徒然臭

非日常的な日常をそこはかとなく書き綴ったつれづれ日記。あやしふこそ、ほんとにあやしい(汗)

4月28日(入院57日目)

2016年04月28日 06時23分48秒 | 重症筋無力症
おはよーございます(^O^)/
今日は雨

そして私の退院の日です。

本当に長かったですね~。

病気で入院して、改めて健康のありがたみを知りましたし、病院で働く医師や看護師の献身的な仕事振りには大変刺激を受けました。
「良い経験したな」とポジティブにとらえてます。

家族には迷惑かけて申し訳ない想いで一杯。特に嫁ハンには暫く頭が上がりません(笑)。
まだ 復職までは時間がかかると思いますが、その間 嫁ハン孝行せんなんかな;^_^A

今朝の体重
51.0kg最低新記録!
腕やら脚やら細~なってもうて、まさに“骨皮筋衛門”状態(苦笑)。
食事に気をつけながら、筋肉と体力を付けていくのは厳しいけど 様子見ながら徐々に徐々にです
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4月27日(続 への散歩)

2016年04月27日 10時46分06秒 | 重症筋無力症
看護師さんが来て検温・血圧も測り終ったし、昼食までする事無いし、明日は退院やし、って事で 気になってたスポットまで“への散歩” してきました

いつも病院休憩室から見える橋の袂、
病院駐車場隣にある道の駅まで。

「な~にがあるのかな?」と行ってみたら、リニューアルオープンに向けて改修工事中でした
ちなみに5月1日にカフェみたいなもんがオープンするみたいです。

5月9日に外来で診察しに来んなんがが決まっているので、そん時にでも立寄ろうかと思います
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4月27日(入院56日目)

2016年04月27日 07時01分03秒 | 重症筋無力症

おはよーございます(^O^)/

今日もいい天気です

いよいよ明日退院の予定。
あんなに退屈しとったがに、いざ退院となると寂しくもあります。

今朝撮った病棟からの風景です。結構癒されました。



一方 嫁ハンは待ち遠しい様で 明日の午前中お迎えに来てくれるんですが、
「お昼 何食べたい?お寿司か?」とLINEで送ってきました。

俺は 嫁ハンさえ良ければ…と前置きし、
吉牛❗
と返信(笑)。

了承いただきました(^O^)/

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4月26日(五年生 その2)

2016年04月26日 20時49分18秒 | 重症筋無力症
「今日は総回診があったから 昨日来た医科大五年生トリオは来なかったのねん」と思ってたら、夕食後PM6:30に3人揃ってやって来た
こんな時間まで勉強しとるなんてビックリポンだす。

「薬の量が今日から減ったんだよーん」という情報を何処からか得ているらしく、
「薬の量が減った事で 何か変わった事ありませんでしたか?」とか
「昨日 説明してもらった時にチラッと見えた“おくすり説明書”を見せてもらえますか?」とかなかなか熱心だ。


そして、それはどうやら昨日と今日 俺を使って調べた検診や問診の結果をまとめ、報告せんなん為らしく「分からない所があったら 明日また伺います」と言って今日は去って行った。
これからまとめ作業するんだろうか?
大変やなぁ。

俺の大学時代は この時間……、普通にラグビーしてたな
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4月26日(総回診)

2016年04月26日 14時12分51秒 | 重症筋無力症
毎週火曜日は神経内科M教授の総回診がある。
今日はその事をスッカリ忘れてしまい、すっぽかしてしまった

総回診はあの医療ドラマ『白い巨塔』のオープニング「財前教授の総回診が始まります」みたいに教授が准教授や医学生たちを引き連れ、週に1回患者の状態をチェックし、主治医にアドバイスし、学生達に教授する機会である為、患者は基本 チク~ンと待って居なくてはならない。それをすっぽかしてしまったのだ

俺の病室はとうに終わってしまっており、もう最後から2番目くらいの病室の所で この集団と遭遇し、やっと思い出したくらいやからどうしようも無い

M教授は俺の事を気づかなかったが、主治医の先生と担当医の先生は俺の顔を見て 苦笑いしてた。

担当医の先生曰く「ままま、広上さん元気やからハハハ…」やと。 スミマセンf^_^;
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4月26日(抗体値)

2016年04月26日 10時51分27秒 | 重症筋無力症
筋肉を動かすとは、
脳からの指令が脊髄を通って抹消神経へ。
その指令は神経伝達物質“アセチルコリン”となって抹消神経から放出される。
それを筋肉側の“アセチルコリンレセプター”がキャッチし、筋肉を稼働させるという仕組みらしい。(今回 病気になって初めて知った。もしかして学生の頃習ったかも知れないが全く覚えて無いf^_^;)

今回私のなった【重症筋無力症】という病気は本来体に存在しない“アセチルコリンレセプター抗体”という抗体を俺の許しも無く(笑) 勝手に作り出し、“アセチルコリンレセプター”に蓋をしてしまうというもの。
蓋をされた“アセチルコリンレセプター”は脳からの指令(アセチルコリン)を受け取れないから筋肉は動かない。リンダも俺も困っちゃうのである。

この“アセチルコリンレセプター抗体”の値、普通の人は0~0.2H

それが 俺の場合、
最初の血液検査(2/15)で94H
(結構高い値らしい)

開胸手術前の血液検査(4/5)で100H

そして現在65H

改善の方向に向かっている

「抗体値の高さ」と「症状の強さ」は相関するものでは無いという事だが、この値を下げる事が 薬の量を減らす目安となる訳で、徐々にでも着実に下げていければと思う。
(主治医の先生曰く、「年末くらいにステロイドが2~3錠になればいいなぁと考えてます」とのこと)

ただ、この2~3錠の頃が 食欲増進作用一番キツく、目に見えたもん手当たり次第に食べたくなるそうマジか
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同級生

2016年04月26日 08時57分05秒 | ハル吉日記
昨日 遥青にLINEでジュリアとカエデの写ってる写真を送っておいたら 今朝
「すげぇ!」と返事が返ってきた。

ジュリア、カエデ、遥青、の3人は同い年。
実は 遥青も中学3年生の時に2回だけセブンズラグビーの試合に出たことがある。
前列右端がジュリア、右から3人目が遥青、左から2人目がカエデ

この時はラグビーコーチ陣皆んながして遥青の事をヨイショしまくって、なんとか試合に出させた感じ(笑)。
「痛い、つらい、団体競技」が苦手なヘタレ娘にラグビーは最も縁遠いスポーツだったかも知れないf^_^;。

ただ 底抜けに能天気な性格は誰から受け継いでいるのか理解不能であるが、遥青は小学生の頃から知らない子に平気で声をかけるような奴だった。
なので ジュリアやカエデともすぐに何やら打ち解けてたようである。

そんな同級生2人が早速「太陽生命ウィメンズ セブンズシリーズ」の大会に出場し、頑張ってる。きっと遥青も刺激になるだろうと思う。

皆んな頑張れ


RKUラグビー龍ケ崎GRACE
カエデは前列右から3人目

東京フェニックスRC
ジュリアは前列右端
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4月26日(ステロイド減量)

2016年04月26日 08時03分49秒 | 重症筋無力症
おはよーございます(^O^)/

今日からステロイドの量 10錠→8錠に減りました。

昨日聞いた 骨粗鬆症予防の薬が無いみたいなので 後で聞いとこ(^_^;)
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4月25日(退院予定日)

2016年04月25日 19時42分53秒 | 重症筋無力症
先ほど 主治医の先生から話があり、
・明日からステロイドの量を10錠→8錠に減らします
・同時に骨粗鬆症予防のお薬を追加します
・薬の具合を2日間は診たいです

以上のことから
「問題無ければ、退院日は28、29、30日のどれでも良いですよ」と言われました(^O^)/

そこで嫁ハンと相談した結果
4月28日に退院する事に決定
(^O^)/
この日にちゃんと退院できたとしたら、入院57日目での退院となります。
長かったなぁ~。
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4月25日(薬剤師)

2016年04月25日 17時19分04秒 | 重症筋無力症
先ほど薬剤師の愛嬌のあるお姉さん(20歳後半と読んだ!)がやって来て、
「広上さん!引き継ぎの紙を見たら、嫌な事 書いてあったんで来ました!」といきなり言われた。
けど、思い当たる節がない。

「えっ、なに?」と聞くと

「『最近、お腹が減る』って書いてありましたよーっ」って。

それを聞いて納得(~_~;)「はい、その通りです」と返答。

「ヤバイです、それ!」「間食とかしてませんか?」

「先日差入れでもらったカリントウを一回3本って決めて食っちゃってます」

「ん~」と困った表情
「でも3本ぐらいならいいでしょう」とお許しが出る。

そこで「俺 ご飯大好きで1食で1合くらい食べれんけど、退院してそんだけ喰っとったらダメけ?」って聞いたら

「そりゃダメやわ!」とバッサリ!

立ち上がれません(泣)。

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