先週から約束していたのですが２日雨の中猟友の小泉君が一人の女性を連れて我が夢想庵にやって来ました。車から背負って来るのでよほどの年寄りか？と思っていたら若い女性でした。歩けない原因は「遠位型（えんいがた）ミオパチー」という１００万人に１人という難病のためだと言うことで、私も遠位型ミオパチーなどと言う言葉は初めて聞きました。これは身体の中心部から一番遠く離れた部位の足先・指先から筋力低下が進行していく「進行性」の筋疾患です。２０～３０代で発症し、１０年前後で歩行困難になり、その後首から下の筋肉が侵されて寝たきりになる可能性がある難病だと言うことです。だが有望な治療方法が見つかり治験を経て国の認可を受けた薬を作る段階になりましたがさらに多額の調査研究費が必要で「国に難病指定の認可」を受け、国の補助を受けてさらに完治への研究を進めなければなりません。
そのために厚生労働省の「特定疾患対策懇談会」での審議を願うための署名活動を始められています。この遠位型ミオパチーと言う難病はまだ一般的には知られていないので協力者も少なく年内に６０万人の署名を目標にされていますが患者や家族だけでは不可能でしょう。小泉君の経営するフリースクールでも本格的に支援をするということで私にも協力をとのことでした。
やりまっせ！勝手気ままに過ごしてきたこれまでの罪滅ぼしのつもりで老い先短い余生ですが、元気だけはまだあるつもりです、親戚、知り合い、遊び仲間、先輩（これはもうほとんどクタバッテいませんが）、後輩なりふり構わずお願いするつもりです。このブログを偶然見ていただいた方々も腐れ縁と思ってご協力お願いします。
まず、遠位型ミオパチー患者会のホームページを見てください。
この中に遠位型ミオパチーのすべてが出ています。この中から署名もできるようになっています。ポスターやお知らせ、嘆願書などもプリントアウトできます。またボランティアとしての登録もできるようになっています。私も早速ボランティア登録をすませました。
この年まで好きな野球や狩猟、渓流釣り、山歩き、また最近は畑仕事も始められる健康な私には若くして難病にとりつかれた人の気持は想像もできませんが健康であるということは本当にありがたいことです。
障害のある人、難病の人たちのために役に立つように神さまが私にこの年まで健康をくださったのだと思い、遠位型ミオパチーが難病指定が受けられるように署名を呼びかけて行きたいと思います
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