2か月に1回の検査に行きました

私は、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症という難病にかかっています。ぜんそくの患者から、たまに起こる血液の病気です。

以前はステロイド剤を飲んでいましたが、今は、ステロイド剤は減らして、ヌーカラという薬を1か月に1回おなかに注射しています。自分で3本打つのですが、もう何度も打っているのに、注射には慣れません。いつも痛い痛いと思って打っています。

その注射が効いているのか、この頃は、好酸球の%が減って、10月31日の検査の時には、0という数字だったのです。

医者はステロイド剤を減らしたいと思っているようですが、私は、ステロイドが減ると、体調が悪くなります。

今は、毎日5mgと4mgを交互に飲んでいます。これは、ステロイドがあまりに減ると、体調が悪くなるのを予防するために、5mgと4mgを交互に飲んでいるのです。体が、ステロイドが減ることに慣れるようにということです。そのうち5mg と3mgにしたいといわれました。

病気のほうは、あまり難しい状態ではないのですが、病気になったときにわからないままに放っておいたせいで、足はしびれたままです。痛みもあります。

足は少し運動をしようと思っています。足が動かなくなったら、大変なので、少しずつ運動しています。

いろいろな薬の副作用か、年のせいか、足ばかりでなく、だんだん体も痛み、だるくなってきています。

ああ、もうこのままだんだん悪くなるのだろうな、と希望も持てないままに、日々を過ごしています。