1月19日は、今年初めての、私の病気(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の診察日でした。
最近は、好酸球の値が少しずつ増えているので、病気が進んでいるのかもしれないと思っていました。
今回の診察で、ステロイドの値は530で、先月から少し増えてるだけなのですが、体の炎症が起こっているので、ステロイドを増やしましょう。免疫抑制剤も増やしましょうといわれました。
今までは4mgだったのですが、それが10mgに増えました。だんだんステロイドを減らしてきたのですが、それが2倍以上になりました。
私にはステロイドが合わなかったなーと思っていたら、案の定、この2日間、夜になると体がだるくて動きません。
だんだん慣れてくるだろうと思いますが、やはり10mgは多いなあと思います。
そして、ステロイドは、顔が腫れます。体の中心に肉が付くとも聞いたことがあります。顔が腫れるのは本当に嫌です。自分の顔がまるで変ってしまうからです。この病気になってから、自分の顔はいったいどんな顔だったのかなと思うことがあります。
主治医は、10mgでは腫れないですよ、まあたまには腫れる人もいますが、といわれました。たまの人にはならないようにと祈るばかりです。
そのほかにも、骨折しやすくなったり、肺炎になりやすくなるなど、いろいろな副作用があります。体の抵抗力が衰えるので、コロナの感染にももっと気をつけなくてはなりません。
ステロイドが増えると、病気は少ししのぎやすくなります。手足のしびれが軽くなることも期待できます。そして、耳が聞こえにくいのも治るかもしれません。
耳が聞こえにくいのは、本当に困ります。主治医が、来月は耳鼻科へ行くように、と予約してくれました。
ステロイドを増やすと、いろいろないやなことがありますが、少し症状が楽になることもあります。そういう良いことを期待して、これから過ごしていきましょう。
ステロイドは本当に強い薬ですね。おかげで今も何とか生きているのだと思いますが、いろいろな副作用がつらいです。中でも、気持ちが沈んでしまって、鬱の状態になるのが一番大変です。
できるだけ気持ちを楽に、ゆっくりやっていこうと思っています。
私も長い間服用していますが、担当医に内緒で減量しても、やはり体調悪化が再発して元の容量以上に服用しないと元に戻らなかったです。
ステロイドは体にいいこと悪いことを併せ持つすごい薬ですね。
膠原病は、自分の努力では治らない病気ですね。それにくよくよせずに、それでも生きているうちは楽しいことを考えたり、遣ってみたりして 大切に人生を過ごしたいと思ってます。
Beautiful Sunset 同じ病気のブロガー に出会えてうれしく思ってます。 これからも宜しく!