2か月に1度、病院へ行きます

私は、「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」という難病にかかっています。もう8年ほどになります。

最初は珍しい病気なので、救急でもわからず、足が痛みふらついて、歩けなくなりました。胃が痛んで、食事もとれなくなって、もうだめかしらと思っていました。

その時、ぜんそくでかかっていた医者が、「ぜんそくの人がかかる珍しい病気があるので、それかもしれない。救急に調べてもらうように」と言いました。

そして、見つかった病気です。今は2か月に1回血液検査等をして、薬をもらっています。7月２日に病院へ行きました。

少しの間、わからなかったせいかどうか、足の痛みは今も続いています。何とか歩けるのだけど、杖が必要だったり、早く歩くことはできません。かがんだり、段差も難しいです。

たくさんの薬を注射したり、飲んだりしますから、副作用もひどいです。体がだるくて、動くことが難しいので、鎮痛剤を1日5錠飲んでいました。それでもだるいので、主治医に、鎮痛剤をもう1錠増やしてもいいかと聞きました。それで今回から、トアラセットを1日6錠飲むことになりました。

睡眠薬を飲んでいるのですが、あまり眠れないというと、今飲んでいるエスゾビクロン錠にトラゾロン塩酸塩錠を飲むように言われました。今日、4時間眠れたのが、ああ効いているんだと思いました。いつもは、2時間で目が覚めてしまい、よく寝たということはありませんでした。

今回は、こんな風に薬が増えてしまいました。私の薬は、お薬リストで見ると、16項目あるのです。本当にすごい量です。こんなにたくさんの薬を飲まなくては生きられないのかと、自分の命ということを考えてしまいます。

薬の中には、とても高額のものもあり、(私は障碍者手帳や難病の手帳を持っているので、払わないのですが)、自分がこんなに使ってもらっていいのかと思います。

ただ命は、役に立つからよいというものではないと思い、最後の時間を自分の楽しいことに使っています。体が不自由なので、出かけることはできませんが、ブログや映画を観たり、本を読んだり、自分の生きてきた時間を絵にしたりしています。

でも、生きている間は、自分のやりたいことをするのに、体が邪魔になるというのは、やはり辛いです。健康が人の人生を損なうということはあるのですね。この頃は、体を意識しないで生きられることの幸せを思い出しています。