2年越しの・・・

我が家のアデノ祭、ようやく治まりました！
今日から旦那さんも社会復帰し、日常が戻ってきた～



子供って、病気して乗り越えると一気に成長した感があったりするのですが、今回のヒビキはまさにそう！
アデノでこっぴどくダウンさせられ、本当に可哀想な状態だったのですが・・・
喉が痛くておっぱいを全く飲めなくなった反動で、離乳食を急にバカ食いするようになりました。
気づいたら、下2本上2本可愛い歯が立派に生えている！
そしてお座り完成！！！！

あれよあれよともうすぐ9か月。。
ずっと赤ちゃんでいてほしい・・・と思うのに、ぐんぐん成長しちゃってます。
後追いも激しくなってきて、私がそばから離れた途端ぎゃん泣き。
一瞬たりとも離れまいと、泣きながらズリばいで追いかけてくる。
あ～～こんなんやったな～と。。
可愛いんだけど、大変。大変だけど、可愛い。
そんな毎日です。


子供達が元気なうちに・・・と、ばあば＆義妹と共にお出かけ
ハーバーランド、久々だった～






アンパンマンミュージアムにも立ち寄り、子供達におみやげを。


2年前にあおいとアキラを連れてアンパンマンミュージアムに来たときは、
このパンをあおいが食べられる日が来るなんて思いもしなかった。
お店に並ぶ行列を横目で見ながら、切ないくやしい気持ちをぐっとこらえた日がついこないだのよう。（2013年5月）

この日のことをあおいが覚えているかどうかは分からないけれど。
「え！？あおいも食べれるん！？食べるーーー！！」と、瞬く間に、お腹の中へ。




とは言え、食べてみないと症状が出るかどうか分からないので、なるべく症状が出にくそうなクリームやチーズが入ってない種類を選んで購入
無症状でおいしく食べられてよかった。
心のハードルを下げるのがなかなか難しい中で、
こうして少しずつでも「食べられた！」という自信をつけていければいいな。

小学校入学に向けて・・・

あおいの卒園式まで1ヶ月をきりました。
いよいよ小学校入学が迫ってきたなと・・・

保育園でのアレルギー対応を、入園時から数えきれないほど先生方と相談しながら詰めてきて、
その中で築きあげた信頼関係はとても大きくて。
栄養士の先生とはもはや阿吽の呼吸で、通じ合えている安心感があります。
これを、、また一から始めなければならないのか。。。
小学校という未知なる世界を前に、多少なりとも気負いがあるのは気のせいではなくて
とは言え、着々とその日は近づいています

これまでに準備してきたことを備忘録として記しておきます。

＜10月＞
いたやどクリニックのK先生主催「新入学・新入園準備説明会」に参加

食物アレルギーを持つ子供が入学・入園する際に、小学校や保育園、幼稚園とどのように調整を進めていけばよいか、
親が入園・入学前に準備すべきことは何かetcをとても具体的に噛み砕いて説明いただけました。
診察時にK先生から勧められて参加してみたのですが、保育園入園前にこんな説明会に行けていればどんなに心強かったか！！
日々の診療で忙しい中、ここまで細やかに親のフォローをされているK先生に脱帽です。

＜11月＞
小学校にtell
食物アレルギーがあり、エピペンを所持していることをかいつまんで説明。
今後の相談方法について聞いてみたところ、就学前健診時に時間をとっていただけることに。

＜11月＞
就学前健診

健診後、栄養教諭、保健師、校長先生と打ち合わせ。
生まれてから現在に至るまでの食物アレルギーの経過（症状、治療、負荷方法etc）について資料にまとめて行き、詳しく説明。
エピペンは数年前に所持している子供がいたらしいけれど、その子が卒業して以来所持している子はいない模様。
ただ、エピペン保管を対応した経験はあるし、エピペンは所持していないが食アレを持った子はたくさんいるとのこと。
あおいの現状を聞いた先生方も、エピペンを持っているからと言って特に心配気は様子はなく、
一緒に相談しながら進めていけそうでとても安心感がありました。ほ。

＜1月＞
入学前説明会

この日も説明会後に栄養教諭と保健師の先生が打合せの時間をとってくれました。
代替おかずを持参したときの流れを具体的に教えていただきました。
また、何より給食時間が心配なことを11月に伝えていたところ、入学前に給食参観をさせていただけることに。
食アレの子がどのように食事をしているのかを見てもらった方がよいとのことで、
そのお子さんが代替おかずを持参する日に合わせて参観に伺う予定。
食後の牛乳パック洗浄もあるようなので、それもどんなもんなのか見てこようと思います。



緊急時の対応方法、給食当番、給食時の座り方、クラスメートへの情報共有・・・etc
色々と具体的なことを詰めていかねばなりませんが、
これらは全て担任の先生が決まってから。
担任の先生は入学ギリギリにならないと決まらないので、
打合せできるのは入学式の日になるそうな。

それまでにできることを、少しずつ準備しておこうと思います



おまけ
ネイルキラキラな友人や妹を見て、ものすごい食いつきっぷりを見せるあおい
女子！笑
おもちゃのネイルシールに夢中～

乳負荷：117cc

あおいの負荷について最近あまりちゃんと書いてませんでしたが、
毎朝の食パンの負荷にて地道に続けています。

牛乳の増量で限界に達した後、スキムミルクに変えて増量しているのですが
スキムミルクの増量でも限界が来てしまいそうです・・・
ありがたい悩みなのですが

今、食パン1斤に対してスキムミルク85gを入れています。
スキムミルクだけでこの量なので、強力粉の量を減らしてみたり、
水を増量してみたり、毎回調整しながら焼いてみてますが。。
んーーやはり膨らみがイマイチな時が多くなってきました。

限界値に達したら、どうやって増量していこうかと考え中です・・・



ここまで増量できているのだから、ほとんどクリアできちゃうのでは？と思ってしまうのですが、
そこがアレルギーの奥深いところで。。
数値上は全く問題ない量なはずなのに、ミスドのポン・デ・ストロベリーを一口食べて唇が腫れ上がったり・・・
乳が微量含まれている鍋スープを使ったら、瞬時に口腔内違和感を訴えて拒否したり・・・

なんで？そんなはずない・・・と思うのに、
目の前の症状が危険信号をしっかりと伝えてくれている。
小学校を前に少しでも症状が緩和されたら・・・非加熱も進められたら・・・と願う私の気持ちを見透かすかのように
ちょいちょい症状が現れるのです。


先月、試しにといつも作るかぼちゃプリンの中にこっそり牛乳を混ぜてみました。
1個当たり牛乳10cc。
かぼちゃプリンはゼラチンで固めるので、非加熱と同じ扱いになります。
久しぶりの心臓バクバクもんの観察でしたが、
なんと無症状でクリア！！！
非加熱への道が少し見えた気がしてうれしかった。

そこまではよかったのですが・・
こないだのアデノであおいがダウンしたとき。
「かぼちゃプリンが食べたい」と言うので早速作ったんです。
で、このときに何の気なしに牛乳を入れてしまったんです。
前に無症状だった油断があったんだろうな・・・・
量としては前回の半分にして、1個あたりわずか5cc。

1個パクパクっと食べた直後、「なんか口が痛い・・」「喉も痛い・・」
それからしばらくして今度は激しい腹痛。。

しまったと思ったときは遅かった。
アデノが完全に治ってないのに、負荷は禁忌。
冷静に考えれば分かるのに、なんで入れてしまったんだろう・・・

頓服薬を飲ませても一向に腹痛が治まる気配がなく、お腹を抱えてぐったりしているあおい。
あおいのお腹をさすりながら、その他の症状が進行してないか観察。。
蕁麻疹などは出てなくて、喉の違和感と激しい腹痛のみだったのですが、一向に治らない。。
診療時間外だったけれど、『何かあったらいつでも電話してきなさい』と教えていただいていたK先生の携帯電話にtell。
事情を説明すると、もう一度頓服薬を飲ませるとよいとのこと。
あおいのカルテを見ながら指示してくれており、おそらくそれで治まると思うと言ってもらえて
ただただ心強かった。

先生のおっしゃった通り、そこから15分くらいで「治ってきた・・・」とあおい。

心底安心して・・・涙涙涙

「おかーさん、鼻水・・・笑」とあおいに言われてしまったけど。



アレルギーとの付き合いも長くなったとは言え、
症状が出たらやっぱり凹むし、親として反省しますね。
なるべく症状なく、負荷を進めたい。
それが一番難しいのだけれど、、毎日試行錯誤しながら一歩ずつ。
歩いていこう。

アキラ4才バースデー★

我が家の祭り（アデノのね）、まだ絶賛開催中です。。泣

週末、遂に旦那さんが発症
常に体力的にギリギリのところで働きまくっている旦那さん。
営業から総務に異動になっても、午前様や朝帰りの日々は変わらずで・・・
そんな彼が発症しないわけがない・・・と思っていたら案の定
しんどさが分かるだけに、申し訳ない気持ちです。。
もうしばし看病生活がんばります。

ともあれ、その他私含めちびっ子達はすっかり元気に
8か月のヒビキにとって、アデノはだいぶ辛そうだったのですが、ようやく今日笑顔が戻ってきました。ほ。

そしてそして。
昨日はアキラの4才のバースデーでした。
旦那さんが発症する直前の、間隙をぬって、何とかお誕生会を開催！
「アンパンマンのケーキがいい！」というアキラの希望通り、
アンパンマンケーキをみんなで手作り。
豆乳クリームを泡立てて、イチゴとももを小さくきって・・・

完成～～

ん？なんか違う？ピエロみたい・・・？笑
病み上がりということで、許して


「4才～～★」のアキラくん。



この週末は保育園の生活発表会もあり、
子供達の成長をひしひしを感じたひとときでした。
アキラは言葉が出るのが遅くて、去年まで台詞が特にない役だったのですが、
今年はみんなに混ざってしっかり大きな声で台詞を言ってて。。
立派になったものです。

何でもいやいやイヤイヤばかりで困らせていたアキラですが、
4才目前になって「いいよ」が言えるようになってきました。
じっくり話せば分かってくれることが増え、これも4才になった証かなと。


口癖のように
「アキラ、ママしゅき～～だいしゅき～～」と言ってくれるアキラ。
ふいに、
「あ゛～～～～っ・・・ママとけっこんしたいいいっっっっ」
なんて言われた日にゃ、「ママも～～～っっ」てぎゅううううーーーーっ。笑

こんなこと言ってくれるのも今のうち。
めいっぱいの愛情を受け止めて。
めいっぱいの愛情を注いであげたいなと思うのです。


4才おめでとう。

アデノ祭りと誕生日

数日、ぶっ倒れてました。。
今日になってようやく・・・ようやく動けるように。。

きっかけは、1月末にあおいが保育園からいただいてきたアデノウイルス。
1週間看病して、やっと治って一安心・・・

と思っていたのも束の間、私の誕生日前日。
「ん？なんか熱っぽい？」
体温測ってびっくり、38.7度。
喉、真っ赤。
目ヤニもそういえば・・・

そこから丸4日間、38～39度をさまよい、激しい頭痛に苛まれ立つことさえままならず。。
アデノ恐るべし。。
寝ても寝ても熱は下がらないし、体も全然楽にならない

そしてそして、その最中、なんと（いや当然か）ヒビキも発症。。
高熱グズグズのヒビキを横目に、動こうにも動けない
見かねてあおいがヒビキを抱っこしたりあやしたり。。
横になって「あおい、ごめん」としか言えない私。。
家中に響き渡るヒビキの泣き声・・・・

幼子抱えて母親が倒れると、地獄絵図のよう・・・と昔誰かが言ってたけどまさにそうだなと痛感しました。

ともあれ、何とか回復し、病院にて土曜日には社会復帰の許可もいただき
この4日間、乗り切れたのは家族のおかげ。
ばあば、じいじ、旦那さんがローテーション組んでサポートしてくれました。

私の体調不良で仕事休むなんて到底ありえないと思いつつ、ダメもとで仕事中の旦那さんにtellしてみたら、
「いいよ」との返事！！！
夕方の子供達のお迎えに行けるように仕事切り上げて帰ってきてくれました。涙。。



ゼリーとヨーグルトしか食べられない私のために、これでもかとゼリーとヨーグルトを買って帰ってきてくれて。笑
OS-1、今回初めてヒビキに試しましたが、ごくごく飲んでます。おいしいのかなー


こちらにもお世話になっております

そんなこんなで自分の誕生日どころではない状況でしたが、
弱っている時に、たくさんのあたたかいお祝いメッセージに心ゆるみました。
またゆっくり返事しますのでしばしお待ちください＾＾



＊おまけ＊

節分以来、鬼作りブーム。特にアキラが。
はさみとのりを使って、1人で上手に作れるようになってます。
鬼の顔が毎回微妙に違ってて面白い