弁当

私は発作が頻繁だった頃は、早朝のお弁当作りだけで確実に倒れてました。
寝起きに脳を働かせることが一番危険なんです。
だからお弁当がある行事の日は恐怖でしたね。
神経が張り詰めて睡眠不足になるので、悪循環でした。
ずっとあとになって、買ってきたお惣菜や、冷凍食品を活用したり思い切り手抜きしてるお家が多いって知りました。
そうした意味ではひきこもらず、同級生のお母さん方と交流してると
便利な情報がいっぱい手にはいるよね。

私もこの病を抱えて、自分の世話だけで精一杯なのに
結婚して子供をもつなんて夢のまた夢でした。
でもある意味、賭けでした。
異常児や離婚を覚悟した上で、守る者ができるということは、必然的に強い愛に成長しますね。
リスクの大きい母親であり、妻であり、それが申し訳なくて
卑屈に歪んだ考え方しかできない時期もあったけど、
今、主人や子供たちが成長し、感謝してくれるようになりました（たまにですけど）
あの時子供は絶対三人欲しいという意思を貫かなければ、
次女や長男と会えなかったんだなぁと思うと、感慨深いです。
怖がらずに勇気をもてて良かった。選択は間違ってなかったってね。
用事で家を空けた日、「お母さんがいないと家の中、暗いんだよね」って
言われた時は最高に嬉しかったです。



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努力

先ほどの話の、記憶出来ない彼女は、わが子を育てるのに、自分は人と同じじゃダメなんだと言う事に気づき、人一倍の努力をしたそうです。

今の私には、何をするにも、全然努力が足りてなかったと思うんです。
これだけの、人にはない障害的症状のある私、まず人目からも逃げていないで、子供の為に努力しなきゃ!!!って、思いました。


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テンカン

私も、記憶がなくなりますが、知らないうちに思っていなかった行動を起こすのは私にもあります。
てんかんの中の症状で『自動症』（精神運動発作）といいます。


また、２０歳頃までの記憶とここ３～４年前の記憶では、記憶が私も劣ってきています。私も実は気になっていました。
最近では、言いたいことが言葉（声）に出来ず何度か困ってます。
性格が荒っぽいのも似てます。
仕事場とか家でも怒ってしまったら、その場から消え去ろうと家から出て行ったり、仕事場では認めてもらえなかったりすると腹が立ち２～３度迷惑かけてしまいました。


物を壊すことは無いですが・・・
私の母親は48歳くらいにてんかんになり61歳で他界しました。物を壊すのは母親と同じです。玄関もガラスを割ったり、私の子供を蹴ったりと・・・・
私は１３歳でてんかんになりました。もう、２0年以上です。
私は薬１日でテグレトール800mg、安定剤ルーラン12mg、落ち込み無いようにデパス錠0.5ｍｇ、新薬ラミクタール225mg、アレビアチン200

秋晴れ

　

　　　　昨日は雨だった。


　　　今日は良い天気～～～


　　　　湿度が低いのだろうな・・エアコン無しで久々の陽気


　　　　あ～～～と言いながら　　今晩


　　　　　何にしよう？？


　　　　ピザ？？　　　


　　　　　あっ　　ご飯炊かないと・・

ネーム

大吉

棚から牡丹餅、チャンス到来。
そのチャンスを生かし、
実力を遺憾無く発揮できるでしょう。
積極的な行動で、常にアンテナを伸ばし、
情報収集を忘れずに。

反抗期

手のかかる子、かからない子、
親との相性が合う子、合わない子・・・
現実にいると思います。
でも、一生同じではないはず・・・

手がかかった子が、意外と親の面倒を看るようになったり、
さんざんな出来事も想い出になったり笑い話になったり、
女の子は子供を産む経験をして親を認めだしたり・・・

娘さんももう19歳・・
精神的にも、もう少しで独立していくでしょうから、
ここまで健康に育っててきたこと、
親ともめるぐらい元気があるということ・・・
まずは誉めてあげてください・・・

きっと、良い方向に向かうと信じて・・・！！


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今

病人をかわいそうと思うのも自然なことかも知れませんが、口に出して「かわいそう」と言われると本人は結構ショックですよね

私も・・・に加えて特発性大腿骨頭壊死と診断された時、こんな不幸な人間いるか…
と正直「お先真っ暗」て思いました

でも手術で歩けるようになる。
膠原病だって薬で抑えることができる。
原因不明だって、不治の病だって、今すぐ何も出来なくなるわけじゃない

だったら今やれることを頑張ってするだけです

誰に何を言われようと前を向いて進んで行けば必ず明るい未来があります
一緒に頑張りましょう


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力

そうですね・・有難う・・は、
こんな私を頼りにしてくれてる娘、孫でしょうか・・。
まだまだ、人の役にたってる”って思わせてくれる、
娘と孫。

そして、主治医や、担当看護師さん・・
頸癌会のメンバー・・・