忘れているかも知れませんが……

キャンプなんぞやってて、俺も皆んなも忘れてしまってるかも知れないが、俺σ(^_^;)難病患者ね(苦笑)。

で、明日定期検診日です。f^_^;

遅番のタクロリムス

夕食後に服用せんなんタクロリムス(免疫抑制剤)、遅番勤務の時はすぐに忘れそうになります。

(実際、今週2回忘れてしまった)

今日はチャンと飲みますよ

血液検査の結果次第

検診受け終わりました。

病状: いたって普通 

変化なし 

可もなし不可もなし

です(^◇^;)

それで担当の先生曰く、

「ステロイドをもう5mgに落としても良いとは思うんだけど、今日採血した血液検査の結果を見て、次回決めましょう」と。

抗アセチルコリンレセプター抗体以外の結果はもう出ちゃってます

(￣◇￣;)早っ！

いつも何故か中性脂肪とLDLは高めです

そんに脂っこいもんばっか食ってる訳じゃ無いげんけどね……。

さぁ 次回、抗アセチルコリンレセプター抗体の値はどんだけねんろ？

ちなみに

前々回の値は26

前回の値は23 でした。

目指せ！23以下‼︎

ってもう待つしかねぇげんけど(苦笑)

採血

今日は検診の前に採血済ませんなん事を忘れとりましたf^_^;

いつもにも増して採血の人いっぱい(￣◇￣;)

俺の整理番号 244番

ただいま受付中 150番くらい……

まだまだ待たんなんな(苦笑)

おはようございます 10/4

おはようございます(^O^)／

本日は重症筋無力症の定期健診日。

いつもなら木曜日なんですが、今週は担当の先生が出張かなんかで不在 という事で、月曜日になりました。

It's a fine day !

週明けだからか月曜日の方が人が多い気がします

切手

特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請、出すの忘れてた

嫁ハンに昨日 住民票を取ってきてもらい、提出書類は一通り揃った。

コロナ禍という事もあり、「郵送してチョンマゲ！」という事なので、切手を買いにコンビニへ。

「140円分の切手をチョンマゲ」と言ったら、

「今10円の切手を切らしてまして……」と店員さん。

で、出されたのがこの組み合わせ

桜？とカモシカ1頭にウサギが3羽(笑)

こんちくわ 8/9

こんちくわ(^O^)／

皆さんお休みですか？

私はお仕事です(T_T)

昨日新型コロナワクチン2回目接種したのに 副作用の症状も無く、普通にお仕事です(T ^ T)

ステロイド&免疫抑制剤のせいで 新型コロナの抗体作られて無いんでしょうか？

ムムムな私です(~_~;)

定期検診終了 8/5

今日は30分くらいで呼ばれました(^O^)／

いつも通り「変わりないですか？」って問診で始まり、目の動きや腕の上がり具合や握力をチェックした上で、前回の血液検査の結果発表。

今回の抗アセチルコリンレセプター抗体値は23。

43→38→26→23

と徐々に下がっては来ているが、まだそんなに低いわけでも無く……

先生もステロイドの量を下げていいもんやら悩ましい所らしく……、

結論  2ヶ月後の定期検診の時に採血→そのまた2ヶ月後の定期検診日にその血液検査の結果見てステロイド減量について判断する事になりました。

よって今回はステロイド量は現状維持！(プレバトの査定か(笑))

ってことは5mgにステロイド減量されるもされないも4ヶ月後の判断に持ち越しになります。

ま、ボチボチでんなぁ〜。

定期検診日 8/5

本日 重症筋無力症の定期検診日。

いつも脳神経内科の診察室前はいっぱいですf^_^;

前回はすんげ待たされたけど今日はどうやろう？

今日はトラ蔵、午前中だけ仕事行って、午後から嫁ハンに連れられて2回目の新型コロナのワクチン接種に向かうことになっています。

嫁ハンも仕事&いろいろと雑用あるので

「今日は検診終わったら、チャベチャベどこでも行って遊んでこんと、すぐに帰って来てや！」

と釘を刺されている私ですσ^_^;

特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請

特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請用紙が送られてきた。

昨年度は新型コロナの影響で更新手続き不要で1年間延長されていたのだが、今年度はちゃんと更新してねということで、ちゃんと郵送されてきた訳だ。

これで重症筋無力症の治療にかかる医療費やら薬代やらが通常3割負担のところが2割負担になるんやから、色々と書類取って来たりせんなんし面倒やけど、ちゃんとせんなん。

あぁ、

普段ちゃんとしてない奴が、ちゃんとしようとするとかなりのエネルギーを要するので辛いなぁ(苦笑)