【闘病記録】ペルテス病の治療の要点

治療で大切なのは

骨頭を丸くする事。

寛骨臼にすっぽり包み込む事。

こうする事で血行不良が改善されて新しい骨が再生される。

沢山のコメントと励ましのメッセージをありがとうございます😭

おかげさまでとても心強く、手術から戻るのを待つ事が出来ました。🙇‍♀️

手術前日に医師から受けた説明を

翌朝手術の支度を済ませた次男に絵を描いて話してみた。

(素人なので微妙な所があるのはご容赦ください。)

こんな風に切って

こうやってとめるみたい。

きちんと

何故ここを切るのか

するとどうなるのか

「怖いなぁ」

「したくないなぁ」

「こんな風になりたくなかったよ」

そうだよね。

みんななりたくてなる人はいない。

けど

発症してしまったら、

ではどうするかが大事。

どうなりたい？

そのために必要なことはなんだろう？

これを自分で決める事が必要と思いました。

そして

切れば痛いのは事実。

手術の痛みが分からなくなるのは、麻酔や痛み止めを使うから。

痛み止めが切れたら痛いのは切ってあるから。

動かせないのはしっかり切った骨をくっつけるから。

ひとつひとつ

5歳の子供にわかるように。

次々とわく疑問にわかる範囲で答える。わからなかったら一緒に質問する。

難しい言葉でも、わからなくても説明しようとする姿勢は何となく伝わる、と思います。

「寝てるうちに終わる」のは手術。

本当に大変なのはその後。

今、手術終了から８時間くらいです。

帰室して1時間半くらいで痛い！って泣いたけど

それも「痛いの疲れたから寝る」と痛み止めを待ちながら眠ってしまいました。

次男は

1歳の頃

全身麻酔で手術を受けた経験があります。

その時も

気管挿管、麻酔、点滴など思いつく限り画像見せて話しました。

赤ん坊でも、5歳でも

いきなり体をいじられたらビックリすると思います。

みんな個性があるから

みんながみんな、このやり方が良いわけではないけれど。

それでも

本人が詳しく知りたいと言えば、知る権利があると思うのです。

選択肢がある事を知って

自分で決めて

目標がハッキリしていたら。

ゴールが描けていたら

退屈なリハビリもやる必要がわかる、かも知れない。

どうやったら快適にクリアしていけるか、自分で解決する力がついて行くかも知れない。

この病気に限らず

経験を糧に、より良い時間が作れるようになって貰えたら、と切に願っています。

【闘病記録】付き添い入院で持ち込んで良かったアイテム

ヨガマット。🧘‍♀️

皆様、手術終了を待つ私に沢山の力強いコメント、メッセージをありがとうございます😭

時間の経過とともに心配な気持ちが湧いて来てましたが、次男の回復力を信じてドンと構えて待ちます！

長きにわたる闘病生活。

本人だけでなく

付き添い入院する人や、家族がいつも通り健康で笑っていられることも看病のうち。

と、考えています。

元々慢性的な運動不足なうえ、

肩こり、体の柔軟性が極端に低い私。

先週のリハビリ入院でかなり重宝したので、

今回の手術入院でも持って来ました。

何するかって？

休みたい時にゴロゴロしたり

ストレッチをする為です😤

付き添いベッドは当然昼間畳まなければなりませんし、

日頃畳で生活しているとどうしても床に座りたい。

裸足になりたい。

ヨガを全くやりませんが

たったこれだけで

小さなストレスは簡単に取れました。(私は)

使わないでしょー？ってokapiさんに言われつつ

グンマーから担いできた甲斐がありました✨😆

麻酔が切れると同時に

痛みと闘う次男。

寄り添う為に、

帰室まではゴロゴロして体力温存です。

【闘病記録】手術入院スタート！

あっという間に1週間の一時退院が終わり

バタバタと手術入院しております。

いきなりですが。

術前食です。

彼にとっていよいよ本当の闘いの始まり。

手術は

なんでもない骨を

人工的に骨折させて

骨端を寛骨臼のくぼみ？に包み込む手術です。

運良く、

日本で最も多く症例を見ている医師のうちの1人の先生に診断、執刀して頂ける事になりました。

先生の説明してくれる内容は分かりやすく、質問もこちらが素人知識でうまく表現出来ない部分まで的確にくみとって考えて答えて下さいます。😭

具体的な根拠と数字を示される、診てきた症例数が裏打ちする安心感は大きいです。

一度紹介された病院の装具療法に疑問を持って

もう一度紹介状を書いてもらって受診して良かったと思っています。

この辺のこともこれから書いていきます。

装具療法か

手術療法か

考えている方のお力になれますように。

個人的な糀の感想文。

あくまで私個人の体感です。

発酵に興味があるけれど

どんな変化があるか、気になる方の参考になれば、と思って書いてみました。

細かく書くと沢山ありますし

他にも発酵食品食べているので

醤油糀や甘糀、味噌とか

糀を使ったものに限定されるかは言えないかもしれないのですが…。

具体的な事例は発酵に関する本やサイトで沢山見られますのでそちらを参照して頂けたらと思います。

で、ここでは私の身近なところでのお話…。

私個人の感想は

一定期間意識して食べる機会を増やしたり

一定期間極端に減らしてみて感じた事をまとめました。

そして

仲の良い友達や

講座に参加して下さった皆様から頂いた感想で

私と共通するものに

「便通の改善」があります。

酷い便秘で

週に1回ピーピーしたらOKと言う方が食べ初めて3日くらいしたら出た、とか。

2〜3日に1度だったのが今は毎日、とか。

元々毎日出ていた方は食事をすると出る、や

1回に出る量が増えた、など。

このところ、

講座やプライベートで聞かれることが増えたので、postにしておこうと思って書きました。

個人差があるものだと思いますし、当てはまらないこともあると思います。

が

少なからず

発酵に目を向けることで

食生活を見直したり

体の声を聞く様になる、という傾向があるなぁと感じています。

色々実感はあるけれど、

つまるところ

(特に醤油糀は)

思いの外気軽に使えて

美味しいから頻繁に食べちゃう、です。

で、気がつくと「もともとどうだったっけ？」🙄って

私はなりました。

以上です😆

今週いよいよ

オンラインでダイエットグループが始まります✨

プライベートフィットネスF.E.S足利の佐々木さんとのコラボ企画です。

醤油糀を使いながら

美味しくダイエットしようぜ！って企画なので

参加を迷っている方の参考になったら嬉しいです😆

付き添い入院9日目。持ち込んで良かったもの。

す牽引、リハビリご順調なので一時退院できる事になりました！

やったー！外に出られるー✨

今日は

「持ち込んで良かったものリスト」

にしようと思います。

もとは手術までの3週間いる予定でした。

面会なし

付き添い交代なし

売店なし

外出禁止

付き添い食高い

おそらく、

こどもの入院食、味をたせた方がいいのかなーとか

自宅のバランスとは違うから繊維質、ミネラル類を足せるようにしよう、と色々考えて…

覚悟を決めて準備してきたけれど、

予想外に一時退院。

親子で立ち向かった甲斐があったね！！

さて

本題です。

食べ物で持ち込んで良かったもの。

まずは

「干し野菜」と「乾物」。

入院食のスープや味噌汁の具の少なさに言葉が出なくても大丈夫🙆‍♀️

付添食をケチってインスタントスープにしても具を足せる。

私が使ったのは

切り干し大根、乾燥納豆、乾燥野菜ミックス、乾燥九条ネギ、洗いあおさ、食べる煮干し、つきごま、焼き海苔、鰹節。

そして、おつゆでも、おかずでも活躍したのは梅干し。

次、

「醤油糀」「味噌」「ごま油」

インスタントが元々あまり好きではなかったり、飽きた時にオススメ。

先人の知恵、究極のインスタント食品だと思います✨

テキトーにお椀に入れて、お湯を注せば美味しいスープが💖

ごま油を少し垂らしたらいい香り

そして「ドライフルーツ」「ナッツ」

とにかく入院食でも果物が出ない。

毎食のように果物を食べていた私たちには物足りない。

おやつもちょぼっと、

小さなロールケーキやどら焼きなので

ベットの上での生活で動かないとはいえ、量的にも足らない。

甘いものばかりで飽きるのか、次男は私と半分こしてくれる。😅

持ち込んだのは

ドライイチジク、ドライデーツ、クコの実、ひまわりの種、ピスタチオ、無塩ナッツミックス、頂き物のアーモンドフィッシュ。

さて、

たくさん持ち込んだ中で

最も重宝したものは！

…

「はちみつ」「シークワーサー果汁」「粉茶」

食事の時によくわからない麦茶のようなものは自由に飲めるのですが、

やっぱり色々飲みたくなる。

かといって、自販機は定価なので貧乏性の私はあまり買う気にならない。

まして甘いジュースと缶コーヒーばかりのラインナップなので尚更です。

空のボトルに作り置きして楽しみました。

はちみつ＋シークワーサー果汁を薄めてジュースに。

はちみつ＋粉茶、または粉茶のみで。

粉茶は「桑の葉」の粉末。ビタミンミネラルたっぷりです。

家庭用の冷蔵庫1台をみんなで使うので、

冷やせるものも限られます。

ペットボトルは1人2本までしか入れられません。

なので

シークワーサー果汁と作り置き1本を冷やす。

意外にも快適でした。

1週間とちょっとの入院付添い。

予想よりも食生活は快適でした。

今回は初めてだし、リハビリ入院でもしかしたら手術までってなると3週間。

長期戦だと思っていたので

付添食は夕飯だけ頼みました。

次回1週間後の手術入院の時は付添食、頼まなくても良いかなって思ってます。

(メニューによっては頼むけど)

一時退院中に補充してまた1週間分用意しようっと。