ日記。あやしふこそ、ほんとにあやしい(汗)

特定医療費(指定難病)受給者証の更新

2024年09月01日 21時32分00秒 | 重症筋無力症
一昨日 南加賀保健福祉センターへ特定医療費(指定難病)受給者証の更新をしに行ってきました(^O^)/

夜勤明けに(^◇^;)💧

でも会社から家の帰り道に南加賀保健福祉センターがあるので問題無し男君なのであります。

唯一必要書類で用意できてなかった住民票も、マイナンバーカードを使ってコンビニで取れる様になったので、ありがたかったわ〜。




本当なら保健所に持って行かずとも、コロナ以降 郵送でも良くなったんですが、
①切手代がもったいない
②通勤途中に保健所がある
③郵送だと本当に届いているか新しい受給者証が届くまで心配
という事情から直接持って行く事にした訳であります。

あ、あと対応してくれたお姉さんが綺麗だったのが1番良かったかな(笑)

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

定期検診2日前

2024年08月06日 16時13分00秒 | 重症筋無力症
今週は夜勤

明後日(8/8)重症筋無力症の定期検診があるので、夜勤明けでそのまま金沢医科大病院まで行くか?それとも有休もらって前日休むか?
リンダ困っちゃう状態でありましたが、結局有休を貰う事にしました。

職場は連日40℃近く(夜勤はまだマシ)あり、早くもプチ夏バテ?
食欲は落ちて無いのでまだ元気はありますが、腐っても難病患者。
以前とは疲れ方が疲れ方が違いますね。
ただの老化という声もあるけど…(^◇^;)

ま、大事をとって有休もらい検診行ってきます。

*定年まであと3年
だけど65歳まで働かんと、基礎年金すらあたらんし、どうしよう?
と悩み多き57歳のおっさん
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

入院8周年記念日

2024年03月03日 14時55分00秒 | 重症筋無力症
思い起こせば、2016年3月3日に金沢医科大学病院に入院して今日で8周年。

2015年11月18日 体の異変に気づき、小松の病院でいろいろと調べてもらうも原因が分からず心身共に疲労困憊の3ヶ月余り
病名(重症筋無力症)がハッキリした時には「難病でやべえ!」と思うより「あぁ良かった、これで治療ができる」と正直思いました。

ただリハビリ含め3ヶ月も会社休まんなん事になろうとは思わんかったけど(^◇^;)

ありがたい事に症状も無理をしなければ、日常生活に支障ないレベルに落ち着いてますし、薬(ステロイド)の量も当初目標としていた5mgを下回り、現在1日4mgの服用で済んでいます。

これから先も超低空飛行でこの病気とお付き合いしながら過ごして行けたらええなぁと思います




コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

定期検診を終えて

2024年02月08日 16時24分00秒 | 重症筋無力症
定期検診を終えて、

重症筋無力症に関しては問題無く現状維持。
薬の量もそのままでした。

んが!

毎回言われるんですが、
「LDL(悪玉コレステロール値)がちょいと高めや」と




「一回薬飲んで下げてみんかいや?」と

なので、今回 コレステロールを下げる薬を追加で飲む事になりました。




で、LDLの基準値はどこら辺なの?と思って調べてみたら、
一般には140未満が正常値!となってたらしいんですが、


新基準では、72〜178 ってなっとるやないか〜い!



ただ、基準値と正常値とはまた別らしく、やっぱり正常値は140未満なんだとかそうでないとか……

あー よーわからん!

という訳で、今晩から夕飯後に1錠いただきます。(^◇^;)

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

おはようございます 2/8

2024年02月08日 09時11分00秒 | 重症筋無力症
おはようございます(^O^)/

風邪ひいたみたいです~_~;
咳と鼻水が出ております
ゲホゲホ。

で、今日は重症筋無力症の定期検診で金沢医科大学病院に来ました。


スタートは4ヶ月に一度の採血(血液検査)から。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

定期検診、行って来ました

2023年12月07日 16時19分00秒 | 重症筋無力症
本日は重症筋無力症の定期検診日。

天気、荒れてましたね。

着いたら雨はやんでましたけど、かぜが強くて、信号機も結構揺れてました。




検診は現状維持という事で、薬の量もそのままに「次回採血しましょう」で終わりました

 2ヶ月前に採血した血液検査の結果も現状維持という事でした。


1年間通じて抗体値は横這い。
でも中性脂肪とLDLは相変わらずちょっと高めでした

次回は来年 2月8日なり。


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

定期検診結果

2023年06月08日 12時39分00秒 | 重症筋無力症
血液検査の結果、抗アセチルコリンレセプター抗体値は出てませんが、それ以外は中性脂肪&LDLがちょいと高め。

で、ステロイドが5mgになってから1年以上経過。抗体値は20台と決して低くも無いけど症状がず〜っと安定してるっていう事で、明日よりステロイド4mgに減量となりました
おめでとうございます(自分に言ってる)

なので、ご褒美のお昼ご飯

天下一品ライスセット(こってり)税込970円いただきました。
ごちそうさまでした(井之頭五郎風に読んで下さい)




コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

定期検診日

2023年06月08日 09時08分00秒 | 重症筋無力症
おはようございます(^O^)/

本日は有休をもらい、  2ヶ月に一度の重症筋無力症定期検診にやって来ました@金沢医科大学病院。



今日は採血からスタート。
採血室の前にはすでにたくさんの人が待ってます。

ただいま136番、
俺は……176番、

40人待ちです




コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

定期検診 結果 4/13

2023年04月13日 17時57分00秒 | 重症筋無力症
 2ヶ月前に採血した分の血液検査の結果はほぼ横這い
抗アセチルコリンレセプター抗体値=23nmol/Lでした。

 

よって薬の量も現状維持ですσ(^_^;)


次回の定期検診は6/8(木)。


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

定期検診

2023年04月13日 09時26分00秒 | 重症筋無力症
今日は重症筋無力症の定期検診日。

天気は良いけど、やっぱり黄砂か?
河北潟が霞んで見えます(~_~;)




コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする