運命

私の重症筋無力症の記事、見てくれてる人が結構いらっしゃるみたいですが 参考になってるんですかね。

 

私も重症筋無力症の方のブログをいろいろ拝見してますが、本当に個体差が大きい病気やなぁ〜と改めて感じてます。

 

抗アセチルコリンレセプター抗体の値がひと桁台でもムチャクチャ症状の重い人も居れば、

俺みたいに100位あった時でも そこそこ動けちゃえる奴も居る。

よー分からん病気です(だから難病なんやろうけど…)。

 

 

これも何らかの運命なんでしょうかね。

 

 

 

運命・・・。

 

 

これは重症筋無力症とは全く関係ないですが、

私の左眼の上には生まれつき赤あざがあります。(単純性血管腫)

体調が悪いという事は全くありません。

ただ、見た目にすんごくカッチョ悪いだけです(苦笑)。

 

 

ですが、ありがたいことに私のことを好きになってくれる女性が居てくれて結婚することができました(^O^)／

しっかり尻に敷かれてますが！(爆)

子供も二人授かりました。

 

で、下の息子は自閉症です。

「なんでうちの息子が自閉症？」

これも原因わかんないです。

 

原因のわかんない事が自分の身に降りかかってくる。

これが”運命″なんかなぁなんて思っちゃったりする訳です。

 

でも私の運命 運がいいです。

 

 

私の重症筋無力症の症状はムチャクチャ軽いです。

 

赤あざで 保育園、小学校、中学校、高校、大学、そして社会人となった今までの間に何故か一度もいじめられた事がありません。しかも小学校4年生まではデブやったにも関わらずです(笑)。

 

自閉症の息子、面白い奴です。

息子が居たからこそ見ることのできた景色があります。

そして学んだ事、山ほどあります。

息子はうちらの所に生まれてきてどう思ってるか分かりませんが、私は息子がうちらの所に生まれてきてくれて良かった思てます。

 

 

原因のわからない事、よく世間に認知られていない事を周りの人に知ってもらう事ってとても大事。

知らない、わからない から 恐れたり、偏見を持ったりするんだと思うんですよ。

 

 

小学校のタグラグビーを教えたり、レフリーしたりしに行くと必ず１回は「目の上どうしたん？」「やけどか？」って子供たちは聞いてきます。ストレートです(笑)。

なので 「これは”あざ”言うて、おっちゃんがオギャー言うて生まれた時から付いとってん。カッチョ悪いけど、痛くも痒くもないげんぞ」とちゃんと説明することにしています。

すると「ふ～ん」と言って行っちゃう子やら、ペチペチあざの所をたたく子やら反応は様々。

でも この子供たちが、もしいつかどこかで あざのある人に遭遇した時、「タグラグビーした時に居ったおっちゃんも あんなん有ったなぁ」「でも 痛くも痒くもない言うとったなぁ」と思い出してくれたら それだけで恐れや偏見に対する度合いが少し軽くなるんちゃうかなぁと思てます。

 

重症筋無力症についても 自閉症についても もっと知ってもらえればいいですなぁ。

 

運命を受け入れて、自分なりに魅力ある人生をこれからも送っていければと思っております。