IL-6、蛋白、細胞数の高値～ニューロではない？

今、主治医を交代しようかと悩んでいます。
という文を書いたのはいつだったかしら？

下書き保存していたのですが、一年の計としてアップします。
もち変更しましたよ。

既に、１年半以上、悩みに悩んできています。

主治医を変えるっていうのは本当にエネルギーの要ることです。

以前の先生だって、最初は、なかなか大変でした。

慣れるまでに、時間が掛かるのタイプなので、ほんとに大変。


しかも、

皮膚科も、精神科も、リハビリ科も、消化器も

みんな、みんな良い先生だから。

膠原病だけなのです。

なかなか馴染めない。

神経内科に掛かるのに、今までの画像データが欲しいと言ったのに、

付けてくれず、書かれた紹介状の中身は、

「加療をお願いします。」
の一言のみ。

定期的なルンバールや画像の検査もして貰っていない。

出てきた、データは、

髄液の蛋白の微妙な高値
細胞数の増加、
IL-6の高値

掛かった神経内科医は慢性型のニューロの見解は持ち合わせていなかったし、主治医は、研修医上がりの一年生。
IL-6だって、私が頼んでやってもらったくらい。

MTX飲んでるのに、
IL-6高く出るって、飲んでなかったら、どうなるの？
第一、今までは、MTXで押さえられてたんよ。

陰部潰瘍も、皮疹も、口内炎も
ステロイドも、コルヒチンも、軽快はしたが、凄く良くなりはしなかった。

しかも、認知症状など、生活上の失敗は増えていった。

MTX飲んでから、失敗もかなり減った。
そして、陰部潰瘍も口内炎も、皮疹も激減した。

何より、変わったのは、倦怠感と疲労がなくなって、とっても元気になって、見違えるような人生が送れるようになったからだ。
魔法の薬だと思った。

それでも、神経内科医がニューロじゃないって言っているからMTXは止めましょう。と言う。

あなたの方が、ベーチェット病の専門医ではないのだろうか？

髄液の蛋白も細胞数もIL-6も高いのは、何を示しているのか？


でも、MTXを入れてから、人生がばら色に変わった。そのくらい調子がいいのです。

と言うと、

「MTXは、悪性リンパ腫になりますよ。それでもいいんですね。今年に入ってから、自分のケース患者が４人も発症したんです。あなたは癌になってもいいと承知した上で飲むんですね。」

脅しのように言われた。

「その方たちはどの位の量をどのくらいの期間を飲んだのでしょうか？年齢は何歳の方たちでしょうか？」

と聞くと、

「１６ミリ・・・・・」


今までも、何度も何度も、我慢してきた。

激痛の腹痛や血便を何ヶ月も我慢し、訴え、
そして、予約外でも掛かったのに、

何もして貰えず、
たまりかねてステロイドを増量したら、

激怒して、他の病院へ行け。自分はもう診ない！

と言われた。

小腸が浮腫んでいる・・・
ものの見事に、回盲部にも潰瘍が見つかった。

消化器の先生に、間一髪のところを救って貰った。

患者は、得てして、自分の体の声を一番良く知っているものです。

その苦しみや叫び、悲鳴、悲しみに、耳を傾けられる医師に診て貰いたい。


自暴自棄になって、薬をボイコットしてみた。

胃が痛い。おなか痛い。陰部潰瘍はひどい。耳の中にも炎症が起きてきた。

倦怠感も半端ない。

皮疹も痛痒い・・・・・・

and so on

さよならしようと思う。

バイバイ、膠原病の先生。