雨の降る松ヶ崎(京都盆地の北の端・宝ヶ池の近く・比叡山の麓)のアピカルイン京都でNPO法人希少難病患者支援事務局(SORD・ソルド)の発足式が前民主党代表前原議員の奥様や私の草野球仲間田中けんじ府会議員など60名あまりの支援者、協力者を集めて開催されました。
このNPO法人は小泉二郎君が代表理事になり、前・遠位型ミオパティー患者会代表の中岡亜希さんが患者代表として理事になり、小泉君の経営するフリースクールで教える加賀君たち若者が理事になって活動することになりました。
遠位型ミオパティー難病指定署名活動を昨年春から8ヶ月に渡って支援してきた小泉君たちが遠位型ミオパティー認定依頼のための署名が昨年暮れの集計で目標の60万筆をはるかにオーバーする100万筆あまりが集まり第一段階の目標を突破することができました。
しかし、署名が集まっただけではこの難病問題が解決し、患者の皆さん方に治療薬が行き渡るわけではありません。
この署名の成果を見て国がこの病を難病指定し、治療薬開発のための研究開発に予算をつけてもらい、研究者が開発に努力し、開発された薬を実際に患者に試して副作用その他がないかを検討してはじめて治療薬を患者に使えるという気の遠くなるような困難な道のりがあります。
その上、この患者は日本にはまだ100人あまりしか見つかっていません。そのため製薬会社が採算を考えたら巨額の投資をできる状態ではありません。
そして治療薬も治療方法もない希少難病といわれるものはまだまだあるのです。
それらをひっくるめて希少難病患者支援のためのNPO(特定非営利活動法人)希少難病患者支援事務局(ソルド)を立ち上げた小泉君(39歳が最年長)たち若い力がこの無謀とも思われる組織を作ったチャレンジ精神は無気力な今の日本人にとって一番必要なものであると思います。
この気力ある組織の輪が広がり閉塞感が充満している今の日本の若者を始め全国民が目覚めるきっかけになればこの運動の成果は計り知れないものとなります。
詳しい内容は近いうちにソルドのホームページができますのでそちらを見ていただければと思います。
遠大な計画です、今の世間の感覚では「本当に出来るのかよ!」と言うのが常識でしょうね。しかし、これからの日本はこんな計画が実行され、成功されなくてはなりません。
今の無気力な大人には無理でもこれからの若者は実行してくれるでしょう。日本人の血が流れていますから。
久しぶりに大きな計画に血が騒ぎました。古希のこの老トルでも。
今日は市内の母のところで泊まるので写真は載せることが出来ません。まだ先日買ったばかりのミニノートパソコンでの写真の取り込みが出来ませんので。次には必ず写真も載せられるようにしたいと思います。
2月1日に写真を入れました。
2月1日午後5時50分からのMBSテレビのニュースに発足式の様子が流されました。