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結論として、西洋医学での治療に身を委ねることにしました。
そしてSLEの誘因である紫外線・ストレス・ウイルス・薬物は極力避けました。
また、私の大腿骨頭は１９年前に人工骨頭に置換したので、重い物を持つこと・太ること・長距離歩行も同様に極力避けました。
また、25年間の闘病生活で医学文献や、インターネットで自分なりに勉強はしましたが、一番の利点は、現在は各科に主治医がいますが、本当にいい先生と巡り会えたことだと確信しています。
主治医と患者の関係は難しいことですが、やはり何事も率直に質問や相談ができて、それに対して答えて戴ける関係を構築することが不可欠だと思います。
また主治医には、包み隠さずなんでも報告すること。さらに主治医に対して遠慮していたら、仮に主治医が患者に応えようと思っても空振りになる可能性もありますので、何事も勇気を持つことが大切なのだと思います。
それなりの主治医なら、きっと真摯に対応してくれると思います。

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主治医は当時のこの病気はがんと同じくらい予後が良くなかったことと、私がこんなにも強い人間ではなく病名を教えたら、きっと塞ぎ込んでしまうと判断し私に病名を告げなかったと言われました。
私の性格は常に前向きで、プラス思考なのです。
過去を振り返ることもありますが、過ぎ去った過去には余り拘りません。
それよりも、現在や将来を見つめるタイプの人間です。
例えば、三叉路にぶつかったとした際に、いろんな観点から調べ上げるために一旦は立ち止まって考えますが、どちらに行くかの選択は直ぐに決める性格なのです。
ある程度調べ上げて理解したら、決断は早い方だと思います。
この性格に基づきいろんな不具合などで困惑した際には、迷わずいろんな病院を受診しました。
東大病院には、数十回も通院しています。私はこの病気に関してトコトン勉強し、絶対に治ると確信と、絶対に治すという強い要決意と、強い意志でこの難病と戦いました。
その結果、現在はステロイドとも離脱ができ、寛解期を迎えることができましたが、原因も解明されておらず治療薬も無いのだから、先のことはまだまだ不透明だと思っています。
しかし、ただ一つだけ言わせて貰うとしたら(傲慢な表現かも知れませんが)何らかの行動を起こさなければ何の変化もないし、何も期待できないと考えています。
偶然というものは、やはり努力した者に与えられる必然だと考えていますが、現在の画期的に進歩した医学でも治らない病気があることに対しては、残念ながら悲しみを禁じ得ません。

うん

言えない、書けないことってありますね。
言いたいことなんでも文字にするなんて無理ですよ＾＾
自分がよしと思っても言った言葉が相手を傷つけることもある。
掲示板の中でもそうです。
文字だけの繋がりでは少なからず誤解もあったりします。


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ふ～～ん

本当に日進月歩で医学が進んでいると私も思います。
でも生物学的製剤も一長一短で合う人には画期的でも合わない人には副作用があり最悪アレルギー反応でショック状態にもなるとか。感染症にもなりやすいしまだまだ安心して使える薬とも思えません。

保険が利いても一回８万円、最初の一年間は８回点滴受けるようだし６４万円かあ。凄く高価な薬ですね。持続して使うにはお金持ちの薬ですね。
すぐには使えなくて一年間リウマトレックで効果を診てかららしいです。
お医者さんの奥様でしたら金銭的には直ぐそちらに移行できそうですがでも何か問題あったら金銭的にクリアしても使えない薬ですね。


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　　　今日はあたたかい～～～

お掃除・・・おそうじ～～

　

　　　５月　　気候が良くなったからか・・


　　　　人が来る～～～


　　　　お掃除・・・おそうじ


　　　　　大変じゃよ


　　　　　これを機会に大掃除でも　　と思うけど・・・



　　　　　何日ぼうずかしら？？

家事

でも家事丸ごと好きな人は知らないけど部分部分では好きな人いますよ。
料理が好きな人二人知ってる。

私にはない感性なんだけど、料理本とか雑誌とかの写真をみるだけで幸せな人。
「ね～。これ○○と△△混ぜたんやって～。一体どんな味するんやろ～ね～(#^.^#)」って。
本当に幸せそうな顔。だから料理してても「こうしたらどんな味になるんかな?」とか想像しながら作るから楽しいんだって。
羨ましい限りです。

掃除が好きっていう人も知ってる。丸ごとじゃなくて台所掃除が好きとか更に部分部分ね。
きっとみんなそんなもんですよ(^^)
仕事だって全部丸ごと好きで得意な人もいないと思います。


・・・さんありがとうございます。ボケボケの私なりの仮説(^^)/ホルモンの影響でむくむ→脳内もむくむ→意識障害が起こる…みたいなf^_^;

そうそう・・・

ひとつお聞きしていいですか？
みなさん、家事って好きでしてらっしゃいますか？
私は家事は「嫌い」で、ただ汚いのがいやだから掃除をし、お腹が空くから食事の仕度をし、不潔が嫌だから洗濯をする、皺が嫌いだからアイロンをかける・・・
そういう消極的な意欲から・・・なんですけど。

整骨院の先生に「ヘルパーしようかな？」って言って、
「家事は何が得意？」って聞かれて、「何も得意じゃない、家事なんて嫌い、お金があれば遊んでる方がいい」って答えて・・・「そういう人にヘルパーは無理！」
でも、みんな正直言ったらそうじゃないの？？


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励まし

拡大写真
「徹子の部屋」で復活した安岡力也（写真：夕刊フジ）
　身長１８７センチ、体重１００キロを超す強靭な肉体を誇り、過去にはキックボクサーとしてもデビュー。数々の武勇伝を持つ芸能界の暴れん坊、安岡力也（６３）が、年間発症率１０万人に１人という難病「ギランバレー症候群」と闘っていた。きょう１７日放送の「徹子の部屋」（テレビ朝日系）で復活。夕刊フジは４年にわたる壮絶な闘病生活を直撃インタビューした。

　 ［フォト］６年前、発症する前の安岡力也

　安岡がギランバレー症候群と宣告されたのは２００６年。突然寝たきりになり、壮絶な闘病生活が続いていた。

　病院の談話室に現れた安岡は想像していたよりも血色が良く、体格も以前と変わらぬように見えたが、両手や下肢にはまだ麻痺が残り、足首に装具を付け、杖を突いての歩行が病気の凄まじさを物語っていた。

　「最初は腰や背中、あちこちの関節が痛くなり、熱もあったのでカゼだと思っていたんだよ。それで近場の病院で点滴をしてカゼ薬をもらったんだが、全然良くならない。で、東京の大きな病院で検査をしても原因が分からず、その３日後に突然、全身の力が抜けてガクンと床に崩れ落ち、立ち上がることができなくなった。再検査をしたら、ギランバレーの疑いがあるって…。それから俺の長い地獄が始まった。何で俺が１０万人の１人？　何で俺を選んだ？それはねぇだろ！って」

　手首はダラリと垂れ、物を掴むこともできなくなり、膝から下は鉛をつけたように重く、常に痺れた状態になった。しかも安岡の場合は、呼吸筋にも嚥下筋にも障害が出て呼吸困難を起こし、しゃべることも、食べ物を飲み込むこともできなくなり、気管を切開して人工呼吸をし、右わき腹に管を通して栄養補給をしたという。

　痛み止めのモルヒネ投与で意識が混濁し、連日連夜悪夢にうなされ続けた。「医者の『もう長くは…』という声が耳鳴りのようにこだまし、見る夢は鋭利な刃物で体をまぐろのように掘削される夢。白い世界に入り、お迎えの夢ばかりみた」

　そして、ますます神を恨んだ。「俺は確かに散々ケンカして勝ちまくり、悪いこともやってきた。でも、この仕返しはねぇだろう。自慢じゃないが、俺は一匹の蜘蛛も踏まなかった。『蜘蛛の糸』じゃないけど、下から昇ってくる人間は一緒に引き上げた。それが、なぜ？」

　２年間の寝たきり生活が続き、気が付くと体重は７０キロに激減していた。「友達にも、だれにも一切会わねぇ！」そう決めた。「だって俺は力也だぜ！百獣の王のライオンが、弱った姿は見せられねぇ」

　唯一の癒しは、息子の力斗君（２４）の励ましだった。「親父、なにやってんだよ！早く起きろよ。キャバクラ行くんだろう、って。生意気に…。でもその声を聞くと、ああ、俺はまだ生きてるんだ」って思うことができた。

　闘病３年目にはどうにか歩けるようになり、体重も元に戻った。そして現在はリハビリに励み、食事もきちんと３食食べられるようになった。　「カロリーは１日２１００～２５００。それに禁酒、禁煙。いくら不良少年でも、それぐらいは守らねぇとな」

　地獄の壁を死にもの狂いで這い上がり、復活を果たしたライオンはいま、どのような活動を夢見ているのか。

　「俺はアーティストであり、アクターであり、芸能界でやりたいことはまだまだある。だから絶対に生き抜いて、もう一度芸能界で暴れまくってやる。だって俺はバッドボーイでありながら、常に闘うファイターだから！」

　取材が終わり、握手を求めてきた大きな手には、復活に賭ける強い意志がこもっていた。（山岸信美）

そうだよね～～

　

　　　　昨日は第2木曜日・・・・


　　　　　ボ～～～としてて忘れてる。


　　　　　と言うか　　いろいろあって忘れてる。。


　　　　もうすぐ　　6月


　　　　　プールの準備をして置かないと駄目かな？


　　　　　あっ　　　衣替え　　夏服を用意しないと・・・


　　　　　　5月　　　私はまだ　　冬の格好。


　　　　　　　ちゃんちゃんこ　　着てるし～～～


　　　　　また来週も　　人が来るとか言う。


　　　　　　あ～～　　お掃除　　お掃除。　　あぁ～～～

おばちゃん

　

　　　　何年ぶりかにあったけど・・・


　　　　　交通事故にあったのかな？


　　　　　何年か前　　車椅子生活から・・


　　　　　　杖を付き・・リハビリをして


　　　　　Drが座れるようになるか分からないとおっしゃたけど・・


　　　　　昨日は正座していた。


　　　　　　みんなが座ってご飯食べるので同じようにしたいと・・



　　　　　人間の身体　　　不思議ですね～～～

お出かけ

　

　　　暖かかった　　GW


　　　何処かしこも　気温が上ったよう・・


　　　
　　　　　３千歩　４千歩　　歩いてても　　足の状態は良いよう・・


　　　　やっぱり暖かいと　　楽


　　　　　薬も効いてるのかも知れ無い。。


　　　　さっ　　お洗濯して・・・お洗濯だな・・・