私、ダウン症やねん

≪中1・6月25日≫
…夕方、唐突に質問され、良い答が見つかりませんでした。
有香「ダウン症って何？」
母親「誰に聞いたの？」
有香「ハート展で言ってた」
母親「みんなよりゆっくり大きくなるの」


≪中1・6月27日≫
…英会話のお迎えに行った時、先生と先生のお嬢さん(小学校時代の同級生)と私と有香の4人で立ち話をしました。
母親「Y子ちゃん、大きくなったね」
先生「伸びたみたい。もう私とあまりかわらない。でも、有香ちゃんも大きくなったね」
母親「小学校に入学したときは100センチだったから、30センチは大きくなりました」
有香「私はダウン症やねん」
先生＆母親「」
先生「今、何て言った？」
母親「私、ダウン症やねんって言いましたね～」
先生「有香ちゃん、難しい言葉知ってるね」
有香「みんなよりゆっくり大きくなるねん」

…帰宅してから
母親「有香ちゃん、一度だけだから、本当のことを教えて。もうこれっきりにするから」
有香「うん」
母親「有香ちゃん、誰からダウン症って聞いたの？」
有香「NHKの久保キャスター」
母親「テレビで聞いたのね。でも、あれは5年生の時でしょう」
(ニュースの冒頭で「有香ちゃんは生まれてすぐにダウン症と診断されました」というくだりがありました)
有香「うん」
母親「その時から有香ちゃんはダウン症って知っていたの？」
有香「うん」
母親「あれから2年ぐらいになるのに、何で今まで聞かなかったの？」
有香「…」
母親「お母さんが悲しむと思った？」
有香「…」
母親「聞くのが怖かった？」
有香「…」

有香「聞きたくなかった」

母親「お母さんはね、有香ちゃんがダウン症であってもなくても、有香ちゃんが大好きなんだよ」
有香「うん」

…しばらくしてから
有香「お母さんと私の二人だけの秘密よ」
母親「お父さんには？」
有香「言わない」
母親「お父さんも知ってると思うよ」
有香「知らない」


5年生・9月7日
テレビニュースで自分がダウン症であると知る。
5年生・9月9日
「ダウン症って何？」と聞いてきましたが、詳しい説明はしなかったと記憶しています。その後、一度も聞いてきませんでした。
5年生・9月28日
「私ダウン症やねんて」　
一緒にニュースの録画を見ながら、お友達に言いました。

6年生・11月20日
有香の苦悩する姿に本人への告知を考えましたが、大学の先生に相談した結果、もう少し時期を待つことにしました。
理由としては、アスペルガー的な思考の人ならば『上手くいかないのはアスペルがーのためだったんだ。自分が悪いんじゃないんだ』と考えて気持ちが楽になる人が多いそうですが、有香の場合『出来ないのはダウン症のためだったんだ、私が悪いんじゃないんだ』と、ダウン症と自分を切り離して考えて、気持ちが楽になるとは考えられなかったからです。

中1・6月
ハードディスクに録画してあるダウン症関係のテレビ番組(となりのしげちゃん等)を一人で見ていることが時々ありました。
その様子から、何か思うところがあるのだな～と思っていました。


5年生の9月には、ダウン症が障害の一つと気づいてなかったと思います。なぜなら身体障害(車椅子など)のように目で見て分からないからです。
今回の「ダウン症って何？」という質問は、2年前のものとは質が違うと感じました。
『お母さんから本当のことを聞こう』と、覚悟を定めるまでに、2年近い月日が必要だったようです。