私は、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症という病気にかかっています。
1か月に1回、総合病院のリウマチ・膠原病科に通って、検査をしてもらい、薬をもらっています。
検査は、血液検査と尿検査で、白血球の中の好酸球の量を調べます。白血球の数値と、好酸球の割合をかけた数字を見ます。
今回は(15日)、504 でした。この頃少しずつ数値があがってきています。もっと数値が上がると、ステロイドを増やすことになります。免疫抑制剤も増やすことになるでしょうといわれました。1000くらいになって、体に炎症が起こると、増やすことになるようです。
主治医のお話では、ステロイドを増やすと、ウイルスや細菌に感染しやすくなるので、それも考えなくてはならないとのことです。
今の症状は、体がだるく、手足がしびれています。長く歩くことができません。感染症にかかりやすいため、人中にはあまり出てはいけません。コロナがはやる前から、4年間、外出時はマスクをしていました。
毎日、ステロイドと免疫抑制剤を飲み、血管の炎症を抑えています。日々の活動をするために、しびれ止めと、血圧を下げる薬と、鎮痛剤を飲んでいます。(ほかにももう少し飲んでいます)
もし、ステロイドを増やすとしたら、今1日4mgを飲んでいますが、それが20mgになります。ステロイドを飲むと体の中心に肉が付きます。また顔が満月のように膨らみ、足やおなかに肉が付くのだと思うと、憂鬱になります。
今、その頃の写真を観ると、こんなに膨らんで、と笑ってしまうほどです。人相が変わって違う人のようです。贅沢なことは言えませんが。
こんなに薬を飲まなくては、生きられないのかと複雑な気持ちになります。薬を飲むと体に悪い症状が出て、そのための薬をまた飲まなくてはなりません。
できれば、自然のままに、と思う気持ちがありますが、それでは、体がとても不自由です。毎日がつらいばかりになるでしょう。今、たくさんの薬を飲んでいても、体はとても不自由なのですから。
この病気は、治療方法がわからないので、症状を抑えるという対症療法しかありません。薬を飲んで、いろいろなことを我慢しながら、過ごさなくてはなりません。
今は、これから体の具合がどうなるのだろうと、不自由な体に悩まされながら、不安に思っているところです。
