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徒然臭

非日常的な日常をそこはかとなく書き綴ったつれづれ日記。あやしふこそ、ほんとにあやしい(汗)

特定医療費(指定難病)受給者証の更新

2017年08月24日 10時46分56秒 | 重症筋無力症
特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請の書類を提出せんなんのですが、書いてある内容がわかりにくい。(^_^;)。

こんなん高齢のじいちゃんばあちゃんになったら、わからんぞ〜。(俺がじじぃになった時、不安σ^_^; )

という事で 今から市役所行って、住民票取ってきます


重症筋無力症に関する医療費・薬代が2割負担に軽減されるのでしとかないと損なのだ。
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定期健診

2017年08月03日 11時04分53秒 | 重症筋無力症
今は2ヶ月に一度となった重症筋無力症の定期健診に行って来ました。

金沢医科大学病院の新しい正面玄関が完成したの知らずに これまで通り裏から入場(^^;;
特別問題無いんやけども 会計が正面玄関側に移ってるので 戻らんなんという事です(苦笑)。
エントランス、きれいで広くなりました。


で、健診の方ですが 2ヶ月前に採血した血液検査の結果、抗アセチルコリンレセプター抗体の値はまた少しだけ上がってました。半年前が5→4ヶ月前が9→そして2ヶ月前が13 。
先生曰く「この程度は想定内」問題無いそうですが、
実は先月くらいから 自覚症状として左腕がジーンと痺れてる感じがしておりまして…。
それを話すと「今回の痺れは重症筋無力症とは関係無いと思われます。が、ラグビーやってた時の頚椎からきてるかもしれないので次回MRI で調べてみましょう」と言われてしまいました。

まぁ悪い所 後に残さんようにせんとね。

という事で、今回もステロイドの減量無し。
次回の診察& MRI は10月5日(木)です。
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マスク

2017年07月27日 21時15分25秒 | 重症筋無力症
昨年は然程感じなかったが、やっぱり夏場のマスクは暑い!&息苦しい!



かといって うちの会社、空気悪いしなぁ〜。トホホ
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忘れた

2017年07月20日 07時55分04秒 | 重症筋無力症
今朝 ステロイドの薬、飲むの忘れた
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今日の診察

2017年06月12日 23時04分53秒 | 重症筋無力症
今日の診察内容書くの忘れてました。

経過順調

ただ、4月の血液検査で抗体価が上がった事もあり、慎重に事を進めていきたいという事で 今回はステロイドの減量は無し。10mgのままです。

今日採血した結果をもって、次回 数値が良ければ8mgにしたいとのこと。
そして 今年の末には5mgが目標と言われました。

「だから ラグビーの試合出るの考えてね」と言いたげでしたね(苦笑)。

ps. 次回の健診は8月3日(木)です。
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ラグビーしたいんですけど…

2017年06月12日 09時51分33秒 | 重症筋無力症
今日の診察で先生に聞いてみました

「ラグビーの試合に出ても良いですか?」って、

そしたら 罰ゲームのゴーヤジュースを飲まされた位 渋〜い顔をされてしまいました(苦笑)。

ステロイドで骨がもろくなる事より、疲労が問題なんですと。

野球なんかは休みながらやれるのでまだ良いが、
テニスくらいになると( ̄ヘ ̄;)ウーンとなり、
ラグビーっ⁉︎ 激しいスポーツの最たるもので、疲労はかなりなものになりますからねぇ
ってな具合です。

疲労が原因で体調が狂い、病状が悪くなった方 結構いるそうです。(海外旅行に行って、体調崩し、病状が悪くなった人もいるとか…)

弱ったなぁf^_^;
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おはようございます6/12

2017年06月12日 09時27分14秒 | 重症筋無力症
おはようございます(^O^)/

今日は現在2ヶ月に1回の定期健診の日で 金沢医科大学病院に来ています。

今朝は車、混んでましたねぇ〜。
1時間以上かかってしまいました。
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おはようございます5/8

2017年05月08日 05時46分09秒 | 重症筋無力症
おはようございます(^O^)/

今朝も(毎週月曜日)早起きして骨粗鬆症予防の薬を飲んで30分チクンと座ってます(苦笑)。


なんで骨粗鬆症予防の薬を飲まんなんかと言いますと、ステロイドは
・骨を作る細胞の働きを弱める
・骨を吸収する細胞の働きを強めて骨を弱くする
・腸や腎臓でのカルシウムの吸収を低下させる

つまりステロイド薬は骨の量と質の両方を低下させるそうなんです

ステロイドを服用し出して1年以上が経過した俺の骨って今どんな感じねんろ?
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診察結果

2017年04月15日 11時52分30秒 | 重症筋無力症
今 健診終わりました。

土曜日はいつもより人が多いと思いきや、逆にガラガラ。
CTもそんなに待たずに見てあたったし、診察もすぐに呼ばれ、気持ち悪いくらいスムースに事が運びました。

で、健診の結果ですが、
胆のう、肝臓などに異常は診られませんでした(^O^)/。

先生がこれまで診てこられたステロイド飲んでる患者さんで 2名ほど胆石や胆のう炎になった方がいたらしく、前回の健診時に「チョットお腹に張りが…」と言ったら 「念のために」と今回のCT検査になった訳です。(^^;)

ただ、前回採取した血液検査の結果で抗アセチルコリンレセプター抗体値が5→9nmol/Lと若干up。

「まぁ、焦らずじっくり診ていきましょう」と4〜5ヶ月の間はステロイド 10mgでいくことになりました。
症状に関しては全く問題無いので、俺自身 全く気にしてまへん。

気にしてるのは 今から昼メシ何食べようか?ということ。
朝メシ抜いてるので 腹減ってたまりません(笑)。
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CT検査

2017年04月15日 08時21分10秒 | 重症筋無力症
もうチョットしたら金沢医科大病院行って来ます。
今日はCT検査。

朝メシ喰ったらダメながに、パン2枚焼いてしもた(苦笑)。
でも 喰う前に気づいてよかったε=(^◇^ ; ホッ!
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