徒然臭

非日常的な日常をそこはかとなく書き綴ったつれづれ日記。あやしふこそ、ほんとにあやしい(汗)

4月26日(五年生 その2)

2016年04月26日 20時49分18秒 | 重症筋無力症
「今日は総回診があったから 昨日来た医科大五年生トリオは来なかったのねん」と思ってたら、夕食後PM6:30に3人揃ってやって来た
こんな時間まで勉強しとるなんてビックリポンだす。

「薬の量が今日から減ったんだよーん」という情報を何処からか得ているらしく、
「薬の量が減った事で 何か変わった事ありませんでしたか?」とか
「昨日 説明してもらった時にチラッと見えた“おくすり説明書”を見せてもらえますか?」とかなかなか熱心だ。


そして、それはどうやら昨日と今日 俺を使って調べた検診や問診の結果をまとめ、報告せんなん為らしく「分からない所があったら 明日また伺います」と言って今日は去って行った。
これからまとめ作業するんだろうか?
大変やなぁ。

俺の大学時代は この時間……、普通にラグビーしてたな
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4月26日(総回診)

2016年04月26日 14時12分51秒 | 重症筋無力症
毎週火曜日は神経内科M教授の総回診がある。
今日はその事をスッカリ忘れてしまい、すっぽかしてしまった

総回診はあの医療ドラマ『白い巨塔』のオープニング「財前教授の総回診が始まります」みたいに教授が准教授や医学生たちを引き連れ、週に1回患者の状態をチェックし、主治医にアドバイスし、学生達に教授する機会である為、患者は基本 チク~ンと待って居なくてはならない。それをすっぽかしてしまったのだ

俺の病室はとうに終わってしまっており、もう最後から2番目くらいの病室の所で この集団と遭遇し、やっと思い出したくらいやからどうしようも無い

M教授は俺の事を気づかなかったが、主治医の先生と担当医の先生は俺の顔を見て 苦笑いしてた。

担当医の先生曰く「ままま、広上さん元気やからハハハ…」やと。 スミマセンf^_^;
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4月26日(抗体値)

2016年04月26日 10時51分27秒 | 重症筋無力症
筋肉を動かすとは、
脳からの指令が脊髄を通って抹消神経へ。
その指令は神経伝達物質“アセチルコリン”となって抹消神経から放出される。
それを筋肉側の“アセチルコリンレセプター”がキャッチし、筋肉を稼働させるという仕組みらしい。(今回 病気になって初めて知った。もしかして学生の頃習ったかも知れないが全く覚えて無いf^_^;)

今回私のなった【重症筋無力症】という病気は本来体に存在しない“アセチルコリンレセプター抗体”という抗体を俺の許しも無く(笑) 勝手に作り出し、“アセチルコリンレセプター”に蓋をしてしまうというもの。
蓋をされた“アセチルコリンレセプター”は脳からの指令(アセチルコリン)を受け取れないから筋肉は動かない。リンダも俺も困っちゃうのである。

この“アセチルコリンレセプター抗体”の値、普通の人は0~0.2H

それが 俺の場合、
最初の血液検査(2/15)で94H
(結構高い値らしい)

開胸手術前の血液検査(4/5)で100H

そして現在65H

改善の方向に向かっている

「抗体値の高さ」と「症状の強さ」は相関するものでは無いという事だが、この値を下げる事が 薬の量を減らす目安となる訳で、徐々にでも着実に下げていければと思う。
(主治医の先生曰く、「年末くらいにステロイドが2~3錠になればいいなぁと考えてます」とのこと)

ただ、この2~3錠の頃が 食欲増進作用一番キツく、目に見えたもん手当たり次第に食べたくなるそうマジか
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同級生

2016年04月26日 08時57分05秒 | ハル吉日記
昨日 遥青にLINEでジュリアとカエデの写ってる写真を送っておいたら 今朝
「すげぇ!」と返事が返ってきた。

ジュリア、カエデ、遥青、の3人は同い年。
実は 遥青も中学3年生の時に2回だけセブンズラグビーの試合に出たことがある。
前列右端がジュリア、右から3人目が遥青、左から2人目がカエデ

この時はラグビーコーチ陣皆んながして遥青の事をヨイショしまくって、なんとか試合に出させた感じ(笑)。
「痛い、つらい、団体競技」が苦手なヘタレ娘にラグビーは最も縁遠いスポーツだったかも知れないf^_^;。

ただ 底抜けに能天気な性格は誰から受け継いでいるのか理解不能であるが、遥青は小学生の頃から知らない子に平気で声をかけるような奴だった。
なので ジュリアやカエデともすぐに何やら打ち解けてたようである。

そんな同級生2人が早速「太陽生命ウィメンズ セブンズシリーズ」の大会に出場し、頑張ってる。きっと遥青も刺激になるだろうと思う。

皆んな頑張れ


RKUラグビー龍ケ崎GRACE
カエデは前列右から3人目

東京フェニックスRC
ジュリアは前列右端
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4月26日(ステロイド減量)

2016年04月26日 08時03分49秒 | 重症筋無力症
おはよーございます(^O^)/

今日からステロイドの量 10錠→8錠に減りました。

昨日聞いた 骨粗鬆症予防の薬が無いみたいなので 後で聞いとこ(^_^;)
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