私の病気、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症には、ヌーカラという薬が効くので、去年の11月頃から自分でお腹に、28日に3本注射しています。
この薬を注射し始めて、尾籠なお話なのですが、今まで便秘気味だったのが、下痢まではいかないのだけれど、便秘はすっかり治ってしまいました。
それが今年になってから、少しずつ 下痢のような状態になり、おなかも痛くなってきました。
3月の受診の時に、主治医にそれを話すと、少し考えてから、イムロンという免疫抑制剤を飲んでいたのを止めましょうといわれました。
それで様子を見て、まだ下痢が治らないなら、ほかの薬を止めて様子を見ましょう、といわれました。
それから少しすると、下痢は治ってしまいました。本当にびっくりです。
考えてみれば、私の病気の薬は、種類がだんだん増えてきていました。
最初は、ステロイドだけだったのですが、私はステロイドを飲むと、とても具合が悪くなります。それで、ステロイドを少し減らすために免疫抑制剤を飲むことになりました。
そして、去年からは、ヌーカラを注射しています。薬の種類は、だんだん増えて、あまり減ったものはないので、やはり、体の調子が崩れてしまったのでしょう。
今も、毎日朝6種類の薬を飲み、夜3種類の薬を飲み、寝る前に2種類の薬を飲みます。1週間に一度骨のための薬も飲みます。そしてヌーカラも。
毎朝、母が私の薬を並べたのを見て、こんなに飲まなくちゃいけないのかねーといいます。本当に私もそう思います。
こんなに薬を飲んでいるのだから、体はきっと薬のためにいろいろな影響を受けていることでしょう。
いつか、薬が減って、体が楽になることを願っています。
私は プレドニン10㎎を毎朝、その他 リピトール、ユベラ、などを処方されています。かれこれもう20年近く服用しています。beautiful -sunset の言われるヌーカラとかイムロンとかという名前は初めて聞きます。 私も、ステロイドを減らしたく、何度か９．５ミリ、９ミリと減らしてみたのですがしばらく、そう３～４か月すると体調が悪くなり、するとそれを改善するために20～２５ミリに増量し数週間飲み続けてもとに戻すということを繰り返しました。まぁ、ちょっとした変化に 身体は反応ますね。 一喜一憂しないで楽しいことを思って生活しましょう。
言葉がありません。
薬が少なくなりお元気になられることを祈ります。
大事にされてくださいね。
ご主人も心の深いところでそれを望まれていると思います
私はステロイドは5mgです。ヌーカラという薬が効くということが分かれば、ステロイドは減らせるようです。
薬を飲まなくては、生きられないのだとすれば、仕方ないことですから、あまりこだわらないようにしていこうと思います。楽しいことを思っていきましょう。
元気というのは、本当に素敵なことです。できるだけ元気になって、日々愉快を探していきたいと思います。さくらさんも、お身体大切に、楽しいことをたくさんやってくださいね。