毎週月曜日の朝は

毎週月曜日の朝起きたら“ボナロン経口ゼリー”を飲んで30分間椅子に座ってチーンと大人しくしとらなあきません。(^◇^;)

ボナロン経口ゼリー=骨粗鬆症予防のお薬。

ステロイドを服用してると、骨がもろくなる副作用があるのでコイツを週一回飲まんなんのでございます。

厄介なのは飲んで30分間体を横にしたらダメなところ。

万が一 体を横にしててボナロンが食道途中で止まってた場合、食道が炎症を起こす為らしいです。(^_^;)

ただいまチーンとしてる最中だす。

今日からステロイド 7.5mg

プレドニン1錠と半分です

定期検診終了 20/10/15

定期検診終了しました。

前回9月に採血した血液検査の結果から。

抗アセチルコリンレセプター抗体値:38nmol/L

この一つ前に血液検査で採血したのが今年の2月。そん時の抗体値は43nmol/Lやったので微妙に減。

症状もこれといった変化無く、安定飛行。

で、

ステロイド10mg→前々回9mg→前回8mg

これらを受けまして今回は⁈

「あんまり調子に乗って減らして、具合悪くなったら困るので………

今回は 0.5mg減らして7.5mgにしましょう」

ということになりました。

ま、少しずつ少しずつです。

定期検診 20/10/15

本日 重症筋無力症の定期検診日。

予約時間10時のところ1時間間違えて9時に来てしまいましたf^_^;ははは……。

只今医科大病院エントランスにあるドトールでまったりしてます。

今日はええ天気だ

今日から8mg

今日からステロイド8mgです(^O^)／

プレドニン5mg×1錠

プレドニゾロン1mg×3錠

ネキシウム(胃薬)20mg×1錠

定期検診 '20/9/10

今日は重症筋無力症の定期検診の日

前回ステロイドを10mg→9mgに減らしたんですが、現状問題無し。

という事で今回もステロイド1mg減

9mg→8mgとなりました

これから1ヶ月半位毎に検診してって、体調に問題無ければステロイドを1mgずつ減らしていくとの事。

いや〜嬉しいっす(^O^)／

そして今回は採血で終了

次回 血液検査の結果が気になる所ではありますが、体調&コロナに気をつけて、ボチボチやっていきますわf^_^;

ps. 「金沢医科大学病院すぐ隣にある道の駅に美味しいパンがあるらしいから買ってきて〜」と嫁ハンに頼まれたのでやってきましたが、パンなんかどこにも見当たらない。あるのは野菜ばかりなり

という訳で ソフトクリーム食って帰ります(笑)

ステロイド減量

7/31(金)の朝からステロイド

10mgから9mgに減量されました(^O^)／

内容量は減ったけど、錠剤の数は増えた(苦笑)

これまではプレドニン5mg×2錠=10mgだったのが、

これからはプレドニン5mg×1錠+プレドニゾロン1mg×4錠=9mgになりました

定期検診 7/30

4/2以来となった定期検診

問診のみ

体調、問題無し

で、先生が今後の方針をポロッと話されました。

●だいたい2ヶ月毎の定期検診を行い、体調に問題無ければ ステロイドを1mgずつ減らしていきたい

●だいたい年に2回 血液検査を行なって、抗体値など監察していく

とのことでした。

で、今回からステロイド10mg⇒9mg

に減量されました

当初 ステロイドを5mgくらいで管理できれば…と言われていたので そうできる様になると良いですなぁ(ステロイドの量は少ないに越した事は無いですけど)。

ま、焦らず無理せずゆっくりと   です

ps. 我が家、布マスクは有るんですが、そろそろ不織布マスクが無くなりつつあるので 医科大病院の売店にて購入しました。

1,680円(税抜)50枚入

前回4月の検診時には当然品切れしててリンダ困っちゃ〜うと嘆いておったのですが、

今回は「お一人1箱限り」ではあるもののそこそこの数が積まれてました。

コロナ前は400円(税抜)40枚入で買ってたんやけどねぇ(^◇^;)

ps.その2

診察が終わり、医科大病院すぐ裏の内灘海水浴場に来てみました(^O^)／

波止場にはたくさんの釣り人

そして海にはSUP(スタンド アップ パドルボード)と言うらしいサーフィンみたいな奴をやってる人達が結構居てたりしてます。

今日はだんだんいい天気になってきました(^O^)／

梅雨明けはまだか？

明日 久しぶりの定期検診

明日 約4ヶ月ぶりに重症筋無力症の定期検診に行ってきます(^O^)／

難病と腰痛

重症筋無力症のブログ目当てに訪れて来ていただいた方にはホント申し訳ないのですが、

現在症状が軽く、落ち着いている為今のところ新しく書くことがありませんf^_^;

ただ 右膝外側側副靭帯を切って15年、知らず知らずの内にかばって来た左側の腰〜脚にかけての痛みが 昨年に続き現在もまた出てきてます

昨年のは身体を横にして眠れない(よってソファに腰掛けて寝袋被って寝てた)ほど酷い状態で、抗アセチルコリンレセプター抗体が急上昇

普段より力が入りづらかったり 倦怠感があったりと症状の悪化傾向が見られました。

「やっぱり体に負担がかかると、症状が悪化するんや……」と病気を安易に考えていた自分を海より深〜く反省した次第

なので、今回は早めに痛み止め飲んだりして体をケアしてるつもり。

まだ症状の悪化は感じてませんが、今度血液検査したら抗体値、高く出るかもしれませんね。

という訳で、次回の検診日まで体をいたわりつつも、ちょっとずつ筋トレして体をいじめようかなぁと考えてるひとりSMな私σ^_^;です。