【闘病記録】なんとか乗せられた…

無事帰宅できました！

直接メッセージ頂いたり、いいねなどリアクション沢山ありがとうございます😭

こんなにじっくり経験を聞かせてもらえると思ってなかったので、具体的な内容のやり取りに、感動しています。

ありがとうございます。

さて…

これからの事をああして、こうして、と整理していたら

すっかり帰りの荷物スペースの計算を誤っていまして。

あれ？

これどうやって持って帰るん？(･_･;)

病院の駐車場で養生テープを持ち出してピリピリ貼り付けたり

カート用の固定ロープで車椅子縛り付けてました。

ひと仕事(;´д｀)

退院の際

看護師さんに「荷物たくさんですね〜😊」って言われたんだけど

皆さんどのくらいの荷物で入院してるんですか！？

私これでも減らしたんですけど！！😅

(前回は起き上がれる分もっと次男の暇つぶし持って来てました。)

付き添い食頼めばもっと減らせるとは思うけど

経済的な負担…！∑(ﾟДﾟ)

食糧は消費しちゃったから3箱→1箱に減っていたけど。

病室のお隣のママさんは

「普通車なら助手席に乗せてリクライニングしていけば全部乗せられるよ！😀」って言ってくれてたけど…

画像の通りのレイアウトにしたんですよ。(私運転、夫助手席、次男フラットにした後部座席で寝て帰る…)

やってみて

いいか悪いかはちょっと微妙でした。😑

(助手席倒すんで良かったんじゃない？)

車種にもよると思いますが

完全に車椅子の存在を忘れていた

私の空間認識能力の悲しさ。（ ; ; ）

ポンコツでお恥ずかしい…

ですが！

私の優先順位は

1.寝たままの苦痛を少しでも減らしてやりたい

2.お腹の調子を維持する為の食生活

(食事に制限がないので、次男の病院食に追加する分も含めて)

だった故の荷物量…。

松葉杖や就学準備とかに気がいってましたが、

その前に

ギブスカットのリハビリ入院が控えています。

改めて聞かせてください🙇‍♀️

皆さんの入院準備、

どのくらいの量ですか？

必要と思って持っていったけど使わなかったなーってものありますか？

入院の説明書にある衣類系は

次男の着替えでボストン１つ、

私の着替えでボストン１つです。

この他には段ボールに

次男の喘息の薬や寝たまま出来そうな折り紙や雑誌についてきた薄い絵本、ティッシュとかストローとか細かい物。

使わなかったものは、薬くらいなので、無駄では無かったと思いますが。

…次回はもっと減らします。

【闘病記録】入院中の健康管理

今回は付き添い食について🍚

毎度いいねのリアクションをありがとうございます😊

車椅子と松葉杖のレンタルか買うかについては、色々教えていただいているので、また改めてシェアさせていただきたいと思います✨

今回の手術入院、

私は付き添い食を頼まずに

持ち込みの乾物ご飯を中心に食べてました。

インスタント食品もそこそこ使うので

口内炎とか出来るかなー？と思ってたけど、全然出来なかった！ヽ(´▽｀)/

という事で

付き添い分の食事みんなどんな対策してた？という話です。

前回のリハビリ入院で

付き添い食を何度か頼みましたが

その価格と内容に納得できず。

(管理栄養士さん監修や人件費もろもろは入っててのものなのは承知してますが、それにしても味とバランス…😅不快に思われたり関係者の方がおられたらごめんなさい🙇‍♀️)

手術入院の今回は

全て持ち込みで過ごしました。

普段あまり食べないインスタント食品もある事から

ビタミンやミネラルが補給出来る様に揃えて来ました。

制限されてないので、

次男も一緒につまむこともあります。

特に親子でよく食べたものは

・ドライデーツ

・ピスタチオ

・はちみつ

・醤油糀

・スープ寒天

・切り干し大根

私があって良かったものは

・シークワーサー果汁100%液(レモン汁とかでもいいと思います)

・クオリティ高めのインスタントコーヒー(インスタントコーヒーは普段全く飲まないけど、病院の給水器ではドリップバッグを美味しく入れられなかったので。濃いめに溶いて冷やした水で薄めてアイスコーヒーも作れる。)

・緑茶パック(普段から飲んでる人だとめちゃくちゃ安心感ある。)

・鰹節、すりごま、乾燥わかめ、乾燥野菜、乾燥ネギなどの乾物、香りのもの(乾燥ゆずやニンニクのチップ)

・ドライフルーツやナッツ(生モノ持ち込めないのでビタミン、ミネラル補給に。ナッツの油分も効果ありと実感してます。)

スープ寒天と切り干し大根、乾燥野菜は頻度高めに

インスタントスープに足して食べてました。

切り干し大根、歯応え絶妙で止まらないんですよ！✨😋

スープ寒天も短くカットされてるので寝たままの次男にも食べさせやすく、術後の便秘解消しました。

病院食は

病院や管理栄養士さんによって違いますが

制限なしで普通に食事してる人には極薄な味だと思います。

香りや味を足したり

味変できるアイテムは必須ですね。

これには先にもあげましたが

自分で作った醤油糀がダントツ効果を発揮してました。

塩も用意してましたが、使いやすさで醤油糀に軍配。栄養面でも。

色々計算して献立を作ってくれる方には申し訳ないのですが

私はすぐ体調崩しそうなバランスだったのでビタミンは常に意識してました。

栄養爆弾のはちみつと

唯一弱めなビタミンCを補うためにシークワーサー果汁を混ぜ

そこにひとつまみ海水塩を入れて。

付き添いの人も

元気に過ごせることが何よりの看病。

術後すぐは本当にゆっくり寝たりはできませんでしたが

これらの食品で栄養補給したり、疲労回復や精神安定の効果はあったかなと思います。

私は面会不可、外出禁止、付き添いの原則交代不可、売店なし(唯一コンビニの自販機がありますが、お昼すぎは売り切れ)の病院です。

皆さんは付き添い入院中

食事どうされてましたか？

荷物を減らすためにどんな工夫しましたか？

ペルテスに限らず

付き添い入院のストレス軽減のお役に立ちますように！

今年も美味しく作れたよ！

栗の渋皮煮と

いちじくの甘露煮

この時期限定の

最高のご馳走✨😍

手作りなので、好みの甘さ(市販品の半分くらいを目安にしてます。)に仕上げています。😋

クックパッド の私(むらっちん！)のレシピで茹でた栗を使って。

https://cookpad.com/recipe/1599633

重量測らなかったけど

渋抜きしたら

煮汁を味見しながら3回に分けて砂糖を入れます。

グラグラ煮ないように煮詰めながら

砂糖を入れたら冷まし、

甘みを染み込ませる、

を繰り返して作ります。

甘すぎず、

お茶はもちろんコーヒーにも合う甘さ！

ようかんのような、甘納豆のような

しっとりでもパサパサでもない程よい仕上がりです。

イチジクは

軽く水にさらしてから

重量の5割くらいの「ふるさ糖」で煮てます。

(原料糖を煮詰めた砂糖です。)

水は入れずに

ゆーっくり弱火で煮ます。

時間と手間をかけて作る

自分で作る

自分へのご褒美です。

(みんなで食べますけどね。)

今年も

美味しく仕上がりました！

【闘病記録】レンタル？それとも買う？

おかげさまで

ギブスカットまでの間

一時退院が叶いました！🙇‍♀️

退院の前日に

再入院までのひと月だけリクライニング車椅子をレンタルです。

今回は

ギブスカットのリハビリ入院後からの事。

松葉杖や車椅子、買おうかレンタルしようかという話です。

Instagramでは術後おパンツの話や寝たまま時間、おトイレ事情やもう色んなpostにコメントのやりとりありがとうございます🙇‍♀️

こちらでもリアクション嬉しいです。ありがとうございます！

コメント歓迎です。もし良いアイデアありましたら、他の記事にも是非。

さて

リハビリ入院の後って

しばらくは定期的に通院するようです。

その間

松葉杖を使うか

車椅子を使うか。

そしてこれらを

買うか

レンタルするか。

買うとしたら

新品か

中古品か。

松葉杖と車椅子、どちらかでいいと思いますが

皆様どんなお考えでどのように決めましたか？

牽引のリハビリ入院で

松葉杖を器用に使っていたので

うちの子は松葉杖を病院から借りて行こうか…と思うのですが

(いくらか保証金を預けて病院から借りて、返すとその金額そのまま戻るシステム。実質無理貸出。)

松葉杖ってそれほど高いものでもないんですね。

車椅子も

半年以上くらいからレンタル料金と中古品の相場が変わらない感じ…という印象を受けています。

ペルテス病は、

元気で活発な子が発症しやすいといわれています。

ゆえに

元気すぎて松葉杖が危険だという事で

途中から車椅子と指示が出てしまうお子さんもいるとか。

今のところ

松葉杖だけでいいかな、と考えています。

元気すぎて車椅子で…となったら潔く中古品を買い

使わなくなったらまた中古でフリマサイトなどに出品してその後使ってくれる方探そうかな、と思います。

経験者の皆さま

ギブスカットして完治までの間、

何を使ってどうお過ごしですか？

また使用感などいかがですか？

これから治療が始まる皆様にも

長い闘病期間の道標になりますように！

【闘病記録】付き添い入院、退院後気をつける事

今日はお子さんの付き添い入院された経験者さま、

退院後のご自身のケアについて聞かせてください✨😊

入院中の長時間寝たまま事情に

リアクションありがとうございます😊

Instagramでコメント頂いたのですが、

風船ぶら下げて遊ぶのは、自宅なら心置きなく出来そうなので

退院して楽しみたいと思います！😆

退院。

そう退院。

おかげさまで決まりました。

手術入院はおしまいになります🏥

次は

ギブスカットのリハビリ入院が約1ヶ月後に待っております。

世話をする大人が複数人いる、というメリットから

帰宅することを選びました。

…ご飯も好きに作れるし。

夕食後に

洗面所で隣のママさんとお話ししたのですが

「退院したらガクッ！！とくるから自分のケア気をつけてね！！特にメンタルね！！」

と強めにアドバイスいただきました。

うちの1段階先を行くお兄ちゃんのママさん。

今私たちがいる地点、手術入院の後

めまいがひどくてしばらく薬を服用したそう。

今、私は「前回よりきもち楽な気がする」と感じていますが

たしかに

安心感があるのは

「付き添い食無しで過ごす支度」が満足だったというだけで

日中少しでも次男が落ち着いていると、ものすごい眠気で居眠りしてしまうのです。

明日帰宅したら

即お灸をするつもりでいます。

ゆっくりお風呂入って

寝られると良いのですが…

これはこれで病院では無くなるので

環境変わればって事もあるのでしょうかね。🤔

付き添いされた皆さま

手術後の退院、

体調不良やその対策してましたか？

世話を代わってもらえるようになったら

1人時間を確保して

途中でストップしている仕事を少しずつ動かしたいと考えています。

【闘病記録】入院中、長時間の寝たまま事情

いつもリアクションありがとうございます✨😀

ギブス着けての寝たままのおトイレ準備は、やはりペットボトル試してダメなら尿器買おうと思います。

退院の時、自宅までの道中ペットボトル使ってみます。

さて

今回は長時間、長期間の寝たままの過ごし方。

どんな工夫がありますか？

私は

・持ち込んだ本の箱を重りにして

タブレットのケースを挟んでぶら下げたり

・スマホスタンドを逆さまに箱に括り付けてSwitchを立てかけたり

・タブレットもSwitchもスマホも絵本にラップで巻き付けて顔の正面にくる様にしました。

・手術入院の今回は、本は4冊しか持ってきてないので、新たに違う形のスマホスタンドをベッドテーブルに養生テープで止めています。

ペルテス病は

とにかく自分の体重が股関節にかからないようにしますよね。

術前でもトイレ以外はベッドの上。

牽引中は仰向けのまま動けないし、なるべく長時間引かなきゃならない。

術後は術後で動きたくても動けない。

本当なら

お絵描きしたり

絵本読んだり

手遊びしてあげられればいいけれど

6人部屋。

周りへの配慮が出来るかも気になる…。

やっぱり多くの方がそうであるように

うちももれなく

ゲームやYouTubeさまさまな時間を過ごしてます。

子育てについて考えると

甘やかしだなーと思いますし、

こうしていても、しかも長時間使用する事は抵抗があります。

「大人しくするためには仕方がない」と言い訳なので凹みもしますが

それでもやっぱり

1番辛いのは本人で

本来活発でじっとしてられない性格の子にこの制限は…！

せめてこの範囲でやりたい事をして過ごして欲しいと考えてしまうのです。😔

ホワイトボードで絵を描いたり

折り紙したりはやりましたが

持って5分10分でした。

他にできそうなこととして

あやとり

指あみ

ミサンガとか刺繍糸で何か作ったり

本人は縫い物したいというけれど、ベッドアップ30度までで、顔に針降ってこないかしら…🤔

筋トレもしたいらしいです。

皆さま

・術後の仰向け、時々横向きの期間に

・ベッドアップ30度まででどんな過ごし方されましたか？

・スマホやゲーム機、タブレットなど寝たまま使う工夫、アイテムはどんなのがありましたか？

【闘病記録】退院後、自宅でのおトイレ事情

ギブス着けての退院。

みなさま

おトイレどうされてますか？(今回、まずは小さい方で…)

前の投稿でリアクションありがとうございました！😀

子供サイズの術着がある病院があったり、

介護用の横がホック付いてる下着があったり、

知らなかったので驚きました∑(ﾟДﾟ)

さて

私たちはこれから退院して

自宅でギブスカットのタイミングを待つのですが…。

ギブス装着中、寝たままのおトイレ

尿器は買わなくてもいいかなー🤔

ペットボトルで代用しようかなー🙄

と考え始めました。

病院で使わせてもらっているのは

大人サイズの尿器なので

本人が溢れそうで不安なのか時々「はみ出してない？」って聞いてくるんです。😅

失敗した事ないので大丈夫なのですが、イマイチしっくりこないみたい。

子どもなのでそんなに大量に出ませんし

飲み口広めのミネラルウォーターとかのボトルなら間に合うんじゃ無いかなって思いますが、さて…？

病院の資料ファイルには

100円ショップとかで買える

シリコン製の折りたたみ漏斗を

ペットボトルにさして使うと良いよって

手書きのメモが入れられてました。

経験者のみなさんどんなアイテムをお使いでしたか？

これからの方は病院からどんなアイテムをお勧めされてますか？🏥

また、うちは男の子ですが

女の子ちゃんはどんな工夫されていますか？

私だけでなく

これから手術を受ける方、どんな術後を過ごすのか不安な方のお役に立ちますように！！

【闘病記録】術後に使うアレ。

え？3本ついてる？🙄

看護師さんに言われた意味が術後4日経ってやっとわかりました。

ところで、

最近ボクサーパンツが流行っているのでしょうかね？

準備でトランクス買いに行ったら

陳列凄く少なかった😅

サイズもMかLしかなくて。

で

今回の画像

コレは

術後にギブスの上から履かせるおパンツ様です。

「大人用のSサイズトランクスの横を切って紐つけてね」って

外来の入院説明で聞いたので作りました。

実際

5歳男の子、服は110か120サイズを普段着ている20kgで

Mサイズトランクス…

幅足りない！

お腹周りは20cmくらい開いてます。

長めに付けてよかった…！

近所の手芸店や100円ショップで手頃な平紐が見つからず

バイアステープを使ってます。

実際使ってみての実感です。

☆紐！

足を曲げた状態で固定されているため

裾はまず結びにくい。

なので裾の3本目は必要無かった！

つまり、ゴムのところと腿の付け根辺りの2本で充分！

☆サイズ

Lにすれば良かった！

見せるわけでは無いので何でもいいと言えばいいけど、

きっちり止めたい性格なので何となく…

わかります？

しっくりこないんです。

入院の手引きには

・バスタオルでも可

・マジックテープやホックでも可

みたいな事書いてあったと思いますが

パンツ履いてない感じもどうなのかしら…と勝手に次男の感覚を想像してトランクスを改造。

マジックテープは剥がすときのバリバリが近所迷惑かな、と思い…

ホックはサイズ調整しにくいだろうと初めから選択肢には入れませんでした。

女の子ちゃんはスカートを代用されるかと思うのですが

✨みなさんどんな用意をして

✨どのような工夫をされましたか？

✨そして普通のおズボンをギブスの上から履いて過ごされた方いらっしゃいますか？

(はじめは大きいズボンで良いかと考えてました。が、看護師にオススメしないと聞きました。)

ペルテス病の治療経過は沢山読ませていただきましたが

まだアイテムの情報に出会えたことがあまり無いので

皆様のご意見聞かせてください！😆

【闘病記録】痛いの次はかゆいかゆい！！

私はコレで乗り越えました、

って書いてますがまだ術後数日。

まだまだ先は長いんですよね。

皆様から色々教えていただいてとても助かっています。

メッセージやリアクションもありがとうございます。

おかげさまで

精神的に私が落ち着けて

痒い痒いが始まった次男も落ち着いて…くれると思います！😆

たくさんありがとうございます😊

同じ病室のママさんに教わって、

早速試したのがコレ。

ギブスの隙間から

薄いタオルや

手ぬぐいで

乾布摩擦のようにスリスリ。

中、手が途中までしか入らないんですよね。

膝下の痒みには

膝裏の窓から歯ブラシ入れたりとか…

ちょこちょこ廊下で顔を合わせては

お互いのアイデアに

ほうほうふむふむと目から鱗です。

・こまめに体を拭く

・隙間から薄いタオルとかでこする

・膝裏や足首からは歯ブラシを入れる

・体の向きをこまめに変える

まだアイデア思いつくかなー🤔

みなさん、

ギブスの中の痒み対策

どのようにされてましたか？

【闘病記録】ベッドを離れられない時のアイテム

ペルテス病は小さい子に発症する事が多い病気。

うちの子も5歳、年長さん。

付添人が離れると泣きじゃくり即ナースコールを押すような

寂しがり、痛がりさんの対策に、

時計。

秒針や秒の表示があるものが個人的にオススメです。

スマホのストップウォッチでもいいけど、余計な所いじられたり落とされたりしたら困るので…コレ。

手術の翌日。

清拭とギプス補正をし、着替えるために横向きに。

静かだなーと思ってみたら寝てるじゃない！！😲

…というのは勝手な思い込みで

本人はひたすら目を閉じて激痛に耐えていたそうです。

どのみち

すごいな、と思います。

本来ならそんなに痛み止めが必要泣いそうですが

次男、午前中はずっと泣きじゃくってました。

痛がり方が酷かったので痛み止めもらえるようにお願いしてましたが

服薬などの指示もないまま2時間くらいそのまま。(ｰｰ;)

この日の担当看護師さんの対応には色々モヤッとしましたが

今回お伝えしたいのはこれではないので…。

この午前中の痛みのために

すっかり不安と恐怖の塊になってしまい

午後は一瞬でもベッドを離れるとナースコールを押されてしまうことに。

ベッドサイドでも視線が外れるだけでベソをかき、痛がりオイオイと泣くのです。

「トイレ以外は部屋を出ないでください」とついには看護師に言われ、午前中に引き続きモヤッとしたのですが、

ふと時計が目に入り。

「ママ何秒で戻ってくるか数えててくれる？◯◯分までに戻るから。よーい、スタート！」って

時計を手にもたせて離れるんです。

用事を済ませてもどったら

「何秒だった？」とか

「早かった？目標まで残り◯秒あったね！」など

ゲームのようで楽しそうです。

少なくとも

「痛いー！！」とベソをかくのはほとんどなくなりました。

痛みのピークを越したのもあるかも知れませんが

いつ戻るかわからないという不安からだって気がついて

試してみたら成功しました！

たまたま

年長さんという

時計の見方や数字を覚えたてと言うタイミングだからできたことかも知れませんが。

病室やベッドの場所によっては時計がなかってり、見えなかったり。

双子の妊娠中に何度か入院して学びました。

入院に、枕元に置き時計があると意外にも便利なので、

入院準備のグッズのメンバーにおすすめしたいアイテムです。

もちろん、今回は意外な活用法があって、めちゃくちゃ助かりました！

退院まで、離れる時はこれで行こうと思います。