こいつがプログラフカプセルか

こいつが免疫抑制剤“プログラフカプセル”か…。

今晩から飲み始めます。

医科大定期検診 6/3

医科大定期検診、行ってきました(^O^)／

It's a fine day !

本日のお品書きはいつもの様に問診と簡単な身体検査(力の入り具合など)、そして採血。

で、
先月ステロイドの量を12→15mgに増やしたんですが、さすがにまだ効果は感じておりません私σ(^_^;)

で、
ステロイド増やすと副作用
が気になるということなので

これまでの薬+免疫抑制剤“プログラフカプセル”1mg服用する事になりました。

この薬 本来なら3mg服用するみたいなんですが、担当の先生が今月いっぱいでこの病院を去り、別の先生が来月から引き継ぐ事になる為 大事をとってスローランディングしますとのこと。

ちなみに 今日採った血液検査の結果次第(50〜100nmol/L 抗アセチルコリンレセプター抗体値が上がってたら）で 6/22(土)に再検診 来てチョンマゲ！と言われました

「血液検査の結果が良くって 次回お会いできない方がいいんですけどねぇ……」とも。

とりあえず、診察終わりに重症筋無力症の病気を見つけて頂いた感謝のお礼だけは言うときました。ありがとうございました。

医科大検診 行ってきました 5/23

医科大に検診、行ってきました(^O^)／



やっぱり抗アセチルコリンレセプター抗体値、110 nmol/Lありました

で、先生からの御達しですが、

①前回ステロイド12mgにしましたけど、今回から15mgに増やします

②次回の定期検診の際 採血し、その結果と症状を診た上で その先ステロイド増やすなり、免疫抑制剤使うなりの処置をとるかもしれません

③できるだけ体の負担となる様な事は控えて下さい

との事でした。ま、仕方ないですわ。
しばらくは おとなしゅうしとりますが、早々に復活してみせまっせ〜っ

医科大検診 行ってきます5/23

体調の異変を感じ、先月検診してしてもらった時の血液検査で抗アセチルコリンレセプター抗体の値がまさかの100超え！
(￣◇￣;)

次回定期検診(6/3)までの間に もう一度診ておきたいという先生の希望と
今回の値の説明(電話でしかまだ話 聴けてない)の為、本日 医科大行ってきます。


症状的には先月半ばから再び首の力が入りづらい感が出てきて、今もそれは変わらず。どちらかといえば微増。
あと下唇に力の入りにくさを感じてきてます。

てな訳で とりあえず行ってきます。
ちなみに本日は嫁ハン付き添い。
来んでもええがに 本人はどうしても行くというので……

抗アセチルコリンレセプター抗体値推移

重症筋無力症と判明してからこれまでの抗アセチルコリンレセプター抗体値の推移をまとめてみました。

自分でも確認したくて。

抗アセチルコリンレセプター抗体値

今日の昼、仕事してたら見たことのない番号の電話が俺のスマホにかかって来ました。
取り損ねたのでこっちからかけ直すと

「はい 金沢医科大学病院です」

(・・;)えっ？

俺「今 電話いただいたんですが」

「お心当たりはございますか？」

お心当たりはございますですよ〜

俺「神経内科のS先生お願いします」と言うと 内線でそっちの方へまわされ、しばらくすると私の主治医であるS先生が電話口に出られました。

話の中身は「最近首に力が入りにくいんです」と俺が先生に連絡し、4/25に受診したんですが、その時採血した血液検査の結果が出ましたと。そして抗アセチルコリンレセプター抗体値ですが、

なんと110(電話が聞き取りづらく もしかしたら120と言ってたかもしれない）もありましたと言われました。(￣◇￣;)

これまでで一番高かった値は、入院してすぐ採血した時の 100ジャスト。

それからステロイド飲み始め、胸腺摘出手術も行ない、順調に抗体値も下がり、一時は5 (nmol/L)まで下がったのに……。

首の力が入らない感じは 確かに四年前のなり初めの頃の感じ。
これ以上症状が悪化しない事を祈ります

ps. 次回定期検診は6/3なんですが、もう一度早めに診ておきたいという事なので、5/23に検診する事となりました。
それを嫁ハンに言うたら「絶対に付いてくし！」と宣言されてしまいました
直接わからん事を先生に聞いて、「少しでも安心したいのよ〜ん作戦」に出たらしいっす。

今日から増量

今日からステロイド増量



プレドニゾロン(ステロイド)2mg
プレドニン(ステロイド)10mg
ネキシウム(胃薬)20mg
リリカ(腰痛痛み止め)150mg

朝食後服用なり〜

医科大 検診結果 5/2

12時の時報と丁度重なるようにして診察室にやっと呼ばれました。

主治医の先生は 俺が預かってきた神経伝達速度検査のデータを受け取るとしばらくの間それを眺めてからいつもの様な落ち着いた声で
「やっぱり重症筋無力症の症状がこのデータからもみられます」と言われました。
つまり 力が入りづらかったり、疲れやすかったりといった症状がデータから読み取れるということです。

それは自分でそう感じたからこっちから言うた事やし、全然ショックでもなんでも無かってんけどね。

「何が原因で発症する病気かまだ分かっていないんで、何が原因で病状が悪化するかもよく分かっていないんですが、今回は腰痛のストレスがおそらく悪影響を及ぼしたと思われます」と。

で、対処ですが、ステロイド増量となりました（苦笑）。

そこで、最初 先生は「今の１０mg/日から １５mg/日にします」言うとったんですが、話も終わりになる所で

「やっぱり広上さんの若さに期待して１２mg/日にしましょう」ということにヾ(･･;)ォィォィ 俺、若く無いからね～(苦笑)

ということで、しばらく１２mg/日のステロイド飲んで様子を診るということになりました。

先日採った血液検査の結果（抗アセチルコリンレセプター抗体値）は結局今日間に合わなかったので次回の定期検診の時に明らかになります。やっぱりドカーンと増えとるんかなぁ。ちょっと心配。


ps. 最後に以前も先生に聞いたことなんですが、
「お酒って飲んでもいいんですか？」と言ったら

「羽目を外さない程度に飲む分には大丈夫です」との回答。C= (-。- ) ホッ

何故そんなこと聞いたかいうと、明日大学同期の飲み会があるので・・・．．．
羽目を外さない程度に飲むことにします(;^_^A

医科大診察待ち 5/2

神経伝達速度の検査が終わり、神経内科の待合室に来てもう約2時間

しゃあねぇなぁ〜と思いつつ、何気に反対側にある内分泌・代謝科の壁を見ると、



なななんと！医科大の院内でもwi-fi使える様になったんや〜
これで入院しても大丈夫やな(コラコラ）

医科大検診 5/2

こんちくわ(^O^)／

今日は首の力が入りにくい症状が出てきた為 神経伝達速度の検査を受けに、金沢医科大学病院に来ました。

お休みしている病院も多い中、ここはやってるんですね。
患者さんも沢山いらっしゃいます。


朝 結構雨降って他のに、今は凄くいい天気です



9:00から神経伝達速度の検査
入院してた時もやった事あるけど、薬入れられて急に胸が熱くなったり涙や鼻水がドバーッと出たりした記憶があり、嫌やなぁ〜と思ってました。
そしたら 今回はそれ(テンシロンテストという検査)は無くて電気刺激による神経伝達速度をみるだけと分かり、海の中で放尿した時の様に身も心も楽になってしまいましたわ(笑)。

検査は1時間ほどで終わり、その結果を持っていつもの神経内科の主治医の元へ。



やって来たのはいいのやけど、ここの待ち時間が長いのよ(苦笑)。
まぁ慣れたけどね。

という事で、ただいま診察待ちです