むらっちん!

おぉ!
光陰矢のごとし。
季節が過ぎていくのは早いなぁ。
田舎の大ネズミが料理講座で日々改善・奮闘する日記。

【闘病記録】おかげさまで退院許可出ました!

2021年10月31日 19時20分00秒 | 闘病記録
おかげさまで
階段がしっかり上れるようになりました!

心折れかけたところに
温かなメッセージありがとうございました!😭
本当に助けられ、向き合う事ができました。

両方の手に松葉杖を持ち
5階まで上って降りて。
手すりを使ってまた5階まで。

産まれたての子鹿のように
プルプル段差を上っていたのが嘘みたいに
しっかり上れるようになりました。

シャーレが取れたあたりが順調だっただけに
入院期間が延びたのは親子で応えたけれど

6歳になりたての子どもが
毎日嫌がらずリハビリに励んだなぁ、と思うのです。
(私は2ヶ月前のリハビリ入院で、興味から松葉杖を練習させてもらいました。1度階段上ったら翌日筋肉痛になって大人しくしてた日がありました。😅)

手術で足に入れたピンを取る時にまた入院がありますが、
それまでは車椅子と松葉杖の生活です。

私はというと、
県外での医療を受けた事で
子ども医療の手続きなどが待っております。
保険の種類だったり自治体によっては手続きが違うみたいですが
まとめを作ってみようと思っています。

県外での受診はペルテスに限らず起こり得ることなので、いつか誰かの参考になったら嬉しいです。

ひとまず
11月になった事で
オンラインで私の講座がスタートしたので楽しみたいと思います。😊
といいつつ
まずは帰宅後の自宅と自分自身のメンテナンスかな…。😅
疲れが吹き出してくたばらないように、養生します。

【闘病記録】また延びたんだけどー

2021年10月30日 12時47分00秒 | 闘病記録
水曜日退院のはずが土曜日…?
からの火曜以降!!(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

は?2週間の予定だったよ!?
4週目入っちゃうじゃん!!

今回はつぶやきに近い日記です。






というわけで
スタートは好調だったのに
階段練習が仕上がってません。

松葉杖を両方使っての階段が心許ない。

看護師さんとかに予定の話はしますが
いい加減帰りたい気持ちがある事は
言わずとも毛穴から漏れ出たガスで
息子本人に伝わってるよな…と思う土曜日の朝です。

といっても
体力や筋力の問題なので
やれと言ってすぐ解決出来る問題でなし。
プレッシャーかけるだけ怪我の元だと思うのです。

術前にリハビリで練習した松葉杖。
私も一緒に廊下を歩いたり、段差や階段したけれど、
1回で背中バリバリに筋肉痛になったのですよ!

付き添いをするご家族の方、チャンスがあれば松葉杖を親子で練習する事をオススメします!)^o^(
向き合う子供への見方が変わると思います。
予定が長引かないにこしたことはありませんが。上手く進まない時の焦りは減ると思います。


1週間前に
手のひらの皮がベロンと向けた次男。
たまたまミニタオルがあったので巻いて養生テープで止めました。
本人全く痛くないようですが、見ているこちらが痛い。


入院準備で
こんなに食べるの!?
と聞かれた食料。
実は3週間弱の計算で持ってきてまして。
最悪主食にもなりそう、と持ち込んだお菓子もそろそろスッカラカン。
最後まで何かしら楽しみを見つけつつ親子で過ごします。

【闘病記録】付き添いも、本人も。

2021年10月26日 21時50分00秒 | 闘病記録
退院が延びてすっかり気持ちが抜けてしまいました。😮‍💨

少し休んだらまた頑張ります。

いつもリアクションありがとうございます😭

手術前、出来ていた松葉杖。
ひと月ギブス生活で寝っぱなしだった身体は、ゴッソリ筋力が落ちてしまいました。

平なところを歩くのはもう大分安定していますが
段差はグラグラ。
階段なんてまだチャレンジ出来る筋力ではないです。

うちの場合は、
発症してから手術までの1ヶ月間も移動は全て抱っこで歩かせなかったため、元々の筋力も落ちていたと思います。

そんなわけで
筋トレやストレッチをこまめにベッドでやって、廊下を歩いていたのですが、
肝心のリハビリでくたびれてしまい、段差の練習が出来ない。
そんな勿体ない時間になってしまいました。( ; ; )

本人も早く階段を練習したい気持ちから
私も本人の希望を知っているから
頑張り過ぎた…orz

月曜日に退院できるかと思って気張ってたところで、
思う様に進まず
ストレスも溜まりました。

元通り何も気にせず歩ける様になる事が
本人と周りの人への1番のプレゼント。
今無理にリハビリを進めて階段の練習をやる事じゃない。

まだまだ先の長い治療。
息切れしない様に
息が切れる前に、休む。

本人も
付き添い人も
周りの家族や関わるみんなも。

疲れてるかも、の段階で
寝癖ができるくらいゆっくりする事も
治療のうち、看病のうち。

気力を充電して
また頑張ろっ✨💪


【闘病記録】座位の許可出たよ!

2021年10月21日 17時31分00秒 | 闘病記録
おかげさまで座位の許可が出ました!
それに伴い、
車椅子移動、シャワーOK、リハビリ1日2回に。

やっとひと段落、と言う気持ちになっています。ふぅ😌

皆さんのリアクションに支えられてここまで頑張れました。応援をありがとうございます😆
退院まであと少し頑張ります。


今回は久しぶりに起き上がったときの事からリハビリの進捗について少し書きます。

さて、
皆様からの経験談をもとに
リハビリの時間や回数について理学療法士の先生に聞いたところ
座位OKのタイミングで1日2回になりました。

これを書いている現在は、
手術から40日くらい、
座位3日目です。

許可が出て術後初めて座った時、ずっと寝てたために起き上がると血が下がって頭がクラクラするそうです。

次男も実際リハビリの先生がベッドに迎えにきてくれて、座らせてもらってから約1時間くらいリハビリから戻るくらいまでクラクラ😵‍💫してたそう。

他にも2日目の夕方から
急に立ち上がって動き出した負担で健全な方の膝が痛くなったり。
立てないほどではないけど、3日目の今日もちょっと痛いんだとか。

本日午前中のリハビリでは片足立ちもまだ安定しないので、松葉杖には移れず。
午後のリハビリはこれから。
リハビリ室の平行棒で練習出来るといいなぁ…😊

シャーレが取れた時点では
早めに退院出来るかな?と思ったけれど
慌てて練習して無理に退院するよりは
本来の予定通り居て、しっかり練習して帰りたいと考えています。

動けるようになって表情が戻ってきました。
同じ年の友達もできて、明るくなりました。

そう言うものと思っていても
家族以外の人と接することの大切さやありがたみを目の当たりにしています。

こんなご時世なので、病室で声かけるのは
良いか悪いか、どう捉える方なのかと勇気が要りますが
子供達は興味のまま、話しかけてきてくれます。

私にとってはありがたいです😊
遊んでくれて、ありがとう😆


【闘病記録】え?何だったん?

2021年10月16日 09時51分00秒 | 闘病記録
順調そうに見えた初日と2日目。
3日目午後のあるタイミングから痛くて動けなくなった次男。
それが、
4日目の消灯前にいきなり、
本当に一瞬で痛みが消えたというΣ('◉⌓◉’)
何でだ。

痛みが消えた夜中に、振り返って分析します…ので
今回私的な呟きで長くなります。
一付き添い人が患者の痛みを考える回です。

この痛み
初めは筋肉痛と思ったけれど…

リアクション、いつもありがとうございます😊

色々な違いを感じてましたが、その日その日でも当然違いますよね。
ちょっとホントもうどうしたものかと1日思ってましたが、頂いたコメントにとても励まされてます。😌


あるタイミングとは…
同室の子が同じ病気で同じ手術をしました。
その子が手術の支度を進めていくにつれて
表情が緊張に変わる次男。
本人もわからない様でしたが、
手術室に向かった時、涙ぐんで1人メソメソしてました。

自分が手術受けた時思い出したの?
…わかんない
手術で痛くなるの知ってるから可哀想に思ってる?
…それも違う

本人も本当に不思議がってました。🤔
このあとリハビリを受けてベッドに戻ったらもう、痛くて足を動かせず、体の向きも痛みの恐怖から嫌がる様になったのです。

この日は同室の子が2人手術しました。
夜は痛くて泣いたり唸りながら寝てたりします。

「痛い痛い」と泣く声に
痛みの恐怖を思い出したのと
筋肉痛が重なったと思いました、が
リハビリの時に違うみたい、となりました。

これはPTの先生とリハビリの様子を見ながらの会話と私の感覚ですが…。

思うに
体が彼らの「痛い」に反応して
本人の意思の及ばない領域で緊張させていた様に感じました。
まるで自己暗示を知らない間にかけちゃった様な。(・_・;
そんな風に見えます。

手術直後の様子を再現して、1日仰向けのまま過ごしたのかと考えました。
背中の筋肉が硬くなって連鎖的にお尻や脚の筋肉が緊張しっぱなしに。

リハビリで次男はまた昼寝をしてしまい😅
寝たら緊張が解けたことに気がついた先生はゆっくり優しく筋肉を揉んでくれました。

夕食後
背中が痒いからかいてほしいと言われた際に
看護師さんに湿疹とかが無いか確認したいと言われていたので
横向きになったんですよ。
そこから!
何故か痛くなくなって。
…というのが
全く同じペースで手術した子の痛みが落ち着いてきたみたいだったタイミング。

お母さんと私が蜂蜜ネタで盛り上がってワイワイしたあと。

そこから寝る前の30分、
全く痛く無いとゴロゴロする次男の背中やお尻、脚の筋肉を揺すりまくるのでした。
肌撫でるのも痛がってたのに
不思議で仕方ありません。

寝たらコッソリ足動かしてやろうと思ってたのに今できちゃった。
明日は順調にリハビリ出来そうな気配です。

・無理にリハビリやると押し付けず
・「昨日まで出来てたのに」とか責めず
・「じゃあ1日休む?」と提案せず
どれも私は思ったけれど飲み込んで口には出さず
本人と今回の入院の目的の確認をして
今日どう過ごすかを痛がるたびに確認した事で
私の中の「〜すべき」を押し付けたりせずに済んで良かった。

恐怖から痛みが倍増するのも
痛いから動きたく無いのもよくわかる。
だって私は筋肉痛でそうなるもん。(筋肉痛如きで大袈裟なのはわかってるんだよ…毎日の家事を少し休みたいだけなんだ…)
そんな時の自分の中の「家事すべき」が無かったらどれだけ楽か。

ちょっと筋トレしすぎた私の痛みと
骨切りをした次男では比べ物になりませんし
推測での行動なのですが。

目の前の「痛い」に囚われず
リハビリが進まないことに焦らず
ストレッチ→ダメ
揉んでマッサージ→ダメ
さする→ダメ
ローラー鍼の鍼の方で横に使いさする→場所によってギリセーフ
など大丈夫な線を探り

お互いに思いつく限りやってダメだから時間の経過を待とう、と。

結果として
寝る時間までに痛いの気にしなくて良くなって
親子でホッとしました。

【闘病記録】え!?こんなに曲がるの!?

2021年10月15日 11時13分00秒 | 闘病記録
ギブスカットのための入院2日目のリハビリにて。
ギブス、シャーレが取れたばかりでさぞ痛いだろうと思いながら臨んでビックリしました。

いつもいいねやコメント、メッセージをありがとうございます😭

個人差のある痛みや関節の固まり具合。
私もどんなもんか聞いた程度だったので
ガッチガチに硬い膝を想像してました。

ところが
その想像は裏切られ
ススーっと。
とりあえず先生が足を持ち上げて動かしてますが
痛みを感じずに曲げている!?∑(゚Д゚)









PTの先生によると
ギブスカットの翌日にシャーレが取れたのも驚きですが
ここまで曲がるのも稀なんだとか。

自宅で過ごしている間
ギブスからわずかに出ているくるぶしから爪先。
ここをマッサージしたりストレッチしたり、力比べをしていたのが功を奏しだとの事です。

私が体が硬いので
今まで整体の時にしてもらって、その時に説明してもらってたストレッチの理屈から
意味がありそうな事をしてました。

素人知識ながら
次男の苦痛を減らす事が出来て良かった。

ストレッチのポイントは
パーソナルトレーナーの佐々木さん
マッサージのポイントは
鍼灸師の琴ちゃんから
この2年少しずつ教えてもらってきた事です。
佐々木さんさん
琴ちゃん
いつも沢山の質問に答えてくれてありがとうございます😭

自宅で身体を拭いた時に、ホットタオルでじんわり温めつつ、
特に入念にやっていたのは
足首の曲げ伸ばし。
このお二人共通して硬い私の身体を伸ばしてくれるときにしてくれていたのです。

体が硬い事も子供の役に立つとは。
入院生活
ほんと、人生に無駄なんて無いんだな、と思わされることばかりです。

この投稿を書いている今は既に4日目なのですが、
今は急に動かす様になった筋肉痛と
固まってバラバラに動けない股関節の痛みと闘っています。

ハムストリングスと腸腰筋を緩めてあげたいのですが、
なんせ既に痛いので恐怖心からマッサージさえ痛く感じている始末😅
今日のリハビリでも先生に質問して、地道に頑張りたいと思います。
PTの先生、今日もよろしくお願いします!📝😆

このところDMを頂く機会が増えていまして
有難いことに
参考にしていただけているとのことで励まされてます✨😊

今回の内容は個人差の大きな部分かと思いますが、一例として参考にしていただけるとと嬉しいです。

必要な人に届けー!!📲)^o^(


【闘病記録】もうシャーレ取れるの!?

2021年10月14日 18時23分00秒 | 闘病記録

入院の翌日。

もうシャーレ取れました。

朝の回診で先生からの指示にびっくり🙄


いつもいいねやコメント、メッセージをありがとうございます😊


昨日のリハビリでは

結構しっかり膝と股関節を曲げることができました。

股関節は少し90度に届かないくらい。

膝は90度近く曲げられて

伸ばす方はもう少しでベッドにまっすぐ着くところまで。


さて、2日目の朝の回診。


「今日はシャーレ取っちゃおうか!」という先生の第一声。


・レントゲンで切ったところの骨がくっついていたこと

・術後5週間経っていること

・リハビリでの曲げ伸ばしの角度が良かったこと


ギブスの下半分を整えて使うシャーレ。

スムーズに曲げ伸ばしが出来るようになるまで使うものとばかり思ってました。


前回手術入院の時、隣にいたお兄ちゃんは

私たちがいる10日間、シャーレをつけていたと思います。

リハビリ入院で初めて入院した時のお隣のお姉ちゃんもずっと使ってました。

それで、個人差があるものとはおもいますが、ずっと使うと思い込んでました。



PTの先生に聞いたところ

入院2日目に取れる子はその先生の経験上、初めてだとか。

リハビリのため、病室に迎えに来てくれた際に姿を見てびっくりされてました。



うちの場合

2日目のリハビリの目標は

・膝と股関節を90度に曲げられること

・ベッドにペタンと、足がつけられるように伸ばせること


さて、どこまで行けるでしょうか?😁


【闘病記録】ついにギブスカット!

2021年10月13日 16時55分00秒 | 闘病記録
ついにカットします。✂️

何をどうやって切るのか想像つかないし
下半分をシャーレにするのは知ってたけどそれで支える事を不安に思ってた。
案ずるより産むが易し、ですね。😅

いつもリアクションありがとうございます😊





こうやってうちはギブスカットしてもらいました。

リハビリ入院の時に同室のママが「うちの子ギブスカット絶叫して…」って話してくれてたので、
どんだけ物々しいのかと思ってました。

カット始める前に見せてもらったのですが
このカッター凄いですね!✨🤩✨

刃が振動して硬いものを切るから
指とか柔らかいものは切れないと!!∑(゚Д゚)
ナニソレ!?

不思議そうに親子で覗き込みながら切って貰いました。





中はもこもこ。
青いフカフカシャリシャリ綿に包まれた足とお腹。






秋の初めとはいえ
これは蒸れるし痒くなるよね。

カットした後は病室へ。

着替えを出して即シャワー室🚿

補整してもらったギブスの下半分に足を入れて包帯で留めただけで
凄いスッキリ感です✨😆

初日のリハビリは夕方です。
手続きや書類のサイン、荷物整理などしてゆっくりしましょう。

さて
しばらくの間リハビリ頑張りましょう!

【闘病記録】予想外の時間外受診

2021年10月12日 16時50分00秒 | 闘病記録
ギブス生活も今週で終わり。
週明けにはいよいよギブスカット!
と言うタイミングで
「痛い〜。゚(゚´Д`゚)゚。」と泣くようになった次男。

熱もない
化膿した様な様子もなければ
膿の臭いもない。
手術の後に連絡するように言われた症状はないけれど…?

結果的には予定通りの入院でよくて、その日まで経過を見る事になりました。

いつもリアクションをありがとうございます😊

術後4週に入るあたりから
時々強い痛みを訴える様になった次男。

術後に化膿した場合などでなく
ギブス生活で痛がるシーンがある話を聞いてなかったのでめちゃくちゃ焦りました。

歯医者の抜歯のための麻酔も
予防接種も
うんともすんとも痛がった事のない次男が
「痛い〜!!」と泣き叫ぶ。
術後の麻酔が切れた時と同じ強さの泣き方なので
相当痛いのだと思います。

確認できる範囲でギブスの中を除いたり、
傷の近くを触って熱感を見たけれど
異常がある様には見えません。

傷の場所でも、
手術した骨でもなく、
股関節が痛いと…??

病院に電話した所
「今日は先生が不在なので、明日の夕方来られますか?」と言う事で
時間外の診察をして頂きました。
お昼ご飯を食べて、少し休んだら(と言うか、万一そのまま入院とかないよね!?と、とりあえずの支度をしたのでした。)
急な、群馬から東京の往復。

ギブスの上からレントゲンて撮れるんですね。

レントゲンでは特に異常はありませんでした。
先生が確認した限り
傷もきれいだし、
化膿している事もない。
ピンもしっかり止まっている。

「ペルテスなので股関節が痛いことはあるかもね」との事でした。
股関節にまた水が溜まってたりする可能性も否定できないそう。
(初めの入院では牽引して股関節の炎症と股関節に溜まった水が引くのを待ったという経緯があります。手術をしたけど、関節自体の骨端が復活するのはまだだから、水が再び溜まっている可能性と私は理解しています。素人ですが。)

壊死と再生が絶えず起こっているからって事?
残念ながらその辺の説明は聞けず
ささっと結論を聞いて帰路となりました。
(帰れてよかった。)

なんとなく
術後は回復していくのが当たり前に思っていたところがあるので
改めて
痛まず治るってすごい事なんだと思いました。

経験者の皆さま
術後に股関節が痛むってケースありました?
何か思うことがあればぜひコメントくださいませ。🙇‍♀️
また
これから闘う皆さまへのエールでも構いません。
必要な方に必要なタイミングで届きますように!


【闘病記録】就学時健康診断の準備

2021年10月11日 15時32分00秒 | 闘病記録
沢山のリアクションありがとうございます✨

就学時健康診断の通知が来て、問い合わせた結果、
先日市役所から担当の方が次男に会いに来てくれました。

おかげさまで
伝えるべきことと
確認しておく事を整理して
具体的な対策の要望などをお伝えできました。🙇‍♀️
今回はその報告です。

市町村によって違いがありますのでご参考までに…


就学時健康診断については
必要があれば個別に時間を設ける事が可能で
入学前に(できれば10月〜11月中に)実際に校舎見学できる
そうです。

検査は以下に代用可能。
・本人と面談
 実際に会って話すことで会話や普段の様子を確認
・健康診断について
 問診票の項目を聞き取り、記入。内科、眼科、耳鼻科、歯科についてかかっていれば経過を伝えました。
・発達検査について
 たまたま早産児である事と保育園からの勧めがあって、以前受けていた発達検査の結果で代用出来るそう。
ただ、この田中ビネー検査での代用は1年半以内の結果とか期限があるそうです。
(うちは2年くらい経っているのでもしかしたら再度検査を受けるか、就学時の発達検査をする必要があるかも、とのことでした。)

現状は
8月5日 診断
8月下旬 リハビリ入院
9月上旬 手術
今ギブス生活
10月中〜下旬 ギブスカット、リハビリ入院
退院後松葉杖か車椅子の予定

入学後も2年生くらいまでは松葉杖か車椅子

皆様から頂いた項目。
・玄関はフラットな場所を使わせてもらう
・室内用、外用の松葉杖や車椅子を用意して置き場を作っておくとか
・トイレの手すり、広さ、及び便座の高さによる転落の危険性
・階段はお尻で登ったり降りたり出来そうな事
・学年や体格によっては友達が背負って階段移動させてくれたりすること
・手術で経過が良くても、股関節の負担が積もり積もって悪化する可能性もある事

などなど細かく挙げさせていただきました。


特別支援学級については
障害者手帳などの有無に関わらず
本人の自立度や精神的な発達について基準がある為、
定義に当てはまらなければ入れないと言う事でした。

担当の方は、実際に私達に会って
普通学級での入学になると思います、と言われていました。
寝たままではあるけれど、
生活は自立していて
本人も動けないからしょげるとか、「どうせ…」と落ち込んでいるわけでも無いから。

これから会議で介助者を付けるかなど検討するそうなので、決定はまだ先だそうです。

私たちの希望も、普通学級でみんなと同じに学びたいと考えていたので現段階では良かったです。😊

入学する予定の小学校は
私の母校であり、
変わっていなければ低学年の時は特別教室は使わなかったので、松葉杖、車椅子でも不都合は無さそうに思います。
30年くらい前の話なのでしっかり見学に行ってこようと思います。
11月あたまに担当者さんと日程調整中です。
見学したら気づいた事をシェアしたいと思います。

就学時期に闘病する方のお力になれます様に。