私は、「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」という難病にかかっています。もう8年ほどになります。
最初は珍しい病気なので、救急でもわからず、足が痛みふらついて、歩けなくなりました。胃が痛んで、食事もとれなくなって、もうだめかしらと思っていました。
その時、ぜんそくでかかっていた医者が、「ぜんそくの人がかかる珍しい病気があるので、それかもしれない。救急に調べてもらうように」と言いました。
そして、見つかった病気です。今は2か月に1回血液検査等をして、薬をもらっています。7月２日に病院へ行きました。
少しの間、わからなかったせいかどうか、足の痛みは今も続いています。何とか歩けるのだけど、杖が必要だったり、早く歩くことはできません。かがんだり、段差も難しいです。
たくさんの薬を注射したり、飲んだりしますから、副作用もひどいです。体がだるくて、動くことが難しいので、鎮痛剤を1日5錠飲んでいました。それでもだるいので、主治医に、鎮痛剤をもう1錠増やしてもいいかと聞きました。それで今回から、トアラセットを1日6錠飲むことになりました。
睡眠薬を飲んでいるのですが、あまり眠れないというと、今飲んでいるエスゾビクロン錠にトラゾロン塩酸塩錠を飲むように言われました。今日、4時間眠れたのが、ああ効いているんだと思いました。いつもは、2時間で目が覚めてしまい、よく寝たということはありませんでした。
今回は、こんな風に薬が増えてしまいました。私の薬は、お薬リストで見ると、16項目あるのです。本当にすごい量です。こんなにたくさんの薬を飲まなくては生きられないのかと、自分の命ということを考えてしまいます。
薬の中には、とても高額のものもあり、(私は障碍者手帳や難病の手帳を持っているので、払わないのですが)、自分がこんなに使ってもらっていいのかと思います。
ただ命は、役に立つからよいというものではないと思い、最後の時間を自分の楽しいことに使っています。体が不自由なので、出かけることはできませんが、ブログや映画を観たり、本を読んだり、自分の生きてきた時間を絵にしたりしています。
でも、生きている間は、自分のやりたいことをするのに、体が邪魔になるというのは、やはり辛いです。健康が人の人生を損なうということはあるのですね。この頃は、体を意識しないで生きられることの幸せを思い出しています。
お久しぶりです。毎回いつも読ませていただいております。コメントをすぐに書くつもりが今日になってしまいました。以前に書いたと思いますが、病状が同じなのでなぜかいつも安心感を覚えます。（足の状態は私のほうがずーと悪いと思います）
私の場合は再発だったにもかかわらず，新しく変わった医師が何の知識もない人で、足がまるで火で焼かれているように痛くてたまらないから早く治療をしてくれと訴えても、少しも効かない痛み止めを出すだけで検査ばかりして1週間以上何の治療もしてくれませんでした。治療が早ければここまで悪化していなかったと思うといまだに悔しくてたまりません。ほかの病院に転移させてくれと頼みましたがコロナの時だったので希望した病院には移れませんでした。それでも他の病院を探してもらい、そのあとのリハビリ病院も含めて4か月もの入院生活でした。
今は大学病院にかかっていて、とてもいい先生に診てもらっています。時間がたてばいつか少しは、ましになり元のように歩けるようになるのか尋ねると、一度 ”焼け野原”になってしまったのなら無理でしょうとのことでした。ショック！
私の足はひざから下のふくろはぎあたりがぎゅーと締め付けられた感じがしていて、それと足の裏も何かやわらかいものがついているような感じがしていて、しびれ感もあるのでぎゅーと地面を踏ん張れない違和感が常にあるのですよ。
私も2か月に一度は血液検査と尿検査があります。
私の現在の薬はシムビコートとヌーカラだけです。ヌーカラで好酸球を抑えれるのでプレドニンはなしにしてもらいました。 beautiful-sunset さん も
プレドニンを減らせるなら減らされてみてはいかがでしょうか。それとしびれの薬と書かれていますが薬の名前を教えてくださいませんか。私も試してみたいです。よろしくお願いします。
それとチャーリー君元気になって本当に良かったですね。元気が一番。
貴女のブログをいつも楽しみにしています。
足のしびれがひどいのでしょうか。私もしびれたままで、いつも痛かったりビリビリしています。足の痛いのも辛いですが、体がだるいのが一番大変なことです。鎮痛剤がなければ暮らしていかれません。
今は、ステロイド剤を減らすと体が辛くなるので、5mgと4mgを 一日おきに飲んでいます。主治医はステロイドを全部やめた方がいいのだが、体か辛いので仕方ないですね、と言っています。
私の主治医は、広島県に少ししかいない、私たちの病気を治療できる医者です。ヌーカラは好酸球を減らすためにはいいのだけど、体が辛いのでプレドニゾロンも仕方ないといわれます。プレドニゾロンを飲まなくなれば、体は楽になるのでしょうが。
しびれ止めの薬は、ジェネリックで「ブレガバリンod錠」というのです。それを飲んでもあまり効くとは思わないのですが。
この頃は病気だけではなく、年齢的にも、体が辛くなりました。いろいろな薬を飲まなくてはいけないのは、仕方ないかと思います。ゆうこさんはシムビコートとヌーカラだけということでとてもうらやましいです。
チャーリーのこと心配してくださってありがとう。今はとても元気です。わが家は母が99才、チャーリーが１４才、私が７４才、老人老犬家族です。妹が手伝いに来てくれるので、何とか暮らしています。こんな生活ができるだけ続くことを願っています。
ゆうこさんもお身体大切に、夏を乗り切ってくださいね。ではまた。