ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

みっちり2時間☆

2012-05-31 17:06:15 | Weblog

今朝、宅急便が届きました

段ボールを抱えているママを見るなり、

「じぃじ」と既に送り主がわかっているちゃーちゃん

大好きなじゃがりこやお菓子がたくさん入っていました

「いーち、にーい、はーん、しーい、ごぉ」と嬉しそうに数えています



じぃじ行きつけのパン屋さんの食パン

いつも一斤100円程の安いパンを食べているママを不憫に思ってか、

パンも送られてきます



今日も幼稚園が終わって元気に飛び出して行きました

年少の時からちゃーちゃんと仲良くしてくれる女の子

今日は預かり保育らしく、ずっと一緒に遊んでくれました



めずらしく遊んだことのない遊具にも登ってました

落ちますよ



飛び降りるのは諦めて滑ってきました

こんな可愛い滑り台でも滑るのはやっぱり怖いらしく、

かなり躊躇したあと、やっと滑ることができました

顔、強張ってるでしょ



ママはこのふたりの背中を腕がパンパンになるまで押しました

ちゃーちゃんとふたりだと会話はほとんどないけど、

普通に会話が成り立つって楽しいなぁって思いながら、

お友達とずっとしゃべってました

そして最後の一人になるまでブランコを離れず、

まだ遊びたいとぐずるちゃーちゃんをなんとか連れて帰り・・



と思ったらまた家の周りで遊び再開

幼稚園が終わってみっちり2時間は遊んでました

ママそろそろご飯の用意が気になるんですけど



やっと家に入っておやつ

送ってもらったじゃがりこを食べて満足

・・今日はちゃーちゃんと同じソトスの子がある手術を受けました。

それはとても大変な手術です。

これから先何十回と手術を繰り返さなければならなくて、

その一回目が今日でした。

障害や病気の違いはあっても、小さな子供にはあまりにも大きすぎる試練です。

とても人ごととは思えなくて、ずっと考えていました。

でもあの親子ならきっと乗り越えられる。

未来は明るいのだ