「難病とか特定疾患とか」というものと、ここ数年小生は縁が切れないので困っているのである。
（「国単位＝＞１３０」という数字と、「都道府県単位＝＞５６」という数字をキーワードにして、以下の文を読んで貰いたい。）
具体的に言えば、ここ数年間は「重症筋無力症」ではないかと検査を続け、今年の年初頃からは「ミトコンドリア病」ではないかと疑われ始めているのである。
いずれの病名であっても、頭を抱えないといけないくらい厄介で大変な病気である。これらの病気がどんな位置づけにあるかを説明するために、次のことを引用した。
１．特定疾患（とくていしっかん）とは、日本において厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患をさす。
2012年現在、対象は130疾患。（「重症筋無力症」と「ミトコンドリア病」の双方が、含まれている。）
日本では、いわゆる難病の中でも積極的に研究を推進する必要のある疾患について、調査研究、重点的研究、横断的研究からなる難治性疾患克服研究事業を行っている。対象となる疾患は、厚生労働省健康局長の私的諮問機関である特定疾患対策懇談会において検討の上で決定される。
２．難病（なんびょう）とも称される、都道府県が実施する「特定疾患治療研究事業」の対象疾患は、国の指定する特定疾患から選ばれており、当事業の対象疾患をさして特定疾患ということもある。
上記１．の特定疾患のうち、特に治療が極めて困難であり、かつ、医療費も高額である疾患について、医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費負担軽減を図る目的で、都道府県を実施主体として特定疾患治療研究事業が行われている。
対象は2009年10月1日現在、56疾患。（もちろん、「重症筋無力症」と「ミトコンドリア病」の双方が、含まれている。）
特定疾患治療研究事業の対象疾患については、医療費の患者自己負担分の一部または全部について国と都道府県による公的な助成（公費負担医療）を受けることができる。（・・・小生は未だ病名が確定できないので、保険診療中である。）
参考；難病の2つの定義
元々難病とは、一般的に「治りにくい病気」や「不治の病」を指す言葉であり、医学用語として具体的かつ明確に定義されているものではない。
施策上の難病の定義は、1972年の難病対策要綱によると；
＊原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病、
＊経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
とされている。
特定疾患の俗称としての難病 ；
「難病」とされる疾病を定義したものではないが、行政や医療の現場では「特定疾患」を指して「難病」と俗称することがある。
