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徒然臭

非日常的な日常をそこはかとなく書き綴ったつれづれ日記。あやしふこそ、ほんとにあやしい(汗)

受診の目安

2020年02月18日 07時37分00秒 | 重症筋無力症
新型コロナウイルスの受診の目安が昨日発表されました。





その中で『重症化しやすい人は症状が2日程度続けば相談して下さい』となってます。(一般の人は4日程度)

免疫抑制剤使ってる人もそれに含まれてます。
という事は、俺もだ( ̄◇ ̄;)
注意せねば!

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夕食後はこのコンビで

2020年02月09日 20時53分00秒 | 重症筋無力症
夕食後はこの取り合わせで!



レダコートはお尻にヌリヌリする薬です。
服用は致しません(苦笑)。


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服用メンバー

2020年02月09日 10時43分00秒 | 重症筋無力症
金曜日の朝からこのラインアップで服用してます。




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定期検診 2/6 その4

2020年02月06日 13時08分00秒 | 重症筋無力症
皮膚科→採血→清算
すべて終了(^O^)/



そして、ただ今ランチも終了


いつもの医科大から家の途中にある天下一品金石店のこってりライスセットです(笑)


ランチの事は置いといて、
皮膚科の先生はやっぱり男の先生でした。ちょっと残念(笑)

診察はベッドに横に寝た状態でパンツを下ろし、秘部をしばし観察されて終了。
結果は「タクロリムスとの因果関係はハッキリしませんが、重症筋無力症の治療上やめられないと思いますので、軟膏塗って様子を見て下さい」という予想通りの展開。
今晩から肛門周りに軟膏を塗り塗りして寝ることにします。
痒〜いが、止まって欲しいっす。

次回の定期検診は4月2日(木)
そん時に血液検査の結果やらCTの結果やら言われる事になります。
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定期検診 2/6 その3

2020年02月06日 11時06分00秒 | 重症筋無力症
CT撮影が終わり、いよいよ皮膚科にやって来ました(^O^)/


女医さんに当たったら恥ずかしいなぁ〜
まぁ、個人病院じゃないから男には男の医者だよねぇ〜(笑)

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定期検診 2/6 その2

2020年02月06日 10時24分00秒 | 重症筋無力症
今日は①重症筋無力症の定期検診と②デリケートゾーンかゆ〜いの診察だけのつもりでいたんですが、

①の診察中、話の流れから急遽 CTと採血も追加で行なう事になりました

俺の場合、抗アセチルコリンレセプター抗体値が高い割に症状が軽いと…。で、胸腺腫を取って4年経った現在、また胸腺腫が出てくる事もあるので確認の為 ここらでイッチョ調べときますか!という事になった訳です。

まぁ、遅かれ早かれインドカレー 調べておいた方が安心なので



ps.ステロイドの量、若干ですが減量です
現在12.5mg⇒明日から11mg
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定期検診 2/6

2020年02月06日 09時25分00秒 | 重症筋無力症
おはようございます(^O^)/

今日は雪の定期検診。。
車道にはありませんが、駐車場には薄っすら積もってるレベルです。



では重症筋無力症と デリケートゾーン診てもらいに行ってきます
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デリケートゾーンかゆ〜いの症候群

2020年02月03日 12時26分00秒 | 重症筋無力症
昨晩はデリケートゾーンのあまりの痒さに目が覚め、布団の中でボリボリ掻いてたんですがそれでも我慢できず、夜中の2時頃に一旦茶の間でクールダウン。
スマホでお尻の写真を撮ったりして状況確認してました(苦笑)。
もちろん写真はお見せできません(笑)。

その後 布団に戻るとそんなに痒く無くなってたのでそのまま夢の中へ。
朝まで熟睡できました(^O^)/

ですが、嫁ハンに「あんた昨日いびきひどかったし!」と怒られてしまった次第。
デリケートゾーンが痒いのといびきがひどい事の相関関係は無いと思いますが、さすがに夜中痒くて目が覚めるのはもう勘弁。という事で、2/6に重症筋無力症の定期検診があるので、ついでに医科大で診てもらおうと思います。
恥ずかしい〜。
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運命

2020年01月16日 23時16分32秒 | 重症筋無力症

私の重症筋無力症の記事、見てくれてる人が結構いらっしゃるみたいですが 参考になってるんですかね。

 
私も重症筋無力症の方のブログをいろいろ拝見してますが、本当に個体差が大きい病気やなぁ〜と改めて感じてます。
 
抗アセチルコリンレセプター抗体の値がひと桁台でもムチャクチャ症状の重い人も居れば、
俺みたいに100位あった時でも そこそこ動けちゃえる奴も居る。
よー分からん病気です(だから難病なんやろうけど…)。
 
 
これも何らかの運命なんでしょうかね。
 
 
 
運命・・・。
 
 
これは重症筋無力症とは全く関係ないですが、
私の左眼の上には生まれつき赤あざがあります。(単純性血管腫)
体調が悪いという事は全くありません。
ただ、見た目にすんごくカッチョ悪いだけです(苦笑)。
 
 
ですが、ありがたいことに私のことを好きになってくれる女性が居てくれて結婚することができました(^O^)/
しっかり尻に敷かれてますが!(爆)
子供も二人授かりました。
 
で、下の息子は自閉症です。
「なんでうちの息子が自閉症?」
これも原因わかんないです。
 
原因のわかんない事が自分の身に降りかかってくる。
これが”運命″なんかなぁなんて思っちゃったりする訳です。
 
でも私の運命 運がいいです。
 
 
私の重症筋無力症の症状はムチャクチャ軽いです。
 
赤あざで 保育園、小学校、中学校、高校、大学、そして社会人となった今までの間に何故か一度もいじめられた事がありません。しかも小学校4年生まではデブやったにも関わらずです(笑)。
 
自閉症の息子、面白い奴です。
息子が居たからこそ見ることのできた景色があります。
そして学んだ事、山ほどあります。
息子はうちらの所に生まれてきてどう思ってるか分かりませんが、私は息子がうちらの所に生まれてきてくれて良かった思てます。
 
 
原因のわからない事、よく世間に認知られていない事を周りの人に知ってもらう事ってとても大事。
知らない、わからない から 恐れたり、偏見を持ったりするんだと思うんですよ。
 
 
小学校のタグラグビーを教えたり、レフリーしたりしに行くと必ず1回は「目の上どうしたん?」「やけどか?」って子供たちは聞いてきます。ストレートです(笑)。
なので 「これは”あざ”言うて、おっちゃんがオギャー言うて生まれた時から付いとってん。カッチョ悪いけど、痛くも痒くもないげんぞ」とちゃんと説明することにしています。
すると「ふ~ん」と言って行っちゃう子やら、ペチペチあざの所をたたく子やら反応は様々。
でも この子供たちが、もしいつかどこかで あざのある人に遭遇した時、「タグラグビーした時に居ったおっちゃんも あんなん有ったなぁ」「でも 痛くも痒くもない言うとったなぁ」と思い出してくれたら それだけで恐れや偏見に対する度合いが少し軽くなるんちゃうかなぁと思てます。
 
重症筋無力症についても 自閉症についても もっと知ってもらえればいいですなぁ。
 
運命を受け入れて、自分なりに魅力ある人生をこれからも送っていければと思っております。
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忘れてた

2020年01月02日 10時50分00秒 | 重症筋無力症
新年早々 元日の朝食後に飲まんなんかったステロイド、飲み忘れとった


今朝の分 飲む時に気づいたf^_^;

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