今日のあしあと

Every cloud has a silver lining

セカンドオピニオン受診&エピペン処方

2014年05月08日 | 食物アレルギー:病院・検査・負荷
貴重な産前休暇、やっておきたいことを1つずつこなしています。

平日の自由が持てるようになったら行ってみよう。
そう思いながら、早2年。。
ようやく・・・かねてから気になっていた、
食物アレルギー治療で名の通っているクリニックにあおいを連れて行ってきました。

このクリニック、アレルギーの会で教えていただき、一度行きたいと思いつつ、
今の総合病院に比べると遠くて。
通院するとなると、1日がかりとなり、仕事を1日休まなくてはなりません。
今かかっている総合病院は家から近いので、半休をとるだけで通院できるのがありがたく、
治療法にも特段不満があるわけではなかったので、先延ばしにしちゃってました。


受診した感想。
もっと早く行っておけばよかった!

私が今回確認したかったことは、大きく2つ。
①負荷の進め方(クリニックでの乳製品の負荷方法:試す食品、増量方法・・)
②エピペン処方のタイミング

要点を以下にまとめます。
※あおいのこれまでの食アレの症状や血液検査の結果、現在の状態を説明した上での指示なので
あくまで参考程度の情報としてくださいね


・現在の「2週間ごとに1.5倍ずつ増量」の方法は急すぎる。もっと徐々に増やしていく方がよい。
 →現在、5ccを毎日負荷しているので、まずは2~3日に1回5.2ccの日を作る。
  症状の有無を確認しながら5.2ccの日を増やして、次は5.2ccを毎日負荷。
  次は2~3日に1回5.3~5.4ccの日を作る。・・・・
・毎日負荷することで症状が出にくくなる。あおいの場合、毎日の負荷を継続すべき。
・(非加熱乳で症状が出た件を相談すると)小麦に混ぜることで症状が緩和されるので、現在の食パンでの負荷を継続すべき。
 (理由はメモしそびれてしまいました・・・)

あと、脱脂粉乳入りの食品をいつ試すべきか確認したところ、
「お母さん、その質問が出るということは危険ですね~」と
クリニックでは牛乳12cc以上に達してから、脱脂粉乳入りの食品を試してもよいとされているようでした。
牛乳5ccくらいでは、まだまだ安心はできず、誤食のリスクを考えると試すのは危険なので控えてくださいとのこと。。
(脱脂粉乳入りの食品でも、牛乳換算で何ccと分かっているものであれば問題ないのでは?と個人的には思っています)

ただ、牛乳5ccというのは誤食のリスクが減る1つの目安らしく、
あおいのこれまでの症状等から考えて、年明けから5ccまで増量できたのはすごいこと、よくがんばりましたねと
ほめてくださいました。


エピペン未処方であることを伝えると、頭を抱えてしまったDr・・・
「こういう子は、エピペンを持ってないとダメです。」と、何ともあっけなく処方されてしまいました。。
これまでのアナフィラキシーの既往を踏まえると、
誤食等で大量に乳製品が体内に入った場合、アナフィラキシーに陥る可能性がかなり高いです。
次回、エピペンをお渡しするので、講習会に参加してくださいと。。

「保育園で事例がないようで、エピペン持参についてはまだ交渉できてないんですが・・」と話すと、
「あなたが第1号になればいいんです!
今の食物アレルギーを取り巻く環境を考えれば、あなたが適切にエピペンを所持して保育園にも保管を依頼することが当然です。
保育園もこの子を守るために、拒む理由はないはずです。交渉してみてください。」

・・・・。

もちろんDrのおっしゃる通りで、次回エピペン講習会を予約してきたものの・・・
やっぱりエピペン持ってないとダメなレベルなのか・・という複雑な心境と
今後の保育園との交渉をどう進めようかという思いがグルグル。。

ともあれ、私がエピペンについて確認したかったのも、
「ほんとに持ってなくていいのかな」という疑念があったからであり
気持ちがすっきりしたのも事実です。

保育園とはエピペンを手にした後に、交渉を進めていくことにします





受診したのが連休前ということもあり、外来は大混雑。
診察の合間も電話対応やら看護師さんからの問いかけで大忙しのDr。
そんな中でも、じっくり私の話を聞いてくださり、今後の進め方についても詳しく説明いただけました。
ごく当然のように、今後は僕が診ていきますという雰囲気が、ありがたかったです。

それにしても、負荷方法については、各病院(各Dr)ほんとに様々なんだなと実感。
どれが正解かってたぶんないんでしょうね。
それぞれ、ご自身の経験値に基づいて指示されているのであって、
私とあおいに合った治療方法を選択していくことが大事なんだろうなあと改めて思いました。

それから、牛乳5ccまで増量できたからといって、まだまだ油断ならぬことも痛感しました。
いや・・・もちろん分かってはいたのですが、Drから改めてリスク管理についてしっかり説明され、
気が引き締まりました。

セカンドオピニオン目的で受診しましたが、しばらくこちらのクリニックも通ってみようかなと考えています。



Drの予約もなかなかとれなくて、2ヶ月前から予約してはいたものの、
かなり待ちました・・・。
午前中から行ったのに、全て終わったの13時半。。
お腹もすいたと思うのに、あおい何とかがんばりました。



↑待ち時間にやってた英語の宿題。
「したのくだものにいろをぬろう」と書いてあって、「できた!」と得意満面で見せてくれました。
「したのくだものってこれ全部やから、全部ぬっていいねんで」と説明するも、
全然信用してくれないあおい
説明するって難しい・・・・笑



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18 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
こんにちは (まゆみ)
2014-05-08 13:11:19
ためになるお話がたくさん・・・
とっても勉強になりました

娘は、日によって1.0ccでもじんましんが2、3個くらい出ちゃうのですが
あおいちゃんは、そういう日はありましたか?
もしあったら、次の日の負荷はどうされてましたか?

大豆も、疲れてたりすると反応が出ます。
アレルギーって本当に難しいです。
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こんにちわ (ぽんたとりんご)
2014-05-08 17:55:42
セカンドオピニオン!いかれたんですね。疑問が解決できてよかったですね。
とても貴重な情報で、参考にさせてもらいます。私は怖くて、1カ月ぐらいしないと増量出来てないので2,3日に1回増量日をいれるって言うのいいかもしれないですね。
とわいえ、ただいま胃腸かぜで下痢してるので1週間くらい負荷していないので再開するのにドキドキです。

私は幼稚園にエピペンの打ち方のDVDと練習用エピペン を病院よりもらって、先生方に渡しました。こちらがデモしたりもしましたよ。あと、エピペンを打つタイミング(この子はこういうのが出たら危険ですみたいな)のを書いた診断書みたいなのを書いてもらって幼稚園に出しました。きっと、処方された先生が書いてくださるんでわないでしょうか?

保育園との交渉上手く行くといいですね。
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なるほど~ (みほ)
2014-05-08 20:47:36
勉強になります。その増やしかた、とてもしっくりきます。うちは、増やすなら土日かなあと思ってますが。
食パン負荷、今日やってみました。いい感じでした!ただ、基本コメ好き家族なので毎日は厳しそう。牛乳180CC投入してつくり、ひとかけら(1/60)を食べさせる方法を試してみようかと思っています。
エピペン、うちも保育園第一号でした。ちょうど横浜市が、保育園の食物アレルギー対応について、とりまとめるとニュースで聞き、それと同時にエピペンお願いしよう!と思い、いつ頃になるか市に問い合わせたところ、市の担当職員が、わざわざ園にエピペン講習に来てくれた、という流れでした…。思わぬトントン拍子。そんなこんなで、行政から攻める方法もアリます。
ではまた!
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Unknown (のん)
2014-05-09 11:51:46
まゆみさん
参考になったなら幸いです。
アレルギー、難しいですよね…同感です。

あおいは、あまりじんましんポツポツっていう反応は出たことがないんです。
口が痛いっていうのが一番多くて、あとは唇が腫れる、唇の裏にポツポツ湿疹が出るというのが軽めの症状で、いずれも抗ヒスタミン薬のみで治まります。
こういった症状が出たときは、その日はそれ以上食べさせるのは止めて、翌日は普通に負荷してます。

それに加えて、腹痛とか呼吸器症状が出てしまったときは、翌日は負荷お休みにすることが多いですねσ(^_^;

うちも、同じ食品、同じ負荷量でも、症状に差があるのはしょっちゅうです。。
原因が分からないことも多くて、あまり深追いせず、少しずつでもしぶとく負荷するようにしてます。

お互いがんばりましょうね!
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Unknown (のん)
2014-05-09 12:01:01
ぽんたとりんごさん
こちらこそ、エピペンの説明方法、めちゃくちゃ参考になりました。練習用のエピペンやDVDがあれば、先生方にも上手く説明できそうですね。今度エピペンをもらうときにDrに相談してみようと思います!ぽんたとりんごさんも、エピペン保管について保育園との調整をされていたんですね。
私もがんばります。

体調不良時は負荷中断せざるを得ないですよね。。中断したときって、負荷量をどうするかうちも悩みます。少なめからトライして、症状見つつ増量していくことが多いですね。
早く治って上手く再開できますように……!

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Unknown (のん)
2014-05-09 12:11:40
参考にしていただけてうれしいです。
私もこの増量方法ならばリスク少なく進められそうな感覚を持ちました。
食パン負荷、上手くいったんですね!よかったです。
180入れて、1/60かぁ。なるほど。
それなら一口で負荷が終わりますね。気分によって残される日があるので、一口でぱくっと終了できるのが理想。。私もやってみようかなと思います(^^)/

エピペンの件、以前保育園と話したときの記事に、みほさんがコメントくれていて読み直していたところでした。皆さんそれぞれ園と調整されてらっしゃって、私も励みになります。どう落ち着くかまだ分からないですが、できる限りがんばってみます!
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素晴らしいですね。 (らぶりぃ)
2014-05-09 23:50:16
クリニックの先生、信頼できそうで良かったですね。いいお医者様に出会えて、羨ましいです。息子の担当医は、本当にコミュニケーション能力の低い先生で、話をしていても気が滅入ります…。
エピペン処方レベルにショックを受けるお気持ち、よく分かります。私もそうでした。でも、処方してもらって所持していれば、安心ですよね。
私もつい最近、息子の幼稚園にエピペン保管をお願いしてきました。東京都が出している「食物アレルギー緊急対応時マニュアル」をプリントアウトして持っていき、フローに従って頂くようにお願いしました。
クリニックの先生が仰る通り、今後のことも考えると、こうして第1号になって道を作るのは、重要なことだと感じました。のんさんも、保育園との交渉がうまくいきますように。

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Unknown (ゆう)
2014-05-10 04:31:45
あおいちゃんエピペン処方されたんですね!!
うちは結局卒園間近だったので保育所には預けなかったですが、今回小学校に入学するにあたって感じたことは「エピペン持っていて良かった」ですね。

小学校側の対応が全く違いました。割りと重症でも持っていなければ軽くあしらわれている感じがしましたし、そこで線引きしているような印象を受けました。

地域によっては逆にそのことでアレルギー対応をしぶられたりということもあるようでそのことを懸念していましたが、その点は大丈夫でした。

今までも交渉を重ねていい関係を築いてきたのんさんだからきっと大丈夫!パイオニアになれますよヽ(´▽`)/

あとセカンドオピニオンどこに行かれたんだろうと思っていたら、もしかしてもしかしなくてもあのクリニックでしょうか(どこっ)

実はずっと気になっていて、土曜日にいける、微量ずつ増やす指導をしてくれる、どうにか通える距離の病院ということで受診を迷っていました。
2g食べれないと急速をと言われるK医大は厳しいし今のかかりつけでは結局半自己流になってしまうし…と悩む日々で。

今回のんさんの記事を読んで、これは運命?!かと(笑)

一気に行きたい気持ちが加速しました。のんさんありがとう。
予約2ヶ月待ちですか~(^_^;)紹介状はいりますか?
って私が考えている所と違ったらどうしよう。K先生ですよね?
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Unknown (のん)
2014-05-10 05:54:38
らぶりいさん

息子さんの担当医、残念ですね。。
私も病院を転々とする中で、そんなDrにかかっていたこともあったのでお気持ちよく分かります。
それだけで検診へ行くモチベーションも下がってしまいますよね。。

らぶりいさんもエピペン保管をお願いされたところなんですね。
東京都が出している「食物アレルギー緊急対応時マニュアル」、とても分かりやすいですもんね。保育園への説明時の参考にさせていただきます。
誰かが第1号にならなければならないのだから、今このタイミングで処方されたのは、私ががんばりなさいと誰かが背中を押しているんでしょうね。笑
らぶりいさんはじめ、ここで交流させていただいている方々は皆さん同じように頑張ってらっしゃるので、私も交渉を進めていきたいと思います!
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Unknown (のん)
2014-05-10 06:04:20
ゆうさん

エピペンで線引き・・・
なるほど。
第三者の印象から考えると確かにそうですね。
やっぱりショックはありましたが、ゆうさんの言うように冷静に考えると色々とメリットの方が多いと私も思います。
保育園との交渉もがんばってみます!

病院ですが、
神戸にある「いたやどクリニック 木村Dr」です。

K先生違いだったらスミマセン。。
大阪にも有名なK先生っていらっしゃいますよね
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