9月21日～祈り

日経新聞より　日産婦の表明

昨日の娘は、朝は記憶は少し良くなっていたが、

言葉を話すのに、ゆっくりでないと話せないのと、発音がやはりうまく出来なくなっている。

「朝ご飯どのくらい食べた？」
という看護師さんの質問に、

「ただだたたでた」

何度聞いても？？？？？

ドロもこちらも苛立つ。

仕方なく筆談。

「あらかた食べた。」

だった。

言葉が出にくいのと、お互い理解に時間が掛かるので、一層話さなくなる。

悪循環だ！


そして、初めて、パルスが始まると、同時に、不随意運動と欠神発作が起こった。

そして、1時間も続いた。

まあ、この間のパルスの前には、2時間以上毎日続いたので、短くなったとはいえ、

次々にいろいろな症状が出現する。

夜も、また来た。今迄で最短時間で済んだし、意識が戻った後の記憶の戻りも家族の名前も出たし、早かったので、それなりにパルスの効果があったのだろうか？

サイトカイン等のプロファイルに応じた治療が出来ないのだろうか？

また、脱髄、ニューロパチー等に、保険適応枠を緩めて、免疫グロブリンや、血漿交換、幹細胞移植等が適応にならないものかと思う。

免疫学の先生に夫が再び東京まで頼みに行ったが、自分は免疫不全が専門で、免疫の少ない場合なら分かるが多い場合は分からないとのこと。第一ここではセカンドオピニオンや医療機関の紹介はしていない。

とまで言われてしまった。
何のための患者会なのか、難病で行く場の無い人たちの救済の場ではないのか。

「ＩｇＧが少ない話はしなかったの？造成機能も悪いって・・・」
夫、
「言わなかった。」

そういうところも、もどかしいね。

厚労省は、向きあってくれる医療機関に助成して欲しい。

向き合わない人には何らかの処遇の格差をつけて欲しい。

日経に

日産婦（日本産婦人科学会）と厚生労働省が医療機関を推薦し、都道府県医師会が選ぶ。また、厚労省などは子宮頸がんワクチンや接種後の痛みについて学ぶ医師向けの研修会を都道府県ごとに開く。

　学会の宮城悦子特任理事は「慢性的な痛みを悪化させない早期対応が可能になり、安心して接種してもらえる第一歩になる」

厚労省に確認した。

どうも事実とは異なるようです。
そのような対応はしていないとのこと。

日経新聞の記載が悪いのか、日産婦の理解が悪いのか？

いづれにしても、日産婦はこの件からも選定者として外して欲しい。

何度もいうが、我が家は痛みじゃないって！

問題は脳なんです。