忘備録～国際ベーチェット病学会と、国際ベーチェット病患者の集い①

国際ベーチェット病学会と国際ベーチェット病患者の集いの情報を、少しずつ整理して行こうと思う。

病院によって全然違うということも、今回の学会での収穫ですね。
血管を疑うときに、最初に、エコーが来るってことも、初めて分かりました。
この間、初めて、いきなり心カテって提示されて、「一旦家に持ち帰って相談します。」って言って良かったわぁ。

あと、やはり、血管ベーチェットの患者さんにお会いして、話を聞いていたら、やはり、肩や、腰痛、下肢の痛み、全身の痛みの方が、ステロイドを投与すると症状が良くなるって話をしていました。というか、ステロイドがないと生活できないほどの痛みだとも。

ここでも、自分の話しは一切していないのですが、そういう方がいるということに数の多さを感じました。そして、自分だけではない、多くのベーチェットの人が同じ症状ということなのだから、病気との関連性があると実感し、ほっとしました。


いろいろと、クリアになったことがたくさんあって良かったです。
ドクターには分かってもらえなくても、自分の中で消化できたことは良かったと思います。


私は、分からない時期が長かったので、わからないことのほうが悩みます。

自分で病気について勉強することが必要だと痛感しました。
大阪の方に、『とも』という支部の会報をいただきました。
その体験談を読むと壮絶です。何でここまで分からなかったのだろう。運なのだろうか？病院格差を感じずにはいられませんでした。
自分で調べるって言うことも大切なのだとつくづく思いました。
また、患者会の体験談の方も、諦めないで、訴えること、自分で調べることの大切さを訴えていました。




どうしても私が行きたかったのは、何十万円もドクターが支払う国際の学会情報が、５千円で聞けるという点でした。もちろん患者会の活動の活性化も、考えてはいたけれど。

患者会のプログラムと、ドクターの学会の演題を照らし合わせて、更にパネル展もチェックして、どのパネルを見て、どのパネルを説明してもらおうとか、計画を練っていったのです。タイスケ(タイムスケジュール）作って、どう動くかある程度決めていきました。英語のプログラムやパネルの演題を訳して、ターゲットを絞って、赤ペンチェックしてね。

全部が全部思い通りにいったわけではなかったのですが、ちょうど行く前に、息子が入院して、そのドクターが若くてかなり勉強熱心なので、いろいろ情報を下さったので、ベーチェット病と、家族性地中海熱の相違を、知らされたばかりでした。
そこを中心に聞けたので良かったです。

針反応のやり方も、息子の先生と私の皮膚科でやったやり方が違っていて、話には聞いていましたが、当日のパネル展でプリックテストのやり方も詳しく教えてもらいました。
私は、皮膚科で、すごく太い１８Gの針をぶっつりとさして４８時間後に反応を見るというものでした。結果は陰性。

しかし、アレルギー用のランセットを使用して、自己の唾液をつけて調べるということを息子のドクターから習っていました。

そのやり方と理由を詳しく説明して貰えました。
皮膚の表皮に、一番多くの自己免疫が集まっていること、従来の針刺しは、真皮の反応を問うもので、真皮には自己免疫は集まっている数が僅かになってしまうので、陽性はほとんど出ないこと。また、口内炎との関連性のある、連鎖球菌(ストレプトコックス)をつけることによって、表皮の自己免疫と交わり、炎症反応が起きる。よって、自己炎症性疾患となるらしいです。

また、続きを書きますので、今日はこの辺で・・・・。
これは、あくまでも、私が聞いて理解した範囲でのことで、間違った理解もあるかもしれません。
ご了承くださった上で、お読みいただければ幸いです。
また、間違っている点については、情報をお願いします。